Ann Bada-Crema s’est entretenue en toute franchise avec Anne-Marie Demoucelle au sujet du diagnostic de la maladie de Parkinson précoce posé à son mari Robert à l’âge de 45 ans, des difficultés liées à sa prise en charge, de son admission dans un établissement de soins à temps plein et des enseignements qu’elle en a tirés. Elle nous rappelle que l’humour, le fait de prendre soin de soi, la confiance en sa propre capacité à faire face et la compassion peuvent nous aider à traverser même les moments les plus difficiles.
Le parcours de Robert illustre une forme particulièrement avancée et à évolution rapide de la maladie de Parkinson. Chaque parcours avec la maladie de Parkinson est unique. De nombreuses personnes mènent une vie épanouie pendant de nombreuses années. Ce témoignage personnel se concentre sur les stades avancés de cette maladie neurodégénérative, dans l’espoir d’aider les familles à s’y préparer, à y faire face et à trouver la force nécessaire.
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***Un revirement soudain : du diagnostic au déclin
“ Robert a reçu son diagnostic à 45 ans, et tout s’est passé si vite. Son état se détériorait d’un coup et on se retrouvait pris au dépourvu : ’Oh mon Dieu, qu’est-ce qu’on fait maintenant ?’ Je connaissais son corps mieux que le mien, et je n’arrêtais pas de dire aux médecins : ‘Il y a autre chose.’ »
Je me souviens être montée dans la voiture avec lui, et il s’est mis à pleurer. Il faut comprendre qu’avant que la maladie ne s’aggrave, Robert était fort, actif, brillant, plein de vie. J’ai posé ma main sur la sienne et je lui ai dit : ‘ Chéri, je suis là pour toi. On va s’en sortir ensemble. ’ Et c’est ce qu’on a fait — à travers toutes ces épreuves. Quand il est décédé, c’était paisible. Nous étions tous là, jusqu’à son dernier souffle. ”
***Une vie extraordinaire, un homme extraordinaire
“ Quand Robert a fait don de son cerveau à la science, on m’a dit que la maladie de Parkinson s’était propagée partout — c’était le cas le plus avancé qu’ils aient jamais vu. Je ne sais pas comment il a pu supporter tout cela pendant si longtemps. Je lui voue un immense respect. Il a été mon plus grand maître. ”
***Prendre soin des autres pendant la crise
“ Il avait des crampes partout dans le corps après avoir été cloué au lit pendant deux ans ; la stimulation cérébrale profonde (DBS) l’a beaucoup aidé. Et on essayait de garder une ambiance légère. Je lui disais en plaisantant : ‘ Je vais t’allumer maintenant ’, et il souriait malgré sa raideur. L’humour était un remède pour nous. ».
” Nous avons cherché à profiter des petits moments de joie. Même lorsque la maladie se faisait cruelle, nous avons continué à rire. »
***Le poids invisible de la prise en charge d'un proche
“ Je m’occupe de proches depuis l’âge de six ans : j’ai aidé ma mère après son opération, puis après le grave AVC dont elle a été victime vers la fin de sa vie. Plus tard, pendant la maladie de Robert, j’ai également aidé à prendre soin de ma sœur atteinte d’un cancer du pancréas. ».
Mais rien ne m’avait préparé à ce que j’ai vu chez Robert, alors qu’il endurait des souffrances incessantes pendant plus de huit ans, au fur et à mesure que la maladie progressait de manière fulgurante. Il pesait 250 livres [113 kg] et il m’arrivait parfois de devoir le soulever tout seul pour le relever du sol. Je ne sais pas comment j’y suis parvenue. J’avais l’impression qu’une force supérieure m’aidait. Aussi douloureux que cela ait été, il y avait aussi quelque chose de magique là-dedans. ”
***Affronter la solitude et trouver la loyauté
“ Nous avons perdu beaucoup d’amis. Je pourrais compter sur les doigts d’une main ceux qui sont restés. Les gens disparaissent… C’est tout simplement trop pour eux. Je ne suis pas en colère, mais c’est une deuxième perte qui vient s’ajouter à tout le reste. ».
” Mais nous avons pu compter sur le soutien de nos merveilleux garçons et de la famille de Robert. Et certaines personnes sont restées à nos côtés, ce qui a compté énormément pour nous. Nous avons même réussi à emmener Robert au mariage de notre fils au Québec — dix heures de route à quatre, accompagnés d’un soignant. C’est un très beau souvenir. »
***Le tournant : quand les soins à domicile ne suffisent plus
“ Il y a huit ans, un médecin urgentiste nous avait déjà conseillé de recourir à une prise en charge en établissement, bien avant que nous ne franchissions le pas. J’avais les moyens de garder Robert à la maison plus longtemps, mais j’ai fini par être hospitalisée pour une maladie grave due au stress lié à la prise en charge. Ça a été le signal d’alarme. ».
” Mes fils m’ont aidée à comprendre que prendre soin de moi n’était pas facultatif, mais indispensable. Lorsque Robert et moi avons finalement décidé ensemble qu’il serait pris en charge par des professionnels, cela m’a permis de redevenir sa femme, et non plus seulement celle qui s’occupait de lui. »
***S'adapter à la vie en établissement
“ Robert a dit : ‘Je crois que je vais devoir aller dans une maison de retraite.’ C’était un soulagement sur le plan physique, mais cela marquait aussi un nouveau départ plein d’incertitudes : une nouvelle étape de son parcours avec la maladie de Parkinson. Nous avons fait en sorte que cet endroit ressemble à une suite d’hôtel : son lit, son fauteuil électrique, sa salle de bains adaptée aux personnes à mobilité réduite, le tout à portée de main. L’endroit est devenu un véritable foyer. ».
