Ann Bada-Crema sprak openhartig met Anne-Marie Demoucelle over de diagnose van haar man Robert, die op 45-jarige leeftijd de diagnose ‘vroeg optredende ziekte van Parkinson’ kreeg, de uitdagingen bij de zorg voor hem, zijn overgang naar fulltime residentiële zorg en wat ze daarbij heeft geleerd. Ze herinnert ons eraan dat humor, voor jezelf zorgen, vertrouwen in je eigen vermogen om hiermee om te gaan en medeleven ons zelfs door de moeilijkste periodes heen kunnen loodsen.
Roberts ervaring is kenmerkend voor een bijzonder vergevorderde en snel voortschrijdende vorm van de ziekte van Parkinson. Elk verloop van de ziekte van Parkinson is uniek. Veel mensen kunnen nog jarenlang een goed leven leiden. Dit persoonlijke verslag richt zich op de vergevorderde stadia van deze neurodegeneratieve aandoening, in de hoop families te helpen zich voor te bereiden, ermee om te gaan en kracht te putten uit deze ervaring.
———–
***Een plotselinge ommekeer: van diagnose naar achteruitgang
“Robert kreeg de diagnose toen hij 45 was, en het ging allemaal zo snel. Zijn toestand verslechterde plotseling en wij raakten helemaal in de war – ’O jee, wat nu?’ Ik kende zijn lichaam beter dan het mijne, en bleef tegen de artsen zeggen: ‘Er is hier meer aan de hand.’
Ik herinner me dat ik met hem in de auto stapte en dat hij begon te huilen. Je moet weten: voordat de ziekte verergerde, was Robert sterk, actief, briljant en vol leven. Ik legde mijn hand op de zijne en zei: ‘Schat, ik ben er voor je. We komen hier samen wel doorheen.’ En dat hebben we ook gedaan – door alles heen. Toen hij stierf, ging dat vredig. We waren er allemaal bij, tot aan zijn laatste ademtocht.”
***Een opmerkelijk leven, een opmerkelijke man
“Toen Robert zijn hersenen aan de wetenschap schonk, vertelden ze me dat de ziekte van Parkinson zich overal had verspreid – het was het meest gevorderde geval dat ze ooit hadden gezien. Ik weet niet hoe hij het zo lang heeft volgehouden. Ik heb enorm veel bewondering voor hem. Hij was mijn grootste leermeester.”
***Zorg tijdens de crisis
“Hij kreeg overal krampen in zijn spieren, nadat hij twee jaar lang bedlegerig was geweest. De DBS [diepe hersenstimulatie] heeft enorm geholpen. En we hielden het luchtig. Ik grapte dan: ‘Ik ga je nu aanzetten’, en zelfs als hij helemaal verstijfd was, glimlachte hij dan. Humor was voor ons een soort medicijn.
”We concentreerden ons op de vreugde in de kleine momenten. Zelfs toen de ziekte ons zwaar te verduren gaf, bleven we lachen.”
***De onzichtbare last van mantelzorg
“Ik ben al sinds mijn zesde mantelzorger – ik hielp mijn moeder na haar operatie en later, toen ze aan het einde van haar leven een ernstige beroerte kreeg. Later, toen Robert ziek was, hielp ik ook mee met de zorg voor mijn zus, die alvleesklierkanker had.
Maar niets had me kunnen voorbereiden op wat ik bij Robert zag, terwijl hij meer dan acht jaar lang onophoudelijk leed moest doorstaan tijdens het snelle verloop van de ziekte. Hij woog 250 pounds [113 kg] en soms moest ik hem in mijn eentje van de vloer tillen. Ik weet niet hoe ik dat voor elkaar kreeg. Het voelde alsof iets groters me hielp. Hoe pijnlijk het ook was, er zat ook iets magisch in.”
***Omgaan met eenzaamheid en trouw vinden
“We hebben veel vrienden verloren. Ik kan degenen die zijn gebleven op één hand tellen. Mensen verdwijnen – het is gewoon te veel voor ze. Ik ben niet boos, maar het is een tweede verlies bovenop al het andere.
Maar we konden rekenen op de steun van onze geweldige jongens en Roberts familie. En sommige mensen bleven bij ons, en dat betekende alles voor ons. We zijn er zelfs in geslaagd om Robert mee te nemen naar de bruiloft van onze zoon in Quebec – een rit van tien uur met ons vieren en een verzorger. Het was een prachtige herinnering.”
***Het keerpunt: wanneer thuiszorg niet meer volstaat
“Ooit, acht jaar voordat we daadwerkelijk de overstap maakten, had een spoedeisendehulparts al eens een verblijf in een verzorgingstehuis voorgesteld. Ik beschikte over de middelen om Robert langer thuis te houden, maar toen ik zelf in het ziekenhuis belandde met een ernstige ziekte als gevolg van zorgstress, was dat voor mij de wake-up call.”.
”Mijn zoons hebben me doen inzien dat voor mezelf zorgen geen keuze was, maar een noodzaak. Toen Robert en ik uiteindelijk samen besloten dat hij in een verzorgingstehuis zou gaan wonen, kon ik weer zijn vrouw zijn, en niet alleen zijn verzorgster.”
***Aanpassing aan de verzorgingswoning
“Robert zei: ‘Ik denk dat ik naar een verzorgingstehuis moet.’ Fysiek was het een opluchting, maar het was weer een onzeker nieuw begin – een nieuwe fase in zijn leven met Parkinson. We hebben er een soort hotelsuite van gemaakt: zijn bed, zijn elektrische rolstoel, de ADA-toiletruimte, alles binnen handbereik. De plek kreeg een huiselijke sfeer.
