Diagnostiquée de la maladie de Parkinson à l’âge de 44 ans, Valérie a dû cesser de travailler à 50 ans. Mère de deux enfants et désormais grand-mère, elle aime le ski et le parapente, même si ces sports lui sont de plus en plus difficiles, et elle trouve que la peinture est une activité thérapeutique et méditative, bien que sa main laisse parfois tomber le pinceau sans crier gare.
Après avoir incité un groupe composé de membres de sa famille et d’amis à participer, ces deux dernières années, à l’événement annuel de collecte de fonds le plus important de l’association Demoucelle Parkinson Charity – « Run, or Walk, for Parkinson » –, elle a accepté de raconter son histoire.
Pourriez-vous nous parler de votre diagnostic et de ce que vous avez ressenti au cours des premières années ?
The first symptoms appeared around the age of 40, but I was diagnosed at 44. For a long time, I continued to work, coping with the disease. Pretending that nothing was wrong. But emotionally, it was difficult. I was afraid. I was just trying to hold on. Over time, I became increasingly tired and stressed. My “Parkinson’s package” included short nights with micro-awakenings, fatigue, pain and difficulty concentrating. This, despite taking naps on the train, at lunchtime and having two days rest at home.
The real shock came at the age of 50, when my neurologist and I questioned my ability to keep up with the pace of work. Strangely, it was on that day that I truly understood the seriousness of the disease. It took me nearly four years more to accept. Saying goodbye to my professional identity was extremely difficult. I felt like I was becoming useless to society.
Un ami m’a aidé à comprendre que ma valeur ne dépendait pas uniquement de mon travail. Être présent, écouter, créer des liens avec les autres, les soutenir… tout cela avait également une immense valeur. Cette façon de voir les choses m’a aidé à retrouver ma place dans la société.
Quelle est votre attitude face à votre maladie aujourd'hui ?
J'ai appris ce que j'appelle ‘ l'acceptation active ’. La maladie est là. Je ne peux pas le nier. Mais je peux choisir comment je vis avec elle. J’écoute mon corps. Je reste active, même si ce n’est que pendant de courtes périodes : sport, peinture, relations humaines. Je continue à profiter pleinement de la vie malgré ma maladie. Je fais face — et je continue d’avancer.
The loss of my 12-year-old godson and this disease have taught me to put things into perspective. When you go through something like that, a lot of things no longer seem significant. You learn to discern what is important, to appreciate what you have, to accept that not everything is perfect. I also tell myself that from every misfortune, every difficulty, you can learn or discover something beautiful. I try to work on myself. To find meaning.
I am lucky. I have a very loving and attentive partner and family, and friends who are there for me and care so much about me. They are all GOLD, and I would like to take this opportunity to thank them again.
I am lucky. I am optimistic and positive. Of course, when I am more tired, like everyone else, I can feel anxious and get into a negative, downward spiral. So, I distract myself. I see friends, walk my dog, do something fun, practise yoga or breathing exercises. And I am on an upward spiral.
Quelle est la chose la plus difficile dans la vie quotidienne d'une personne atteinte de la maladie de Parkinson ?
La fatigue, les troubles cognitifs, la gestion des émotions, le fait que tout me prenne beaucoup plus de temps, et le stress. C’est le stress qui m’épuise le plus ! Je fonctionne comme un vieux smartphone : quand la batterie est presque à plat, à 20%, on croit pouvoir encore passer des appels ou surfer sur Internet. Et puis, sans crier gare, tout s’arrête d’un coup. Il faut alors recharger la batterie. Pour moi, ce sont mes médicaments et/ou le sommeil qui rechargent ma batterie.
Mais il y a aussi une dimension émotionnelle très forte : voir, chez mon père, qui a aujourd’hui 87 ans, comment la maladie évolue. La voir évoluer et savoir que cela pourrait être mon avenir est extrêmement difficile. Lire ou entendre les témoignages d’autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson est aussi parfois très difficile. C’est effrayant. Même si chaque patient évolue différemment. On ne peut pas toujours se protéger de cette angoisse. Respire, calme-toi, et c’est reparti !
