Diagnostiquée de la maladie de Parkinson à l’âge de 44 ans, Valérie a dû cesser de travailler à 50 ans. Mère de deux enfants et désormais grand-mère, elle aime le ski et le parapente, même si ces sports lui sont de plus en plus difficiles, et elle trouve que la peinture est une activité thérapeutique et méditative, bien que sa main laisse parfois tomber le pinceau sans crier gare.
Après avoir incité un groupe composé de membres de sa famille et d’amis à participer, ces deux dernières années, à l’événement annuel de collecte de fonds le plus important de l’association Demoucelle Parkinson Charity – « Run, or Walk, for Parkinson » –, elle a accepté de raconter son histoire.
Pourriez-vous nous parler de votre diagnostic et de ce que vous avez ressenti au cours des premières années ?
Les premiers symptômes sont apparus vers l’âge de 40 ans, mais le diagnostic n’a été posé qu’à 44 ans. Pendant longtemps, j’ai continué à travailler, en faisant face à la maladie. En faisant comme si de rien n’était. Mais sur le plan émotionnel, c’était difficile. J’avais peur. J’essayais simplement de tenir le coup. Au fil du temps, je me suis sentie de plus en plus fatiguée et stressée. Mon “ lot de symptômes de la maladie de Parkinson ” comprenait des nuits courtes ponctuées de micro-réveils, de la fatigue, des douleurs et des difficultés de concentration. Et ce, malgré les siestes que je faisais dans le train, à l’heure du déjeuner, et les deux jours de repos que je passais chez moi.
Le véritable choc est survenu à l’âge de 50 ans, lorsque mon neurologue et moi-même avons remis en question ma capacité à suivre le rythme de travail. Curieusement, c’est ce jour-là que j’ai véritablement pris la mesure de la gravité de la maladie. Il m’a fallu près de quatre ans supplémentaires pour l’accepter. Dire adieu à mon identité professionnelle a été extrêmement difficile. J’avais l’impression de devenir inutile pour la société.
Un ami m’a aidé à comprendre que ma valeur ne dépendait pas uniquement de mon travail. Être présent, écouter, créer des liens avec les autres, les soutenir… tout cela avait également une immense valeur. Cette façon de voir les choses m’a aidé à retrouver ma place dans la société.
Quelle est votre attitude face à votre maladie aujourd'hui ?
J'ai appris ce que j'appelle ‘ l'acceptation active ’. La maladie est là. Je ne peux pas le nier. Mais je peux choisir comment je vis avec elle. J’écoute mon corps. Je reste active, même si ce n’est que pendant de courtes périodes : sport, peinture, relations humaines. Je continue à profiter pleinement de la vie malgré ma maladie. Je fais face — et je continue d’avancer.
La perte de mon filleul de 12 ans et cette maladie m’ont appris à relativiser les choses. Quand on traverse une épreuve pareille, beaucoup de choses perdent de leur importance. On apprend à discerner ce qui est important, à apprécier ce que l’on a, à accepter que tout ne soit pas parfait. Je me dis aussi que de chaque malheur, de chaque difficulté, on peut tirer un enseignement ou découvrir quelque chose de beau. J’essaie de travailler sur moi-même. De trouver un sens.
J'ai de la chance. J'ai un partenaire et une famille très aimants et attentionnés, ainsi que des amis qui sont toujours là pour moi et qui tiennent énormément à moi. Ils sont tous FORMIDABLES, et j'aimerais profiter de cette occasion pour les remercier encore une fois.
J'ai de la chance. Je suis optimiste et positive. Bien sûr, quand je suis plus fatiguée, comme tout le monde, je peux me sentir anxieuse et entrer dans une spirale négative. Alors, je me change les idées. Je vois des amis, je promène mon chien, je fais quelque chose d'amusant, je pratique le yoga ou des exercices de respiration. Et je me retrouve alors dans une spirale ascendante.
Quelle est la chose la plus difficile dans la vie quotidienne d'une personne atteinte de la maladie de Parkinson ?
La fatigue, les troubles cognitifs, la gestion des émotions, le fait que tout me prenne beaucoup plus de temps, et le stress. C’est le stress qui m’épuise le plus ! Je fonctionne comme un vieux smartphone : quand la batterie est presque à plat, à 20%, on croit pouvoir encore passer des appels ou surfer sur Internet. Et puis, sans crier gare, tout s’arrête d’un coup. Il faut alors recharger la batterie. Pour moi, ce sont mes médicaments et/ou le sommeil qui rechargent ma batterie.
