Nous nous sommes récemment entretenus avec Alexandra Boogers, une Belge diplômée en neurologie de l’université d’Anvers et titulaire d’un doctorat sur la stimulation cérébrale profonde obtenu à l’université catholique de Louvain. Alexandra est actuellement chercheuse clinique et postdoctorante au Toronto Western Hospital, au Canada, mais elle a tout de même trouvé le temps d’écrire, en collaboration avec la neuroscientifique belge Tine Van Bogaert, un livre pour enfants en anglais consacré à la stimulation cérébrale profonde : ‘ Starry Skies, Cosmic Shakes ’.
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Nous avons tout d'abord demandé à Alexandra comment elle était devenue neurologue et comment son intérêt pour la maladie de Parkinson était né. “ Même si, au départ, je n’avais pas l’intention de devenir neurologue – mon père étant neuropsychiatre et ses récits sur son métier me semblant plutôt absurdes –, j’ai découvert ma passion pour la neurologie au cours de mon master. En réalité, je voulais devenir médecin urgentiste ou médecin tropical, mais pendant le cours de neurologie, j’ai été complètement fascinée par la structure et l’organisation magnifiques du cerveau. Au cours de mon année d’internat, j’ai trouvé la neurologie fascinante, car elle exige beaucoup de réflexion pour parvenir à un diagnostic, malgré des examens comme l’IRM. ”
“ Mon intérêt pour la maladie de Parkinson est né par hasard au cours de ma première année de stage. Mon maître de stage, Philippe Maere, s’intéressait particulièrement aux troubles du mouvement et savait vraiment transmettre sa passion. Plus tard, j’ai travaillé avec David Crosiers à l’hôpital universitaire d’Anvers et c’est lui qui m’a emmenée assister pour la première fois à une intervention de stimulation cérébrale profonde. J’ai toujours été attiré par les sciences exactes, et la stimulation cérébrale profonde offre la combinaison parfaite entre les chiffres, les mathématiques et l’aide apportée aux patients. C’est ce qui en a fait un domaine fascinant à mes yeux. ”
Alexandra a une opinion bien arrêtée sur ce que les gens devraient savoir au sujet de la stimulation cérébrale profonde : “ Les opinions extrêmes que l’on entend souvent dans les médias ne sont pas représentatives. La stimulation cérébrale profonde donne de bons résultats, mais elle n’est pas parfaite et peut parfois entraîner des effets secondaires. Il est important de fournir des informations nuancées tant sur les résultats que sur les risques de l’intervention. La peur de la chirurgie est compréhensible et normale, mais il est essentiel d’avoir une vision et des attentes réalistes. J’organise des webinaires et des visites guidées afin d’apporter des explications plus nuancées et de souligner que tout le monde ne réagit pas de la même manière. ”
Une initiative récente et très remarquable d'Alexandra consiste à écrire un livre pour enfants sur la stimulation cérébrale profonde. “ Cette idée est née après que la compagne d’un patient décédé a remercié notre équipe et a mentionné qu’elle et ses fils aimeraient beaucoup faire quelque chose pour nous aider. Cela m’a touchée, car j’ai pris conscience que les enfants ne sont souvent pas accompagnés aux consultations et qu’ils sont pourtant eux aussi affectés par la maladie de leurs parents ou de leurs grands-parents. L’objectif de ce livre est d’encourager les échanges entre les enfants et leurs familles. Les illustrations ont été créées à l’aide de l’IA, mais nous avons veillé à ce que l’histoire reste simple et humaine. ”
Alexandra et sa co-auteure, Tine, souhaitent également que cet ouvrage soit le plus accessible possible. “ Nous souhaitons que tout le monde puisse lire ce livre, où qu’il se trouve et quels que soient ses moyens financiers. C’est pourquoi nous le proposons sur notre site web sous forme de fichier PDF gratuit, avec un bouton permettant aux lecteurs de faire un don pour aider à couvrir le coût de la version papier. Mon rêve est que tous les parents ou grands-parents touchés par la maladie de Parkinson puissent lire ce livre avec leurs enfants ou petits-enfants. ”
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Le livre ‘ Starry Skies, Cosmic Shakes ’ est disponible gratuitement au format PDF à l'adresse www.cosmicshakes.com. Il n'est disponible qu'en anglais. Une version imprimée peut également être commandée sur le site web, et il est possible de faire un don pour soutenir des projets visant à améliorer le bien-être des patients.