Je veille également à prendre soin de moi. Depuis que j’ai commencé à me rendre au ‘ Congrès sur la maladie de Parkinson ’ à l’Hôpital André Vésale (HUmani) à Montigny-le-Tilleul, je me ‘ prépare ’ mentalement et physiquement avant chaque rendez-vous médical. Ce n’est pas de la vanité. C’est une façon de rester forte, de me présenter au monde et à la maladie avec dignité et force. Pendant des années, cependant, chaque fois qu’on me demandait comment j’allais, je répondais “Je vais bien”, mais je me mettais à pleurer. Depuis deux ans, les choses vont mieux. Je ne pleure plus. J’ai surmonté mes peurs. On m’écoute, on me rassure et on m’encourage. Merci également à toute l’équipe.
Comment envisagez-vous l'avenir ?
Je ne me fais aucune illusion quant à mon propre sort. Mais j’espère sincèrement que la recherche trouvera des solutions pour les générations futures — pour mes enfants et pour les autres. Ma plus grande crainte reste la perte des facultés cognitives. Je ne veux pas devenir un fardeau, et je ne serai pas un fardeau pour mes proches.
Comment en êtes-vous venu à soutenir l'association caritative Demoucelle Parkinson’s Charity ? Et pourquoi ?
Lorsque j’ai découvert sa philosophie : positivité, action, résilience, aller de l’avant avec le sourire et faire progresser la recherche. C’est exactement ma vision des choses et ma façon de vivre avec la maladie de Parkinson. Donner un sens à ce que je fais m’aide également à donner un sens à la maladie.
Pourquoi est-ce si important pour vous de soutenir la recherche ?
Car la recherche n’est jamais vaine. Ce que nous découvrons sur la maladie de Parkinson nous aide également à mieux comprendre d’autres maladies du cerveau. C’est une responsabilité collective. La recherche, c’est l’espoir à long terme. Chaque pas en avant compte.
At first, I was very reluctant to talk publicly about my disease. I didn’t want, and still don’t want, pity. Then someone explained to me that when you talk about yourself, you touch people in a different way. That people get involved first because they know someone, because there is a face, a story. So, I have come to accept this role as an ambassador. Not for myself, but to facilitate action, create momentum, and inspire people to get involved. I am not asking for compassion. I am offering energy, meaning, and action. And if my story can help other people dare to take action, then it’s worth it.
Que signifie pour vous l’initiative ‘ Courir ou marcher pour la maladie de Parkinson ’ ?
« Courir ou marcher pour la maladie de Parkinson » n’est pas seulement un événement sportif. C’est une expérience humaine profondément émouvante.
Voir des amis, des proches, des jeunes, dont certains ne sont pas très sportifs, se dépasser pour une bonne cause donne tout son sens à leurs efforts. Quand quelqu’un franchit la ligne d’arrivée des 20 kilomètres en larmes et vous dit : ‘ Je l’ai fait pour toi ’, c’est bouleversant.
Il y a aussi quelque chose de très fort dans le regard de ces jeunes : ils sont fiers d’avoir couru pour une cause, d’avoir pris part à quelque chose qui les dépasse. On sent bien que cette journée les marque profondément.
Pour moi, c’est une source de joie, de gratitude et d’espoir. C’est un jour où la maladie cesse d’être invisible et où chacun devient un acteur du changement. C’est pourquoi je dis toujours aux participants : « Vous êtes mes super-héros. ».
Feras-tu à nouveau partie de l'équipe cette année ?
Oui — et cette année sera encore plus émouvante. Mon père y participera également. Il sera poussé par les membres de notre famille afin qu’il puisse lui aussi ressentir cette énergie positive, prendre part à cette journée magique et aller de l’avant, entouré d’amour. C’est notre façon de dire : nous continuons, ensemble. Après tout, c’est de mes parents que j’ai hérité cette attitude positive. Ensemble, nous sommes plus forts !
