Olivette Mikolajczak vit avec la maladie de Parkinson depuis près de neuf ans. Depuis quatre ans, elle organise des tournois de golf afin de collecter des fonds pour la recherche. Elle a récemment expliqué à Anne-Marie Demoucelle pourquoi elle avait choisi de transformer son diagnostic en moteur d’action.
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Olivette, organiser des tournois de golf… Est-ce que c’était quelque chose que tu avais imaginé faire au moment où tu as reçu ton diagnostic ?
“ Absolument pas. Quand on apprend le diagnostic, on est submergé par la tristesse. Mais au bout d’un certain temps, j’ai choisi de considérer cette maladie comme un défi plutôt que comme une condamnation à mort. C’est un combat, bien sûr, mais tout comme l’ascension du Kilimandjaro, c’est aussi un défi ! Vivre avec la maladie de Parkinson à mesure qu’elle progresse est une véritable aventure en soi. ”
Comment l'idée d'un tournoi (de golf) est-elle née ?
“ Tout a commencé quand (ma cousine) Isabelle m’a proposé de devenir bénévole. Quand j’ai découvert votre histoire et celle de Patrick sur le site web, j’ai été émue et j’ai tout de suite accepté. C’est là que je me suis demandé : comment pourrais-je m’impliquer davantage ? Pourquoi ne pas organiser un tournoi de golf ? L’idée était née. ”
Rassembler des gens autour de votre propre maladie : qu’en avez-vous pensé au début ?
“ J’avoue qu’au début, j’étais un peu gêné à l’idée d’organiser quelque chose qui me profiterait indirectement aussi. Mais j’ai surmonté cette gêne car j’ai compris que cela renforçait mon engagement. Voir les joueurs répondre immédiatement “ Oui, on participe ! ” m’a donné un immense espoir. Personne n’a trouvé cette idée stupide – au contraire, tout le monde a estimé que c’était une excellente initiative. ”
Comment votre entourage a-t-il réagi à votre projet ?
“ Les réactions ont été unanimement positives ! Un ami d’enfance m’a même proposé son aide l’année dernière. Il trouve que ce que je fais est formidable et que le golf me permet de rester en forme. Grâce à lui, nous avons de nouveaux participants. ”
“ Mon mari Yves s’occupe de toute la logistique : les courses, l’organisation du buffet. Mes enfants préparent les sandwichs. C’est un véritable travail d’équipe en famille ! Même les femmes de mon club qui ne peuvent pas participer me demandent comment elles peuvent faire un don équivalent à ce qu’elles auraient dépensé. Leur générosité me touche profondément. ”
Que penses-tu de tout ce soutien ?
“ Je suis profondément ému par tant de gentillesse. Parfois, je me sens presque gêné devant tant de générosité. Mais c’est une gêne positive, celle de la gratitude. Les réactions des gens sont merveilleuses. ”
À votre avis, pourquoi votre initiative a-t-elle eu un tel impact ?
“ Les gens ne s’inscrivent pas simplement pour me faire plaisir. Ils sont sincèrement touchés par nos efforts pour soutenir la recherche. Nous savons tous que la maladie de Parkinson est une maladie dégénérative – c’est la réalité la plus difficile à accepter. L’idée de ne plus jamais pouvoir marcher normalement… Mais si seulement nous pouvions trouver un traitement qui ralentisse la progression de la maladie, ce serait formidable ! ”
Neuf ans après votre diagnostic, comment abordez-vous le sujet avec de nouvelles connaissances ?
“ Quand je joue avec quelqu’un que je ne connais pas, je lui dis que je suis atteint de la maladie de Parkinson. Ma démarche est différente, les gens le remarquent, alors autant être franc. Leur réaction est toujours encourageante : ils trouvent remarquable que je continue à jouer au golf. Au final, cela n’affecte pas nos conversations : on parle juste un peu de la maladie, puis la vie continue. ”
Qu'as-tu appris sur toi-même grâce à cette expérience ?
“ J’ai découvert que même si l’on perd de ses capacités dans certains domaines, on peut rester fort dans d’autres. La maladie de Parkinson ne signifie pas qu’on ne peut plus rien faire ! Organiser un tournoi, ça implique d’être en contact avec beaucoup de monde, de coordonner des équipes, de gérer mille détails… Même si je marche différemment, même si j’ai parfois du mal à rester immobile, cela ne m’empêche pas d’organiser, de rencontrer des gens et de tisser des liens. Une vie sociale reste essentielle. ”
Pourquoi cet aspect social est-il si important pour vous ?
“ J’ai toujours adoré rencontrer des gens – à notre âge, tout le monde a ses problèmes de santé ! Voir des gens, discuter, échanger… C’est tout simplement qui je suis, et la maladie de Parkinson n’y a rien changé. La maladie ne m’empêche pas d’entretenir mes relations comme avant. Bien sûr, je ne vais plus aux cocktails, car rester debout longtemps est douloureux, mais quand je joue au golf, je bouge, je marche, je vis ! ”
Comment gérez-vous vos symptômes lors de ces journées particulières ?
“ J’ai la chance de pouvoir prendre une dose supplémentaire de médicaments ces jours-là – mon médecin me dit que je peux le faire de temps en temps. Je refuse d’utiliser une voiturette de golf, car marcher fait partie des bienfaits du golf. J’ai investi dans un nouveau chariot équipé d’un petit siège pour les moments où je dois attendre, mais je préfère marcher : cela m’aide à mieux préparer mes coups ! ”
Quel conseil donneriez-vous à une personne qui vient d'apprendre son diagnostic ?
“ Surtout, n’abandonnez pas ! Ne vous renfermez pas sur vous-même. Parlez de votre maladie : vous en avez le droit, et c’est même nécessaire. Continuez sans hésiter à pratiquer les activités qui vous plaisent. Et bougez, bougez, bougez ! Même si ce n’est que pour marcher. Tant que vous pouvez bouger, vous devez en profiter au maximum. C’est le conseil le plus important que je puisse vous donner. ”
Le tournoi de golf Demoucelle de cette année, organisé par Olivette au Royal Golf Club du Hainaut, a permis de récolter plus de 6 000 euros au profit de la recherche sur la maladie de Parkinson. Un grand merci à Olivette, à son mari Yves et à tous ceux qui ont contribué à la réussite de cet événement. Merci également aux participants, aux donateurs et, bien sûr, aux sponsors !
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