Le Dr Bart Post est neurologue à l'hôpital Radboudumc de Nimègue, aux Pays-Bas, et spécialiste de la maladie de Parkinson précoce. Il dirige un programme de soins innovant spécialement destiné aux jeunes patients et adapté à leurs besoins particuliers.
Dans un entretien avec Anne-Marie Demoucelle, il partage son expertise et apporte des conseils précieux aux patients, aux aidants proches et aux professionnels de santé.
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***Qu'entend-on exactement par « maladie de Parkinson précoce » ?
À des fins scientifiques, il a été convenu au sein de la Movement Disorder Society que toute personne atteinte de la maladie de Parkinson âgée de moins de 50 ans est classée dans la catégorie “ apparition précoce ”. Pour les moins de 21 ans, on parle de « maladie de Parkinson juvénile ».
La maladie se manifeste de manière très différente chez les jeunes par rapport aux patients plus âgés. Par exemple, dans les cas d’apparition précoce, on observe plus souvent des causes génétiques ; chez les moins de 50 ans, c’est le cas dans environ 20% des cas, mais chez les moins de 30 ans, ce chiffre atteint même 30%. L'évolution de la maladie diffère également : chez les jeunes, elle progresse plus lentement, mais ils développent plus rapidement des problèmes liés au traitement médicamenteux. Chez les moins de 40 ans, presque tous connaissent des fluctuations de l'efficacité des médicaments et un surmenage au bout de cinq ans, alors que chez les personnes plus âgées, cela ne concerne qu'un tiers des cas. De plus, on observe beaucoup plus souvent une dystonie – des crampes dans les bras et les jambes – chez les jeunes patients, dans environ 20% des cas, contre seulement quelques pour cent chez les patients plus âgés.
***Quelles sont les autres particularités de la maladie de Parkinson précoce ?
L'impact sur leur vie est bien plus vaste. Les jeunes patientes sont encore en plein milieu de leur carrière, ont souvent de jeunes enfants ou souhaitent peut-être fonder une famille. La maladie affecte de nombreux aspects de leur vie : le travail, la famille, les relations amicales, leurs projets d’avenir. Chez les jeunes femmes, des questions spécifiques se posent également concernant le cycle menstruel, la grossesse et les hormones. Les médecins sont donc confrontés à des questions très différentes de celles posées par des patients plus âgés.
***Que savons-nous des causes de la maladie de Parkinson chez les jeunes ?
Je vois toujours cela comme un ‘ gâteau ’ de causes. Chez les jeunes, environ 20 à 30% de ce gâteau sont d’origine génétique : il s’agit parfois d’un gène spécifique, mais le plus souvent d’une combinaison de petites variations génétiques qui rendent une personne vulnérable. Une autre partie, environ un tiers, est constituée de facteurs environnementaux tels que l’exposition aux pesticides, ainsi que de facteurs protecteurs comme la consommation de caféine et l’activité physique. Et peut-être qu’un tiers du gâteau reste encore un grand point d’interrogation : c’est là que nous ne savons tout simplement pas ce qui contribue à l’apparition de la maladie.
***Qu'en est-il de l'héritabilité de la maladie de Parkinson chez les jeunes patients ?
Dans les formes monogéniques, où un gène spécifique est à l'origine de la maladie, on peut effectivement se prononcer sur la probabilité que les enfants en héritent. Mais chez la plupart des patients, même les plus jeunes, la maladie résulte d'une combinaison complexe de facteurs. Et cette complexité génétique rend difficile la communication d'informations fiables sans susciter d'inquiétude inutile chez les personnes concernées.
Prenons par exemple le gène LRRK2 ou le gène GBA. Dans les deux cas, vous avez une probabilité de 50% de le transmettre à votre enfant. Mais si votre enfant hérite de ce gène, seuls 20 à 30% des porteurs du gène GBA développent effectivement la maladie, et environ 30 à 40% des porteurs du gène LRRK2. Il semble donc qu'un autre facteur doive intervenir avant que les symptômes n'apparaissent.
***En quoi le traitement médicamenteux diffère-t-il chez les jeunes patients ?
La principale différence réside dans le fait que, chez les jeunes, les fluctuations de l'effet de la lévodopa et l'hyperactivité apparaissent beaucoup plus rapidement, souvent en l'espace de cinq ans. Par conséquent, il faut ajouter plus rapidement toutes sortes de médicaments pour stabiliser la situation. On constate également que les jeunes patients optent beaucoup plus tôt pour des traitements avancés tels que la stimulation cérébrale profonde (SCP) ou une pompe à médicament. Parfois dès quatre ou cinq ans, alors que chez les patients plus âgés, cela prend généralement beaucoup plus de temps.
