Voor de Demoucelle Parkinson Charity was 2024 opnieuw een druk jaar, waarin we verschillende van onze lopende activiteiten hebben voortgezet en geïntensiveerd, maar ook een aantal nieuwe initiatieven hebben genomen om fondsen te werven, de bekendheid te vergroten en het onderzoek – en met name het eigen, Belgische onderzoek – naar de ziekte van Parkinson te bevorderen.
BEWUSTMAKING
Helemaal aan het begin van vorig jaar hebben we ons innovatieve en goed ontvangen ‘Helping Hands’ campagne om te laten zien hoe patiënten worstelen met de ziekte van Parkinson en hoe gezonde mensen kunnen helpen bij het vinden van een remedie. Dit was ook een belangrijk thema in onze voortdurende actieve aanwezigheid op sociale media gedurende de rest van het jaar op Facebook, Instagram en LinkedIn.
Daarnaast hebben we ook een reeks interviews gemaakt met Parkinsonpatiënten en mantelzorgers, evenals met verschillende erkende deskundigen op het gebied van diverse aspecten van de aandoening, waaronder de oorzaken, nieuwe behandelmethoden, de psychologische gevolgen en het verband met dementie. Deze baanbrekende interviews zijn een essentieel onderdeel geworden van onze inspanningen om meer bewustzijn rond de ziekte van Parkinson te creëren.
Vorig jaar hebben we onze inspanningen opgevoerd om contact te leggen met onderzoekers op het gebied van de ziekte van Parkinson, om het cruciale belang van hun werk te benadrukken, hen meer bewust te maken van hoe het is om met de ziekte van Parkinson te leven – zowel als patiënt als verzorger – en om onze eigen ervaringen met hen te delen over het omgaan met tegenslagen, het overwinnen van uitdagingen en het doorzetten. Onderzoekers vertellen ons vaak hoe waardevol ze dit soort interactie vinden, en daarom willen we onze samenwerking met hen volgend jaar graag nog verder intensiveren.
FONDSENWERVING
Veel van onze activiteiten hebben een tweeledig doel: ze vergroten het bewustzijn en werven tegelijkertijd fondsen. Dit geldt ook voor ons jaarlijkse ‘'Tulips for Hope'’ campagne die draait om het internationale symbool voor de ziekte van Parkinson. En dat geldt zeker ook voor ‘'Run, or Walk, for Parkinson'’, waar onze meer dan 400 hardlopers, wandelaars en gehandicapte atleten vorig jaar opnieuw een van de grootste teams vormden tijdens de Brussels 20k.
Vorig jaar werden er ook op andere, soms zeer creatieve manieren geld en aandacht ingezameld, zoals bij golfwedstrijden, concerten, bruiloften en verjaardagen. We stellen al die vormen van steun van enthousiaste individuen, gezinnen, serviceclubs enz. zeer op prijs en staan altijd klaar om advies te geven, een presentatie te houden, informatiemateriaal te verstrekken of andere vormen van hulp te bieden.
Zowel in het kader van ‘Run, or Walk, for Parkinson’ als bij andere gelegenheden werden we vorig jaar opnieuw gesteund door verschillende bedrijven. Sommige groot, andere klein. Sommige steunden ons voor het eerst, andere zijn al jaren zeer trouwe sponsors. We zijn al deze bedrijven zeer dankbaar voor hun vrijgevigheid en hopen dat we ook in de toekomst weer op hen kunnen rekenen.
We blijven onze grote donateurs zeer dankbaar, of het nu gaat om stichtingen, particulieren die aanzienlijke bijdragen leveren of ons opnemen in hun testament, of bedrijven die onze evenementen sponsoren of een van hun eigen evenementen inzetten om DPC te steunen. Zij hebben allemaal een enorm verschil gemaakt voor ons werk en we willen deze waardevolle relaties blijven koesteren. In de toekomst zullen we onze strategie voor grote donateurs verder versterken door onze betrokkenheidsprogramma’s uit te breiden, gedetailleerdere rapportages over de impact te verstrekken en extra mogelijkheden te creëren voor zinvolle betrokkenheid bij onze missie.
ONDERZOEK BEVORDEREN
Om zo snel mogelijk een remedie tegen de ziekte van Parkinson te vinden, zet de Demoucelle Parkinson Charity zich al vele jaren in het ondersteunen van veelbelovende onderzoeksprojecten in België en elders in Europa die zich richten op ziekteverloopbeïnvloedende therapieën en zich in de preklinische ontwikkelingsfase of verder bevinden. We zijn verheugd dat we, in nauwe samenwerking met de Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research, financiële steun hebben kunnen bieden aan vier van die projecten vorig jaar.
Om het eigen onderzoek naar de ziekte van Parkinson hier in België te stimuleren, hebben we vorig jaar een jaarlijkse prijs van 1.000 euro in het leven geroepen voor één of meer masterscripties, evenals een tweejaarlijkse doctoraatsbeurs die vier jaar salaris en werkgerelateerde kosten dekt. Vorig jaar heeft een internationale jury van Parkinson-deskundigen de volgende kandidaten geselecteerd: Thibaut Heyninck als eerste winnaar van de Masters-prijs. En daarna Maaike Goris, die haar onderzoek naar loopbevriezing bij Parkinsonpatiënten voortzet, hopen we dit jaar de tweede ontvanger van de doctoraatsbeurs te selecteren.
Zoals hierboven vermeld, hebben we onze samenwerking met onderzoekers op het gebied van de ziekte van Parkinson geïntensiveerd. We proberen met name jonge Belgische onderzoekers te ondersteunen door hen te begeleiden en presentatievaardigheden bij te brengen, en door hen de kans te bieden om over hun onderzoek te vertellen en zo meer erkenning en steun te verkrijgen, onder meer door opnames te maken van korte videoclips. Gezien de zeer positieve reacties op deze initiatieven willen we onze inspanningen op dit gebied dit jaar verder opvoeren.
ALLES OVER MENSEN
Of het nu gaat om patiënten, zorgverleners, onderzoekers of donateurs: mensen staan centraal bij alles wat we doen bij de Demoucelle Parkinson Charity. We zijn vooral dankbaar jegens de leden van onze bestuur, die stuk voor stuk vooraanstaande deskundigen zijn op hun vakgebied en ons uitstekend advies en ondersteuning bieden. Daarnaast willen we onze geweldige vrijwilligers heel hartelijk bedanken. Zij zijn degenen die dit alles mogelijk maken en zonder hen zou DPC niet zijn waar het nu is.
We waren erg blij dat we vorig jaar een aantal nieuwe vrijwilligers mochten verwelkomen, waaronder enkele Parkinsonpatiënten en hun familieleden. Ze brachten frisse ideeën en praktische steun mee, en sloten zich aan bij een groep echte vrienden. Mocht u geïnteresseerd zijn in ook bij ons komen, of het ontvangen van onze periodieke nieuwsbrief, neem dan contact met ons op via charity@demoucelle.com.