Il ne montrait aucun signe de dépression. En fait, c'était le plus jeune de tous et il est devenu comme le fils de tout le monde. Il participait aux activités, nouait des liens avec les autres au-delà de moi, et attendait toujours avec impatience les événements spéciaux hebdomadaires organisés par le foyer. Son nouveau foyer lui a permis de développer une vie sociale que je ne pouvais pas lui offrir à moi seule chez nous.
J'apportais des friandises et des surprises. Il ne savait jamais à quoi s'attendre. Et comme je dormais à nouveau, j'avais l'énergie nécessaire pour vraiment être à ses côtés. ” Il m'a eu. »
Pour aider votre proche à passer de son domicile à une résidence-services, il est essentiel de mener des recherches approfondies sur les établissements disponibles. La maladie de Parkinson se manifestant différemment selon les personnes, il est important que les aidants évaluent les besoins et les centres d’intérêt spécifiques de leur proche. Cette évaluation sert de base pour trouver un établissement capable d’offrir des soins et des activités en adéquation avec ce qui était proposé à domicile, ce qui contribue à rendre la transition aussi harmonieuse que possible.
En ce qui concerne Robert, j’ai mené des recherches approfondies sur les différentes résidences disponibles. J’ai interrogé le personnel, examiné l’état des parties communes et des espaces de vie privés, et je me suis renseignée sur l’éventail des activités proposées aux résidents. Mon objectif était de trouver une résidence où mon mari aurait l’impression de passer le reste de sa vie en vacances.
***Vivre avec le deuil, encore et encore
“ J’ai fait le deuil de Robert à maintes reprises : chaque fois que son état s’aggravait, chaque fois que quelque chose changeait. On accepte, puis on fait son deuil, puis on accepte à nouveau. C’est épuisant. On fait son deuil avec autant d’intensité qu’on a aimé. Et si on a aimé profondément, on fera son deuil profondément. ».
” Le chagrin est un sentiment étrange. On grandit en apprenant ce qu’est l’amour. Personne ne nous apprend comment gérer le chagrin. »
***Devenir défenseur
“ Je suis restée impliquée même après son admission en maison de retraite. La plupart des membres du personnel étaient adorables, mais j’ai parfois dû m’exprimer pour défendre non seulement Robert, mais aussi les autres résidents. Une fois, il n’avait pas été pris en charge correctement, et il m’a dit discrètement qu’il ne se sentait pas à l’aise. J’ai travaillé avec le personnel pour apporter des changements et j’ai expliqué ce que signifiait la dignité pour Robert. J’ai dit à un soignant : ‘Vous êtes peut-être la première personne qu’il voit chaque jour. C’est important.’ Et une fois qu’ils ont compris cela, ils se sont encore plus investis. ”
J’ai consacré beaucoup de temps à former les aidants et les infirmières de Robert, car il faut une approche très spécialisée pour aider une personne atteinte de la maladie de Parkinson à préserver sa qualité de vie. Il s’agissait notamment de veiller à ce que les médicaments soient toujours administrés à l’heure, de l’accompagner lors de ses épisodes de “ gel ” ou de « blocage », et de gérer de nombreux autres aspects des soins quotidiens.
***Conseils destinés aux autres aidants
“ Prends soin de toi —sans culpabilité. On donne sans cesse, mais si on n'est pas assez fort, on ne peut pas les aider.
Et l'amour… le véritable amour. C'est dans ces moments-là qu'on découvre ce que signifie vraiment l'amour. Les vœux que j'ai prononcés – je a vécu ” Eux ! Quand j’ai vu Robert au plus bas, je l’aimais tout autant que lors de notre première rencontre. C’est ce qui nous a permis de tenir le coup. »
***Ce dont les patients ont le plus besoin
“ Soutien, sécurité, compréhension. La maladie de Parkinson prend le contrôle de leur corps. Les gens ne s’en rendent pas toujours compte ou ne comprennent pas cette maladie : ce n’est pas la personne qui se comporte ainsi, c’est la maladie ou les médicaments. ».
‘ Il faut savoir faire la distinction entre ’eux” et la maladie. Ils ont besoin de compassion. Et ils doivent savoir qu’ils ne sont pas un fardeau. »
***À toutes les personnes atteintes de la maladie de Parkinson
“ Fais de ton mieux avec ce que tu as. Sois reconnaissant : il y a quelqu’un pour t’aider, veiller sur toi, te nourrir et te soutenir. La situation peut sembler sombre, mais il y a de la lumière. ».
” Faites également preuve de patience, tant envers vous-même qu’envers vos aidants. C’est une relation à double sens. L’aidant sacrifie une partie de sa vie pour vous accompagner. »
***Ce que ce parcours m'a appris
“ Cela m’a rendu plus humble. Aujourd’hui, j’apprécie ne serait-ce que le mouvement d’un simple brin d’herbe. La santé, c’est tout. On la considère comme acquise : le simple fait de pouvoir bouger librement. ».
” Tu peux choisir d’être amer, ou tu peux choisir d’être meilleur. J’ai choisi d’être meilleur. Ça m’a apporté la paix. On a déjà tant à porter… pourquoi alourdir encore ce fardeau avec la colère ? Lâcher prise, c’est la liberté. »