***Vous travaillez selon une approche de type “ carte mentale ”. En quoi cela consiste-t-il ?
L'un de mes patients, Xander, a un jour réalisé une carte mentale illustrant l'impact de la maladie de Parkinson sur sa vie. Il m'a montré que ce qui m'inquiétait en tant que médecin – les capacités motrices, les tremblements, le traitement médicamenteux – ne représentait qu'une petite partie des difficultés auxquelles il était confronté au quotidien.
Les problèmes liés au travail, aux finances, aux relations, aux enfants, à l’angoisse face à l’avenir et au stress ont eu le plus grand impact. Cela m’a ouvert les yeux et a donné naissance à notre programme destiné aux jeunes patients atteints de la maladie de Parkinson, dans le cadre duquel nous ne nous limitons pas aux seuls symptômes moteurs. Je dirige ma propre clinique pour les jeunes, mais nous disposons également d’une clinique pour les femmes, d’une clinique spécialisée dans la dystonie, d’une clinique de génétique, etc., toutes en lien avec ces jeunes.
Nous encourageons les patients à créer leur propre carte mentale. Montrez-la à votre neurologue et commencez à discuter des nombreuses façons dont la maladie de Parkinson vous affecte. Il arrive parfois que ce neurologue en particulier ne puisse pas faire grand-chose pour vous aider, mais un spécialiste ailleurs pourrait être en mesure de vous aider à résoudre votre problème spécifique. Alors, engagez la conversation et ne vous contentez pas d’un simple ” J’ai des tremblements, voici quelques comprimés, à la prochaine “.
***Que peuvent faire les patients eux-mêmes pour améliorer leur situation ?
Il y a trois choses qui aident toujours, et pas seulement les jeunes patients atteints de la maladie de Parkinson. Premièrement, l’activité physique, de préférence trois fois par semaine. Nous savons que cela a des effets sur les symptômes et peut même influencer la progression de la maladie. Deuxièmement, l’alimentation est importante, notamment pour bien coordonner le traitement médicamenteux et le régime alimentaire. Et troisièmement, la gestion du stress est cruciale. Le stress aggrave les tremblements et d’autres symptômes. Apprenez à reconnaître le stress et mettez en pratique ce qui vous convient : la pleine conscience, le yoga ou d’autres techniques. Il est prouvé que cela permet non seulement de réduire les symptômes, mais peut même influencer l’évolution de la maladie.
***Que pouvez-vous nous dire plus précisément au sujet des jeunes atteints de la maladie de Parkinson ?
La maladie de Parkinson juvénile est en réalité une affection très différente de la maladie de Parkinson à début précoce. Dans le cas de la maladie de Parkinson juvénile, on observe un mélange hétéroclite de causes spécifiques. Par exemple, la maladie de Huntington, lorsqu’elle se manifeste pendant l’enfance, peut ressembler à la maladie de Parkinson. Il existe de nombreux autres syndromes rares qui présentent des symptômes similaires.
Mon conseil est donc le suivant : si vous avez un enfant de moins de 21 ans présentant des symptômes semblables à ceux de la maladie de Parkinson, emmenez-le toujours dans un centre hautement spécialisé. Des examens approfondis doivent y être effectués afin d’en déterminer la cause sous-jacente, car de nombreuses maladies rares peuvent en être à l’origine. Et le diagnostic a une incidence considérable sur le traitement.
***Quels conseils donneriez-vous aux proches aidants de jeunes patients atteints de la maladie de Parkinson ?
Mon principal conseil est le suivant : ne faites pas l’autruche. Si votre partenaire est atteint de la maladie de Parkinson à un jeune âge, cela peut également avoir un impact sur votre vie : les choix que vous faites, l’énergie que vous consacrez à votre carrière ou à vos amis. Parlez-en ouvertement, engagez la conversation, demandez de l’aide ou cherchez du soutien. Ne restez pas seul face à cette épreuve.
Il en va de même pour les enfants de jeunes patients atteints de la maladie de Parkinson. Notre équipe compte des personnes qui ont elles-mêmes grandi avec un parent atteint de la maladie de Parkinson dès l’âge de 30 ou 40 ans. Elles nous confient qu’elles ont vécu une enfance différente, qu’elles ont beaucoup appris, mais qu’elles ont également été privées de certaines expériences qui font partie d’une enfance insouciante. Si vous vivez cette situation, n’hésitez pas à demander de l’aide.
***Pour finir, quel est votre message principal à l'intention des jeunes atteints de la maladie de Parkinson ?
Je voudrais souligner deux points : premièrement, si l’on est atteint de la maladie de Parkinson à un jeune âge, c’est vraiment différent de lorsqu’on en est atteint plus tard. La maladie se manifeste différemment chez les jeunes et nécessite donc une approche différente. Heureusement, on dispose de plus en plus d’une expertise sur mesure. Et deuxièmement : créez votre propre carte mentale. Cherchez à comprendre comment la maladie de Parkinson affecte votre vie et schématisez-le. Car cela vous aide vraiment, vous et vos aidants, à apporter le soutien adéquat.
