Dit artikel is vertaald met behulp van Deepl. Onze excuses voor eventuele fouten of vreemd klinkende zinnen.
- 29 jaar oud
- professionele sopraan en zangdocente.
Wie in je familie heeft de ziekte van Parkinson? En sinds wanneer?
Mijn moeder kreeg op 42-jarige leeftijd de diagnose Parkinson. Ik geloof dat het 2002 was, mijn laatste jaar op de basisschool. Ik was toen 12 jaar oud.
Kun je ons wat meer vertellen over je moeder en jullie relatie?
Ik ben de jongste van drie kinderen. Mijn zus is acht jaar ouder en mijn broer is zes jaar ouder. Ik was dus eigenlijk een soort “gelukkige vergissing”. Mijn ouders hebben een boerderij, dus ze waren altijd thuis, wat geweldig was! Omdat mijn broer en zus veel ouder waren en al hun eigen bezigheden hadden, deed mijn moeder veel leuke dingen met mij, zoals naar musicals gaan, kleine uitstapjes maken of gewoon een taart bakken. We hadden een goede band. Ze was heel positief en vrolijk. Naarmate haar ziekte in de loop der jaren verergerde, werden de rollen omgedraaid. (Kristien met haar moeder, Diane Theys)
Hoe reageerde je moeder aanvankelijk op de ziekte van Parkinson en hoe is dat in de loop van de tijd veranderd?
De eerste paar jaar raakte ze in een depressie. De depressie is inmiddels minder geworden, maar ze voelt zich nog steeds erg somber en ontmoedigd bij de gedachte dat het nooit beter zal worden.
Wanneer en hoe kreeg u te horen dat ze de ziekte van Parkinson had?
Ik herinner me dat mijn moeder me bij de basisschool kwam ophalen en dat ze zich duizelig voelde en zwarte vlekjes zag, waardoor ze moest gaan zitten. Daarna ging ze naar het ziekenhuis en kreeg ze de diagnose.
Wat was je eerste reactie? En hoe ben je met het nieuws in het reine gekomen (als je dat al hebt gedaan)?
Ik kan het me niet echt meer herinneren. Ik weet nog wel dat ik voor de klas aan mijn medeleerlingen vertelde wat er was gebeurd. Ik was niet bepaald openhartig, dus ik ben dankbaar dat mijn leraar me hielp om erover te praten. Ik heb nog steeds veel vrienden uit die groep die me zelfs nu nog steunen.
Wat is een symptoom van de ziekte van Parkinson dat je hebt ontdekt en waarvan je nog niet op de hoogte was? Hoe zou je dat uitleggen aan mensen die niets van de ziekte van Parkinson afweten?
Natuurlijk had ik op mijn twaalfde nog nooit van de ziekte gehoord. Nu zie ik Parkinson als een ziekte met vele facetten. Omdat mijn moeder nog zo jong was toen ze de ziekte kreeg, heb ik alle stadia (van haar persoonlijke traject) van dichtbij meegemaakt.
Het moeilijkste aan mijn moeder is dat wat je ziet vaak het tegenovergestelde is van wat er werkelijk aan de hand is. Zelfs voor haar is dit nog steeds moeilijk te begrijpen en uit te leggen.
Bijvoorbeeld: ze reageert erg gevoelig op de medicatie en heeft veel last van bijwerkingen die zich uiten in chorea (overmatige bewegingen). Wat mensen dus zien als de medicijnen werken, is dat ze vreemd loopt, moeite heeft om stil te zitten en minder evenwicht heeft. Mensen moedigen haar aan om te gaan zitten of even uit te rusten. Maar op dat moment voelt ze zich juist beter.
Maar als ze een ‘off’-moment heeft, kan ze zich helemaal niet bewegen of voelt elke beweging zwaar aan en werken haar spieren gewoon niet. Wat mensen dan zien, als de medicijnen niet werken, is dat ze rustig op de bank zit en er prima uitziet. Wat ze in werkelijkheid voelt, is een lichaam dat niet wil bewegen en waarin ze zich voortdurend onrustig voelt.
Daardoor denken mensen dat die overmatige bewegingen te wijten zijn aan de ziekte van Parkinson, maar in werkelijkheid is er sprake van de ziekte van Parkinson wanneer ze zich niet meer kan bewegen.
Wat is volgens jou het moeilijkste aspect voor je moeder aan het leven met de ziekte van Parkinson?
Het feit dat niemand begrijpt hoe het voelt. Ze probeert het uit te leggen, maar het is zo ingewikkeld.
En het feit dat het nooit beter zal worden.
Welke invloed had haar diagnose op jouw leven?
