Onlangs spraken we met Alexandra Boogers, een Belgische die aan de Universiteit van Antwerpen is afgestudeerd als neuroloog en aan de Katholieke Universiteit Leuven is gepromoveerd op het onderwerp diepe hersenstimulatie. Alexandra is momenteel klinisch en postdoctoraal onderzoeker in het Toronto Western Hospital in Canada, maar ze vond toch de tijd om samen met de Belgische neurowetenschapper Tine Van Bogaert een Engelstalig kinderboek over diepe hersenstimulatie te schrijven: ‘Starry Skies, Cosmic Shakes’.
——–
We vroegen Alexandra eerst hoe ze neuroloog was geworden en hoe haar interesse in de ziekte van Parkinson was ontstaan. “Hoewel ik aanvankelijk niet van plan was om neuroloog te worden – mijn vader is neuropsychiater en zijn verhalen over zijn werk klonken nogal absurd – ontdekte ik tijdens mijn masterstudie mijn passie voor de neurologie. Eigenlijk wilde ik spoedeisendehulparts of tropenarts worden, maar tijdens het vak neurologie raakte ik volledig in de ban van hoe prachtig gestructureerd en georganiseerd de hersenen zijn. Tijdens mijn stagejaar vond ik neurologie fascinerend omdat er, ondanks onderzoeken zoals MRI’s, veel denkwerk nodig is om tot een diagnose te komen.”
“Mijn interesse in de ziekte van Parkinson is bij toeval ontstaan tijdens mijn eerste stagejaar. Mijn begeleider, Philippe Maere, was vooral geïnteresseerd in bewegingsstoornissen en wist zijn passie echt over te brengen. Later werkte ik samen met David Crosiers in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen en nam hij me voor het eerst mee naar een operatie voor diepe hersenstimulatie. Ik ben altijd al geïnteresseerd geweest in exacte wetenschappen en diepe hersenstimulatie biedt de perfecte combinatie van cijfers, wiskunde en het helpen van patiënten. Dit maakte het voor mij tot een fascinerend vakgebied.”
Alexandra heeft een duidelijke mening over wat mensen zouden moeten weten over diepe hersenstimulatie: “De extreme standpunten die je vaak in de media hoort, zijn niet representatief. Diepe hersenstimulatie werkt goed, maar is niet perfect en soms treden er bijwerkingen op. Het is belangrijk om genuanceerde informatie te geven over zowel de resultaten als de risico’s van de ingreep. Angst voor een operatie is begrijpelijk en normaal, maar het is essentieel om een realistisch beeld en realistische verwachtingen te hebben. Ik organiseer webinars en rondleidingen om meer genuanceerde uitleg te geven en te benadrukken dat niet iedereen op dezelfde manier reageert.”
Een recent en zeer opmerkelijk initiatief van Alexandra is het schrijven van een kinderboek over diepe hersenstimulatie. “Dit idee ontstond nadat de partner van een overleden patiënt ons team bedankte en zei dat zij en haar zoons graag iets zouden willen doen om ons te helpen. Dit raakte me, omdat ik me realiseerde dat kinderen vaak niet mee worden genomen naar consulten, maar toch te maken hebben met de ziekte van hun ouders of grootouders. Het doel van het boek is om gesprekken tussen kinderen en hun gezinnen te stimuleren. De illustraties zijn gemaakt met AI, maar we hebben er hard aan gewerkt om het verhaal eenvoudig en menselijk te houden.”
Alexandra en haar coauteur Tine willen er ook voor zorgen dat het boek zo toegankelijk mogelijk is. “We willen dat iedereen het boek kan lezen, ongeacht waar ze zich bevinden of wat hun financiële situatie is. Daarom bieden we het op onze website aan als gratis pdf, met een knop waarmee mensen een donatie kunnen doen om de kosten van de gedrukte versie te helpen dekken. Mijn droom is dat elke ouder of grootouder die te maken heeft met de ziekte van Parkinson het boek samen met zijn of haar kinderen of kleinkinderen kan lezen.”
—————
Het boek ‘Starry Skies, Cosmic Shakes’ is gratis als pdf-bestand beschikbaar op www.cosmicshakes.com. Het is alleen in het Engels verkrijgbaar. Via de website kan ook een gedrukte versie worden besteld, en er is een mogelijkheid om een donatie te doen ter ondersteuning van projecten die het welzijn van patiënten bevorderen.