Hij vertoonde geen tekenen van depressie. Sterker nog, hij was de jongste daar en werd als het ware ieders zoon. Hij nam deel aan activiteiten, ging ook met anderen om buiten mij om, en keek altijd uit naar de wekelijkse speciale evenementen die door het tehuis werden georganiseerd. Zijn nieuwe thuis bood hem de sociale contacten die ik hem vanuit ons eigen huis niet in mijn eentje kon bieden.
Ik nam altijd wat lekkers en verrassingen mee. Hij wist nooit wat hij kon verwachten. En omdat ik weer sliep, had ik de energie om echt bij hem zijn. Hij heeft me te slim af geweest.”
De sleutel om je dierbare te helpen bij de overgang van thuis naar begeleid wonen is het grondig onderzoeken van de beschikbare instellingen. Omdat de ziekte van Parkinson bij iedereen anders verloopt, is het belangrijk dat de verzorgers de unieke behoeften en interesses van hun dierbare in kaart brengen. Deze beoordeling vormt de basis voor het vinden van een woonvorm die zorg en activiteiten biedt die aansluiten bij wat thuis werd geboden, waardoor de overgang zo soepel mogelijk verloopt.
Wat Robert betreft, heb ik uitgebreid onderzoek gedaan naar de verschillende beschikbare woonvoorzieningen. Ik heb gesprekken gevoerd met het personeel, de staat van zowel de gemeenschappelijke ruimtes als de privéwoonruimtes bekeken en geïnformeerd naar het aanbod aan activiteiten voor de bewoners. Mijn doel was om een woonvoorziening te vinden waar mijn man zich de rest van zijn leven zou kunnen voelen alsof hij voortdurend op vakantie was.
***Leven met verdriet, keer op keer
“Ik heb vaak om Robert gerouwd – elke keer als het slechter met hem ging, elke keer als er iets veranderde. Je accepteert het, dan rouw je, en dan accepteer je het weer. Het is uitputtend. Je rouwt net zo intens als je liefhebt. En als je intens hebt liefgehad, zul je ook intens rouwen.”.
Verdriet is een vreemd gevoel. Je groeit op en leert wat liefde is. Niemand leert je hoe je met het gevoel van verdriet moet omgaan.”
***Advocaat worden
“Ik bleef betrokken, zelfs nadat hij in een verzorgingstehuis was gaan wonen. De meeste medewerkers waren heel aardig, maar soms moest ik mijn stem laten horen om niet alleen voor Robert, maar ook voor de andere bewoners op te komen. Op een keer was hij niet goed verzorgd en vertelde hij me zachtjes dat hij zich ongemakkelijk voelde. Ik heb samen met het personeel veranderingen doorgevoerd en uitgelegd wat waardigheid voor Robert betekende. Tegen een verzorgende zei ik: ‘Jij bent misschien wel het eerste gezicht dat hij elke dag ziet. Dat is belangrijk.’ En toen ze dat eenmaal begrepen, gingen ze er nog beter voor zorgen.”
Ik heb veel tijd besteed aan het opleiden van Roberts verzorgers en verpleegkundigen, aangezien er een zeer gespecialiseerde aanpak nodig is om iemand met de ziekte van Parkinson te helpen zijn levenskwaliteit op peil te houden. Dit hield onder meer in dat ik ervoor zorgde dat de medicatie altijd op tijd werd toegediend, dat ik hem begeleidde tijdens episodes van “freezing” of ‘parking’, en dat ik hem hielp met tal van andere aspecten van de dagelijkse zorg.
***Advies voor andere mantelzorgers
“Zorg goed voor jezelf—zonder schuldgevoel. We geven en geven, maar als je niet sterk bent, kun je ze niet helpen.
En liefde… echte liefde. Op zulke momenten ontdek je wat liefde werkelijk betekent. De geloften die ik heb afgelegd – ik woonde hen! Toen ik Robert op zijn dieptepunt zag, hield ik net zoveel van hem als toen we elkaar voor het eerst ontmoetten. Dat heeft ons erdoorheen geholpen.”
***Wat patiënten het hardst nodig hebben
“Steun, veiligheid, begrip. Parkinson neemt de controle over hun lichaam over. Mensen zien dat niet altijd of begrijpen de ziekte niet — het is niet de persoon die zich zo gedraagt, maar de ziekte of de medicijnen.”.
Je moet weten wanneer het aan ‘hen’ ligt en wanneer het aan de ziekte ligt. Ze hebben medeleven nodig. En ze moeten weten dat ze geen last zijn.”
***Aan iedereen die met de ziekte van Parkinson leeft
“Doe je best met wat je hebt. Wees dankbaar: er is iemand die je helpt, je beschermt, je te eten geeft en je steunt. Het lijkt misschien somber, maar er is hoop.
Wees ook geduldig – met jezelf en met je verzorgers. Het is een wederzijds proces. De verzorger geeft een deel van zijn of haar leven op om je bij te staan.”
***Wat deze reis mij heeft geleerd
“Het heeft me nederig gemaakt. Nu weet ik zelfs de beweging van een enkel grassprietje te waarderen. Gezondheid is alles. We vinden het vanzelfsprekend – gewoon vrij kunnen bewegen.”.
Je kunt ervoor kiezen om verbitterd te zijn, of je kunt ervoor kiezen om een beter mens te worden. Ik heb voor het laatste gekozen. Dat heeft me rust gebracht. Er is al zoveel om mee te sjouwen – waarom zou je daar dan ook nog woede aan toevoegen? Loslaten geeft vrijheid.”
