Dr. Bart Post is neuroloog in het Radboudumc in Nijmegen en is gespecialiseerd in de vroege vorm van de ziekte van Parkinson. Hij geeft leiding aan een innovatief zorgprogramma dat specifiek is gericht op jonge patiënten en hun specifieke behoeften.
In een interview met Anne-Marie Demoucelle deelt hij zijn expertise en geeft hij waardevolle inzichten voor patiënten, mantelzorgers en zorgverleners.
——
***Wat bedoelen we precies met ‘Parkinson op jonge leeftijd’?
Om wetenschappelijke redenen is binnen de Movement Disorder Society afgesproken dat iedereen jonger dan 50 jaar met de ziekte van Parkinson wordt aangemerkt als “vroeg optredende” Parkinson. Bij personen jonger dan 21 jaar spreken we van jeugd-Parkinson.
De ziekte manifesteert zich bij jongeren heel anders dan bij oudere patiënten. Bij vroege ziekteverschijnselen zien we bijvoorbeeld vaker genetische oorzaken; bij mensen onder de 50 jaar is dit in ongeveer 20% van de gevallen het geval, maar bij mensen onder de 30 jaar is dit zelfs 30%. Ook het ziekteverloop verschilt: bij jongeren verloopt de ziekte langzamer, maar krijgen ze sneller problemen met de medicatie. Bij mensen onder de 40 jaar krijgt bijna iedereen binnen vijf jaar te maken met schommelingen in de werkzaamheid van de medicatie en overbelasting, terwijl dit bij ouderen slechts bij een derde voorkomt. Daarnaast zien we dystonie – krampen in armen en benen – veel vaker bij jonge patiënten, bij ongeveer 20%, vergeleken met slechts enkele procenten bij oudere patiënten.
***Wat zijn nog meer kenmerken die de vorm van de ziekte van Parkinson bij jonge mensen onderscheiden?
De gevolgen voor hun leven reiken veel verder. Jonge patiënten staan nog midden in hun carrière, hebben vaak jonge kinderen of willen misschien een gezin stichten. De ziekte beïnvloedt zoveel aspecten van hun leven: werk, gezin, vriendschappen, toekomstplannen. Bij jonge vrouwen spelen ook specifieke vragen over de menstruatiecyclus, zwangerschap en hormonen een rol. Artsen krijgen dus heel andere vragen dan bij oudere patiënten.
***Wat weten we over de oorzaken van de ziekte van Parkinson bij jongeren?
Ik zie het altijd als een ‘taart’ van oorzaken. Bij jongeren bestaat ongeveer 20-30% van de taart uit genetische factoren – soms één specifiek gen, maar vaker een combinatie van kleine genetische variaties die iemand kwetsbaar maken. Een ander deel, ongeveer een derde, bestaat uit omgevingsfactoren zoals blootstelling aan pesticiden, maar ook uit beschermende factoren zoals cafeïneconsumptie en lichaamsbeweging. En misschien is nog eens een derde van de taart een groot vraagteken – dat is het deel waarvan we simpelweg niet weten wat bijdraagt aan het ontstaan van de ziekte.
***Hoe zit het met de erfelijkheid van de ziekte van Parkinson bij jonge patiënten?
Bij monogenetische vormen, waarbij één specifiek gen de ziekte veroorzaakt, kunnen we inderdaad iets zeggen over de kans dat kinderen deze aandoening erven. Maar bij de meeste patiënten, zelfs bij jonge patiënten, speelt een complexe combinatie van factoren een rol. En juist deze genetische complexiteit maakt het moeilijk om goede informatie te verstrekken zonder mensen onnodige zorgen te bezorgen.
Neem bijvoorbeeld het LRRK2-gen of het GBA-gen. Bij beide heb je een 50% kans om het aan je kind door te geven. Maar als je kind het gen erft, wordt bij GBA slechts 20-30% daadwerkelijk ziek, en bij LRRK2 ongeveer 30-40%. Er moet dus blijkbaar nog iets anders gebeuren voordat iemand symptomen ontwikkelt.
***In welk opzicht verschilt de medicatie bij jonge patiënten?
Het belangrijkste verschil is dat bij jonge mensen de schommelingen in de werking van het medicijn levodopa en de overactiviteit veel sneller optreden, vaak al binnen vijf jaar. Daardoor moet je sneller allerlei medicijnen toevoegen om de situatie stabiel te houden. Je ziet ook dat jonge patiënten veel eerder kiezen voor geavanceerde behandelingen zoals diepe hersenstimulatie (DBS) of een medicijnpomp. Soms al binnen vier of vijf jaar, terwijl dit bij oudere patiënten meestal veel langer duurt.
