Toen bij Valérie op 44-jarige leeftijd de ziekte van Parkinson werd vastgesteld, moest ze op haar 50e stoppen met werken. Ze is moeder van twee kinderen en inmiddels ook grootmoeder. Ze houdt van skiën en paragliden, ook al worden deze sporten steeds moeilijker, en ze ervaart schilderen als een therapeutische en meditatieve bezigheid, hoewel haar hand soms plotseling het penseel laat vallen.
Nadat ze de afgelopen twee jaar een groep familieleden en vrienden had geïnspireerd om deel te nemen aan het belangrijkste jaarlijkse fondsenwervingsevenement van de Demoucelle Parkinson Charity – Run, or Walk, for Parkinson – stemde ze ermee in om haar verhaal te delen.
Kun je ons iets vertellen over je diagnose en hoe je je in die eerste jaren voelde?
The first symptoms appeared around the age of 40, but I was diagnosed at 44. For a long time, I continued to work, coping with the disease. Pretending that nothing was wrong. But emotionally, it was difficult. I was afraid. I was just trying to hold on. Over time, I became increasingly tired and stressed. My “Parkinson’s package” included short nights with micro-awakenings, fatigue, pain and difficulty concentrating. This, despite taking naps on the train, at lunchtime and having two days rest at home.
The real shock came at the age of 50, when my neurologist and I questioned my ability to keep up with the pace of work. Strangely, it was on that day that I truly understood the seriousness of the disease. It took me nearly four years more to accept. Saying goodbye to my professional identity was extremely difficult. I felt like I was becoming useless to society.
Een vriend heeft me doen inzien dat mijn waarde niet alleen afhing van mijn werk. Er zijn voor anderen, luisteren, contact maken met anderen, anderen steunen… dat alles was ook ontzettend waardevol. Door die manier van kijken heb ik mijn plek in de samenleving weer gevonden.
Hoe sta je vandaag tegenover je ziekte?
Ik heb geleerd wat ik ‘actieve acceptatie’ noem. De ziekte is er nu eenmaal. Dat kan ik niet ontkennen. Maar ik kan wel kiezen hoe ik ermee omga. Ik luister naar mijn lichaam. Ik blijf actief, ook al is het maar voor kortere periodes: sporten, schilderen, relaties. Ondanks mijn ziekte blijf ik van een volwaardig leven genieten. Ik ga ermee om — en ik blijf vooruitgaan.
The loss of my 12-year-old godson and this disease have taught me to put things into perspective. When you go through something like that, a lot of things no longer seem significant. You learn to discern what is important, to appreciate what you have, to accept that not everything is perfect. I also tell myself that from every misfortune, every difficulty, you can learn or discover something beautiful. I try to work on myself. To find meaning.
I am lucky. I have a very loving and attentive partner and family, and friends who are there for me and care so much about me. They are all GOLD, and I would like to take this opportunity to thank them again.
I am lucky. I am optimistic and positive. Of course, when I am more tired, like everyone else, I can feel anxious and get into a negative, downward spiral. So, I distract myself. I see friends, walk my dog, do something fun, practise yoga or breathing exercises. And I am on an upward spiral.
Wat is het moeilijkste aan het dagelijks leven met de ziekte van Parkinson?
Vermoeidheid, cognitieve beperkingen, het omgaan met emoties, het feit dat ik overal veel langer over doe, en stress. Stress is wat me het meest uitput! Ik functioneer als een oude smartphone: als de batterij bijna leeg is, bij 20%, denk je dat je nog steeds kunt bellen of op internet kunt surfen. En dan, zonder waarschuwing, stopt alles plotseling. Dan moet je de batterij weer opladen. Voor mij zijn het mijn medicijnen en/of slaap die mijn batterij weer opladen.
Maar er speelt ook een zeer belangrijk emotioneel aspect mee: het zien hoe de ziekte zich ontwikkelt bij mijn vader, die nu 87 jaar oud is. Toekijken hoe het zich ontwikkelt en weten dat dit mijn toekomst zou kunnen zijn, is ontzettend moeilijk. Het lezen of horen van de verhalen van andere mensen met Parkinson is soms ook erg moeilijk. Het is beangstigend. Ook al verloopt het bij elke patiënt anders. We kunnen ons niet altijd tegen deze angst beschermen. Ademhalen, kalmeren, en weer verder!
