Toen bij Valérie op 44-jarige leeftijd de ziekte van Parkinson werd vastgesteld, moest ze op haar 50e stoppen met werken. Ze is moeder van twee kinderen en inmiddels ook grootmoeder. Ze houdt van skiën en paragliden, ook al worden deze sporten steeds moeilijker, en ze ervaart schilderen als een therapeutische en meditatieve bezigheid, hoewel haar hand soms plotseling het penseel laat vallen.
Nadat ze de afgelopen twee jaar een groep familieleden en vrienden had geïnspireerd om deel te nemen aan het belangrijkste jaarlijkse fondsenwervingsevenement van de Demoucelle Parkinson Charity – Run, or Walk, for Parkinson – stemde ze ermee in om haar verhaal te delen.
Kun je ons iets vertellen over je diagnose en hoe je je in die eerste jaren voelde?
De eerste symptomen deden zich voor rond mijn veertigste, maar de diagnose kreeg ik pas op mijn 44e. Ik ben lange tijd blijven werken en probeerde met de ziekte om te gaan. Ik deed alsof er niets aan de hand was. Maar emotioneel was het zwaar. Ik was bang. Ik probeerde gewoon vol te houden. Na verloop van tijd raakte ik steeds vermoeider en gestrest. Mijn “Parkinson-pakket” bestond uit korte nachten met korte onderbrekingen van de slaap, vermoeidheid, pijn en concentratieproblemen. En dat ondanks het feit dat ik dutjes deed in de trein, tijdens de lunchpauze en twee dagen thuis rust nam.
De echte schok kwam toen ik 50 was, toen mijn neuroloog en ik ons afvroegen of ik het tempo van mijn werk nog wel zou kunnen bijhouden. Vreemd genoeg was het op die dag dat ik pas echt de ernst van de ziekte begreep. Het kostte me nog bijna vier jaar om het te accepteren. Afscheid nemen van mijn professionele identiteit was ontzettend moeilijk. Ik had het gevoel dat ik nutteloos werd voor de samenleving.
Een vriend heeft me doen inzien dat mijn waarde niet alleen afhing van mijn werk. Er zijn voor anderen, luisteren, contact maken met anderen, anderen steunen… dat alles was ook ontzettend waardevol. Door die manier van kijken heb ik mijn plek in de samenleving weer gevonden.
Hoe sta je vandaag tegenover je ziekte?
Ik heb geleerd wat ik ‘actieve acceptatie’ noem. De ziekte is er nu eenmaal. Dat kan ik niet ontkennen. Maar ik kan wel kiezen hoe ik ermee omga. Ik luister naar mijn lichaam. Ik blijf actief, ook al is het maar voor kortere periodes: sporten, schilderen, relaties. Ondanks mijn ziekte blijf ik van een volwaardig leven genieten. Ik ga ermee om — en ik blijf vooruitgaan.
Het verlies van mijn 12-jarige peetzoon en deze ziekte hebben me geleerd de dingen in het juiste perspectief te plaatsen. Als je zoiets meemaakt, lijken veel dingen niet meer zo belangrijk. Je leert onderscheiden wat belangrijk is, te waarderen wat je hebt en te accepteren dat niet alles perfect is. Ik houd mezelf ook voor dat je uit elk ongeluk, elke moeilijkheid, iets moois kunt leren of ontdekken. Ik probeer aan mezelf te werken. Om betekenis te vinden.
Ik heb geluk. Ik heb een heel liefdevolle en zorgzame partner en familie, en vrienden die er altijd voor me zijn en zoveel om me geven. Ze zijn allemaal GOUD waard, en ik wil deze gelegenheid graag aangrijpen om ze nogmaals te bedanken.
Ik heb geluk. Ik ben optimistisch en positief. Natuurlijk kan ik, net als iedereen, als ik wat vermoeider ben, me angstig voelen en in een negatieve neerwaartse spiraal terechtkomen. Dus leid ik mezelf af. Ik spreek af met vrienden, laat mijn hond uit, doe iets leuks, doe aan yoga of ademhalingsoefeningen. En dan zit ik weer in een opwaartse spiraal.
Wat is het moeilijkste aan het dagelijks leven met de ziekte van Parkinson?
Vermoeidheid, cognitieve beperkingen, het omgaan met emoties, het feit dat ik overal veel langer over doe, en stress. Stress is wat me het meest uitput! Ik functioneer als een oude smartphone: als de batterij bijna leeg is, bij 20%, denk je dat je nog steeds kunt bellen of op internet kunt surfen. En dan, zonder waarschuwing, stopt alles plotseling. Dan moet je de batterij weer opladen. Voor mij zijn het mijn medicijnen en/of slaap die mijn batterij weer opladen.