***Je werkt volgens de “mindmap”-aanpak. Wat houdt dat precies in?
Een van mijn patiënten, Xander, heeft ooit een mindmap gemaakt van de invloed die de ziekte van Parkinson op zijn leven had. Hij liet me zien dat waar ik me als arts zorgen over maakte – motorische vaardigheden, tremor, medicatie – slechts een klein deel vormde van de uitdagingen waarmee hij dagelijks te maken had.
De grootste impact kwam voort uit problemen op het gebied van werk, financiën, relaties, kinderen, zorgen over de toekomst en stress. Dat heeft me de ogen geopend en heeft geleid tot ons programma voor jonge Parkinsonpatiënten, waarin we verder kijken dan alleen de motorische symptomen. Ik heb mijn eigen kliniek voor jongeren, maar we hebben ook een vrouwenkliniek, een dystoniekliniek, een genetische kliniek, enzovoort, die allemaal verband houden met die jongeren.
We moedigen patiënten aan om hun eigen mindmap te maken. Laat deze aan je neuroloog zien en ga met hem of haar in gesprek over de vele manieren waarop (Parkinson) invloed op je heeft. Soms kan die specifieke neuroloog misschien niet veel voor u betekenen, maar een specialist elders kan u wellicht wel helpen met uw specifieke probleem. Begin dus het gesprek en beperk het niet tot: ”Ik heb last van tremor, hier zijn wat pillen, tot de volgende keer“.
***Wat kunnen patiënten zelf doen om hun situatie te verbeteren?
Er zijn drie dingen die altijd helpen, niet alleen voor jonge Parkinsonpatiënten. Ten eerste: lichaamsbeweging, bij voorkeur drie keer per week. We weten dat dit de symptomen verlicht en mogelijk zelfs het verloop van de ziekte beïnvloedt. Ten tweede is voeding belangrijk, vooral om medicatie en dieet goed op elkaar af te stemmen. En ten derde is stressbeheersing cruciaal. Stress verergert tremoren en andere symptomen. Leer stress te herkennen en pas toe wat voor jou werkt: mindfulness, yoga of andere technieken. Er zijn aanwijzingen dat dit niet alleen de symptomen vermindert, maar mogelijk zelfs het ziekteverloop beïnvloedt.
***Wat kunt u nog meer specifiek vertellen over jonge Parkinsonpatiënten?
Jeugdparkinson is in feite een heel andere aandoening dan vroeg optredende Parkinson. Bij jeugdparkinson zien we een bonte mengeling van specifieke oorzaken. Zo kan de ziekte van Huntington, wanneer deze zich in de kindertijd manifesteert, op Parkinson lijken. Daarnaast zijn er nog veel meer zeldzame syndromen die vergelijkbare symptomen vertonen.
Mijn advies is dus: als je een kind jonger dan 21 jaar hebt met Parkinson-achtige symptomen, stuur hem of haar dan altijd naar een zeer gespecialiseerd centrum. Daar moet uitgebreid onderzoek worden gedaan om de onderliggende oorzaak te achterhalen, aangezien er veel zeldzame aandoeningen aan ten grondslag kunnen liggen. En de diagnose is van cruciaal belang voor de behandeling.
***Wat is uw advies aan mantelzorgers van jonge Parkinsonpatiënten?
Mijn belangrijkste advies is: steek je kop niet in het zand. Als je partner op jonge leeftijd de ziekte van Parkinson krijgt, kan dat ook gevolgen hebben voor jouw leven – de keuzes die je maakt, de energie die je hebt voor je carrière of je vrienden. Wees er open over, ga het gesprek aan, zoek hulp of steun. Probeer het niet in je eentje te redden.
Hetzelfde geldt voor kinderen van jonge Parkinsonpatiënten. In ons team zitten mensen die zelf zijn opgegroeid met een ouder die op 30- of 40-jarige leeftijd de ziekte van Parkinson kreeg. Zij vertellen ons dat ze een andere jeugd hebben gehad, veel hebben geleerd, maar ook dingen hebben gemist die bij een zorgeloze jeugd horen. Als je dat ervaart, zoek dan hulp.
***Tot slot, wat is uw belangrijkste boodschap voor jonge Parkinsonpatiënten?
Ik zou twee dingen willen zeggen: ten eerste, als je op jonge leeftijd de ziekte van Parkinson krijgt, is dat heel anders dan wanneer je er pas op latere leeftijd mee te maken krijgt. De ziekte verloopt anders bij jonge mensen en vereist daarom een andere aanpak. Gelukkig is er steeds meer op maat gesneden expertise beschikbaar. En ten tweede: maak je eigen mindmap. Probeer te begrijpen hoe Parkinson je leven beïnvloedt en breng dat in kaart. Want dat helpt jou en je verzorgers echt om de juiste ondersteuning te bieden.