Ik zorg er ook voor dat ik goed voor mezelf zorg. Sinds ik naar de ‘Parkinson-conventie’ ga in het l’Hôpital André Vésale (HUmani) in Montigny-le-Tilleul, Ik ‘bereid’ mezelf mentaal en fysiek voor op elke medische afspraak. Dat is geen ijdelheid. Het is een manier om sterk te blijven, om mezelf met waardigheid en kracht aan de wereld en aan de ziekte te tonen. Jarenlang antwoordde ik echter, telkens wanneer men mij vroeg hoe het met me ging, “Het gaat goed”, maar dan begon ik te huilen. De afgelopen twee jaar gaat het beter. Ik huil niet meer. Ik heb mijn angsten losgelaten. Er wordt naar me geluisterd, ik word gerustgesteld en aangemoedigd. Ook dank aan het hele team.
Hoe zie jij de toekomst?
Ik maak mezelf geen illusies. Maar ik hoop oprecht dat het onderzoek oplossingen zal vinden voor toekomstige generaties — voor mijn kinderen en voor anderen. Mijn grootste angst blijft cognitief verval. Ik wil geen last worden, en ik zal geen last zijn voor mijn dierbaren.
Hoe bent u ertoe gekomen om de Demoucelle Parkinson’s Charity te steunen? En waarom?
Toen ik de filosofie ervan ontdekte: positiviteit, actie, veerkracht, met een glimlach vooruitkijken en het bevorderen van onderzoek. Dat is precies hoe ik erover denk en hoe ik met Parkinson leef. Door betekenis te geven aan wat ik doe, kan ik de ziekte ook beter begrijpen.
Waarom vind je het zo belangrijk om onderzoek te steunen?
Want onderzoek is nooit verspilde moeite. Wat we over de ziekte van Parkinson ontdekken, helpt ons ook andere hersenaandoeningen beter te begrijpen. Het is een gezamenlijke verantwoordelijkheid. Onderzoek biedt hoop op de lange termijn. Elke stap vooruit telt.
At first, I was very reluctant to talk publicly about my disease. I didn’t want, and still don’t want, pity. Then someone explained to me that when you talk about yourself, you touch people in a different way. That people get involved first because they know someone, because there is a face, a story. So, I have come to accept this role as an ambassador. Not for myself, but to facilitate action, create momentum, and inspire people to get involved. I am not asking for compassion. I am offering energy, meaning, and action. And if my story can help other people dare to take action, then it’s worth it.
Wat betekent ‘Run, or Walk, for Parkinson’s’ voor jou?
‘Run, or Walk, for Parkinson’s’ is niet zomaar een sportevenement. Het is een ontroerende menselijke ervaring.
Als je ziet hoe vrienden, dierbaren en jongeren – van wie sommigen niet bepaald sportief zijn – zich voor een goed doel tot het uiterste inspannen, krijgt hun inzet een enorme betekenis. Als iemand na 20 kilometer in tranen de finish bereikt en tegen je zegt: ‘Ik heb het voor jou gedaan’, dan is dat overweldigend.
Er schuilt ook iets heel krachtigs in de ogen van jonge mensen: ze zijn er trots op dat ze zich hebben ingezet voor een goed doel, dat ze hebben deelgenomen aan iets dat groter is dan zijzelf. Je merkt dat deze dag een diepe indruk op hen maakt.
Voor mij is het een bron van vreugde, dankbaarheid en hoop. Het is een dag waarop de ziekte niet langer onzichtbaar is en iedereen een motor van verandering wordt. Daarom zeg ik altijd tegen de deelnemers: jullie zijn mijn superhelden.
Maak je dit jaar weer deel uit van het team?
Ja — en dit jaar wordt het nog emotioneler. Mijn vader doet ook mee. Hij wordt door onze familieleden voortgeduwd, zodat ook hij deze positieve energie kan voelen, deel kan uitmaken van deze magische dag en, omringd door liefde, verder kan gaan. Het is onze manier om te zeggen: we gaan door, samen. Deze positieve instelling heb ik tenslotte van mijn ouders geërfd. Samen staan we sterker!