Mais il y a aussi une dimension émotionnelle très forte : voir, chez mon père, qui a aujourd’hui 87 ans, comment la maladie évolue. La voir évoluer et savoir que cela pourrait être mon avenir est extrêmement difficile. Lire ou entendre les témoignages d’autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson est aussi parfois très difficile. C’est effrayant. Même si chaque patient évolue différemment. On ne peut pas toujours se protéger de cette angoisse. Respire, calme-toi, et c’est reparti !
Je veille également à prendre soin de moi. Depuis que j’ai commencé à me rendre au ‘ Congrès sur la maladie de Parkinson ’ à l’Hôpital André Vésale (HUmani) à Montigny-le-Tilleul, je me ‘ prépare ’ mentalement et physiquement avant chaque rendez-vous médical. Ce n’est pas de la vanité. C’est une façon de rester forte, de me présenter au monde et à la maladie avec dignité et force. Pendant des années, cependant, chaque fois qu’on me demandait comment j’allais, je répondais “Je vais bien”, mais je me mettais à pleurer. Depuis deux ans, les choses vont mieux. Je ne pleure plus. J’ai surmonté mes peurs. On m’écoute, on me rassure et on m’encourage. Merci également à toute l’équipe.
Comment envisagez-vous l'avenir ?
Je ne me fais aucune illusion quant à mon propre sort. Mais j’espère sincèrement que la recherche trouvera des solutions pour les générations futures — pour mes enfants et pour les autres. Ma plus grande crainte reste la perte des facultés cognitives. Je ne veux pas devenir un fardeau, et je ne serai pas un fardeau pour mes proches.
Comment en êtes-vous venu à soutenir l'association caritative Demoucelle Parkinson’s Charity ? Et pourquoi ?
Lorsque j’ai découvert sa philosophie : positivité, action, résilience, aller de l’avant avec le sourire et faire progresser la recherche. C’est exactement ma vision des choses et ma façon de vivre avec la maladie de Parkinson. Donner un sens à ce que je fais m’aide également à donner un sens à la maladie.
Pourquoi est-ce si important pour vous de soutenir la recherche ?
Car la recherche n’est jamais vaine. Ce que nous découvrons sur la maladie de Parkinson nous aide également à mieux comprendre d’autres maladies du cerveau. C’est une responsabilité collective. La recherche, c’est l’espoir à long terme. Chaque pas en avant compte.
Au début, j’étais très réticente à l’idée de parler publiquement de ma maladie. Je ne voulais pas, et je ne veux toujours pas, de pitié. Puis quelqu’un m’a expliqué que lorsqu’on parle de soi, on touche les gens d’une manière différente. Que les gens s’impliquent d’abord parce qu’ils connaissent quelqu’un, parce qu’il y a un visage, une histoire. J’en suis donc venue à accepter ce rôle d’ambassadrice. Pas pour moi-même, mais pour faciliter l’action, créer une dynamique et inciter les gens à s’impliquer. Je ne demande pas de compassion. J’offre de l’énergie, du sens et de l’action. Et si mon histoire peut aider d’autres personnes à oser passer à l’action, alors ça en vaut la peine.
Que signifie pour vous l’initiative ‘ Courir ou marcher pour la maladie de Parkinson ’ ?
« Courir ou marcher pour la maladie de Parkinson » n’est pas seulement un événement sportif. C’est une expérience humaine profondément émouvante.
Voir des amis, des proches, des jeunes, dont certains ne sont pas très sportifs, se dépasser pour une bonne cause donne tout son sens à leurs efforts. Quand quelqu’un franchit la ligne d’arrivée des 20 kilomètres en larmes et vous dit : ‘ Je l’ai fait pour toi ’, c’est bouleversant.
Il y a aussi quelque chose de très fort dans le regard de ces jeunes : ils sont fiers d’avoir couru pour une cause, d’avoir pris part à quelque chose qui les dépasse. On sent bien que cette journée les marque profondément.
Pour moi, c’est une source de joie, de gratitude et d’espoir. C’est un jour où la maladie cesse d’être invisible et où chacun devient un acteur du changement. C’est pourquoi je dis toujours aux participants : « Vous êtes mes super-héros. ».
Feras-tu à nouveau partie de l'équipe cette année ?
Oui — et cette année sera encore plus émouvante. Mon père y participera également. Il sera poussé par les membres de notre famille afin qu’il puisse lui aussi ressentir cette énergie positive, prendre part à cette journée magique et aller de l’avant, entouré d’amour. C’est notre façon de dire : nous continuons, ensemble. Après tout, c’est de mes parents que j’ai hérité cette attitude positive. Ensemble, nous sommes plus forts !