Maar er speelt ook een zeer belangrijk emotioneel aspect mee: het zien hoe de ziekte zich ontwikkelt bij mijn vader, die nu 87 jaar oud is. Toekijken hoe het zich ontwikkelt en weten dat dit mijn toekomst zou kunnen zijn, is ontzettend moeilijk. Het lezen of horen van de verhalen van andere mensen met Parkinson is soms ook erg moeilijk. Het is beangstigend. Ook al verloopt het bij elke patiënt anders. We kunnen ons niet altijd tegen deze angst beschermen. Ademhalen, kalmeren, en weer verder!
Ik zorg er ook voor dat ik goed voor mezelf zorg. Sinds ik naar de ‘Parkinson-conventie’ ga in het l’Hôpital André Vésale (HUmani) in Montigny-le-Tilleul, Ik ‘bereid’ mezelf mentaal en fysiek voor op elke medische afspraak. Dat is geen ijdelheid. Het is een manier om sterk te blijven, om mezelf met waardigheid en kracht aan de wereld en aan de ziekte te tonen. Jarenlang antwoordde ik echter, telkens wanneer men mij vroeg hoe het met me ging, “Het gaat goed”, maar dan begon ik te huilen. De afgelopen twee jaar gaat het beter. Ik huil niet meer. Ik heb mijn angsten losgelaten. Er wordt naar me geluisterd, ik word gerustgesteld en aangemoedigd. Ook dank aan het hele team.
Hoe zie jij de toekomst?
Ik maak mezelf geen illusies. Maar ik hoop oprecht dat het onderzoek oplossingen zal vinden voor toekomstige generaties — voor mijn kinderen en voor anderen. Mijn grootste angst blijft cognitief verval. Ik wil geen last worden, en ik zal geen last zijn voor mijn dierbaren.
Hoe bent u ertoe gekomen om de Demoucelle Parkinson’s Charity te steunen? En waarom?
Toen ik de filosofie ervan ontdekte: positiviteit, actie, veerkracht, met een glimlach vooruitkijken en het bevorderen van onderzoek. Dat is precies hoe ik erover denk en hoe ik met Parkinson leef. Door betekenis te geven aan wat ik doe, kan ik de ziekte ook beter begrijpen.
Waarom vind je het zo belangrijk om onderzoek te steunen?
Want onderzoek is nooit verspilde moeite. Wat we over de ziekte van Parkinson ontdekken, helpt ons ook andere hersenaandoeningen beter te begrijpen. Het is een gezamenlijke verantwoordelijkheid. Onderzoek biedt hoop op de lange termijn. Elke stap vooruit telt.
In het begin aarzelde ik enorm om in het openbaar over mijn ziekte te praten. Ik wilde geen medelijden, en dat wil ik nog steeds niet. Toen legde iemand me uit dat je mensen op een andere manier raakt als je over jezelf praat. Dat mensen zich in de eerste plaats betrokken voelen omdat ze iemand kennen, omdat er een gezicht en een verhaal bij hoort. Daarom heb ik deze rol als ambassadeur omarmd. Niet voor mezelf, maar om actie te stimuleren, een impuls te geven en mensen te inspireren om zich in te zetten. Ik vraag niet om medeleven. Ik bied energie, betekenis en actie. En als mijn verhaal andere mensen kan helpen om de stap te durven zetten, dan is het de moeite waard.
Wat betekent ‘Run, or Walk, for Parkinson’s’ voor jou?
‘Run, or Walk, for Parkinson’s’ is niet zomaar een sportevenement. Het is een ontroerende menselijke ervaring.
Als je ziet hoe vrienden, dierbaren en jongeren – van wie sommigen niet bepaald sportief zijn – zich voor een goed doel tot het uiterste inspannen, krijgt hun inzet een enorme betekenis. Als iemand na 20 kilometer in tranen de finish bereikt en tegen je zegt: ‘Ik heb het voor jou gedaan’, dan is dat overweldigend.
Er schuilt ook iets heel krachtigs in de ogen van jonge mensen: ze zijn er trots op dat ze zich hebben ingezet voor een goed doel, dat ze hebben deelgenomen aan iets dat groter is dan zijzelf. Je merkt dat deze dag een diepe indruk op hen maakt.
Voor mij is het een bron van vreugde, dankbaarheid en hoop. Het is een dag waarop de ziekte niet langer onzichtbaar is en iedereen een motor van verandering wordt. Daarom zeg ik altijd tegen de deelnemers: jullie zijn mijn superhelden.
Maak je dit jaar weer deel uit van het team?
Ja — en dit jaar wordt het nog emotioneler. Mijn vader doet ook mee. Hij wordt door onze familieleden voortgeduwd, zodat ook hij deze positieve energie kan voelen, deel kan uitmaken van deze magische dag en, omringd door liefde, verder kan gaan. Het is onze manier om te zeggen: we gaan door, samen. Deze positieve instelling heb ik tenslotte van mijn ouders geërfd. Samen staan we sterker!