Sinds mijn twaalfde is de rolverdeling tussen moeder en dochter geleidelijk verschoven en zijn de rollen omgedraaid. Het begon met het huishouden: ik hielp gewoon wat meer mee. Maar op een gegeven moment werd het me te zwaar. Toen mijn moeder op haar slechtst was (ik denk dat ik toen 22 was), deed ze niet hebben Parkinson meer, zij werd Parkinson. Het heeft haar echt volledig in beslag genomen. Alles wat ze zei of deed, had met de ziekte te maken. Het meest frustrerende was dat je haar niet kon helpen, terwijl ze altijd om hulp vroeg. Ik werd boos, gewoon uit frustratie omdat ik haar niet kon helpen. Dus in die tijd voelde ik me echt de hele tijd boos. Dit is veranderd sinds ik op mezelf woon.
Wat mis je het meest nu je moeder de ziekte van Parkinson heeft?
Het stemt me triest dat ze zoveel moet missen. Met haar kleinkind spelen of autorijden zijn dingen die ze niet kan doen. Ik mis het om gewoon even langs te gaan en haar op te halen voor een “normaal” uitstapje, of gewoon om willekeurige, alledaagse dingen te doen zonder dat we allebei gestrest raken of op tijd thuis moeten zijn voor haar medicijnen of iets anders.
Hoe is je relatie met je moeder veranderd sinds haar diagnose?
Mijn relatie met mijn moeder is natuurlijk veranderd, omdat ze al zo lang in mijn leven met deze ziekte te maken heeft. Ik denk dat ze me heel erg vertrouwt en ik heb het gevoel dat ik haar beter begrijp dan anderen. We zijn niet het knuffelige type gezin, maar dankzij deze band hebben we een sterke band met elkaar.
Hoe probeer je er voor je moeder te zijn? Waar haal je de energie vandaan om dat te doen? Hoe zouden anderen je daarbij kunnen steunen?
Sinds ik uit het ouderlijk huis ben verhuisd, probeer ik vaak op bezoek te gaan en haar gezelschap te houden. Ik probeer ook spullen te regelen die haar in het dagelijks leven van pas komen, of ik doe boodschappen en ga voor haar winkelen. Andere mensen steunen mij door gewoon te vragen hoe het met haar gaat. En zij kunnen haar steunen door af en toe even bij haar langs te gaan.
Wat is, als er al iets is, iets positiefs dat je dankzij de PD hebt geleerd?
Gezondheid is alles. In mijn leven probeer ik dingen die ik wil doen niet uit te stellen. Ik probeer van elk moment te genieten. Dat is een prachtig geschenk dat mijn moeder me heeft gegeven. Ze zei altijd: later wil ik meer reizen, enzovoort. Maar dat is voor haar nu niet meer mogelijk. Dus heb ik al heel wat leuke en mooie dingen gedaan en heb ik mijn droombaan nagestreefd: professionele zangeres worden, in plaats van een ‘fatsoenlijke, vaste’ baan te zoeken. En dat is me gelukt. Nina Simone zingt: Ik geniet van mijn avond; morgen is voor sommigen voorbestemd. Morgen komt misschien wel nooit, voor zover we weten.
Wat zou je willen dat andere mensen beter begrepen over de ziekte van Parkinson?
Lichaam en geest werken samen. Als mijn moeder gelukkig is, volgt haar lichaam vanzelf. Een kort bezoekje of een praatje leidt de patiënt even af. Elk klein momentje helpt. Aarzel dus niet om langs te komen of te bellen. Dat biedt ook de mensen die bij de patiënt wonen even wat verlichting.
Wat heeft de toekomst voor jou en je moeder in petto?
Mijn grootste angst is nu dat het evenwichtsvermogen van mijn moeder erg achteruit is gegaan. Ze valt bijna elke dag. Dit jaar heeft ze een gebroken pols en een hersenschudding opgelopen. Om te voorkomen dat ze in een verzorgingstehuis moet gaan wonen, moeten we het huis opknappen. Als ik vooruitkijk, maak ik me zorgen dat ze de ziekte van Alzheimer zal krijgen, wat vaak voorkomt bij PD-patiënten. Gelukkig is ze op dit moment nog behoorlijk helder.
Welk advies zou je geven aan iemand die net te horen heeft gekregen dat een vriend of familielid de ziekte van Parkinson heeft?
Probeer te luisteren zonder advies te geven. Laat ze hun hart luchten. Help op kleine manieren en trek je niet terug. Het kan erg vermoeiend en confronterend zijn om naar alle problemen van de patiënt te luisteren en die te zien, terwijl je zelf al genoeg aan je eigen leven hebt.
Voel je niet schuldig. Je kunt er niets aan doen en het is frustrerend. Maar het is niet jouw schuld.
Naar welk motto probeer je te leven?
Carpe Diem! Doe het NU!
