Cet article a été traduit à l'aide de Deepl. Nous vous prions de bien vouloir nous excuser pour les éventuelles erreurs ou formulations étranges.
Je suis née en Afrique centrale et je m'appelle Véronique (63 ans). Je suis l'aînée d'une fratrie de cinq enfants et mes parents ont fêté leurs 65 ans de mariage cet été.
Depuis 23 ans, je partage ma vie avec Thierry, mon compagnon, mon rayon de soleil, mon confident, mon amant, mon soutien, mon ami… et mon mari depuis 10 ans.
Je suis très fière d’être la mère d’une fille formidable, Magali (40 ans), qui exerce avec passion son métier de massothérapeute et de conseillère en lithothérapie. Elle élève seule mes deux merveilleux petits-enfants, Inès (12 ans) et Hugo (9 ans). C'est un plaisir de m'occuper d'eux pendant les vacances scolaires.
En tant qu'assistante sociale, j'ai dirigé une crèche pendant environ 15 ans. C'était un travail très enrichissant, mais aussi très épuisant. L'année dernière, j'ai dû prendre ma retraite car la progression de la maladie de Parkinson m'empêchait désormais de mener à bien mes activités professionnelles.
J'adore la lecture, la nature, la cuisine, les voyages et les loisirs créatifs, en particulier les mosaïques en coquillages.
Quand avez-vous appris que vous étiez atteint de la maladie de Parkinson, et comment ce diagnostic a-t-il été posé ?
À la suite d’un burn-out, j’ai commencé à souffrir de plus en plus de tremblements et mon médecin m’a orienté vers un neurologue pour un bilan. Après le DaTscan, le diagnostic était sans appel : “ Vous souffrez de la maladie de Parkinson ”. Un hôte indésirable qui, depuis huit ans, restreint ma vie.
Quelle a été votre première réaction ? Et comment a-t-elle évolué avec le temps ?
Une véritable catastrophe ! J'essaie de comprendre : pourquoi ? comment ? quelle en est la cause ? quelles en seront les conséquences ? Depuis huit ans, je suis rongé par la colère et le dégoût. Et je me demande encore combien de temps il me reste avant l'inévitable dégénérescence.
Je suis prisonnière d'un corps qui ne me permet plus de vivre librement ! Ma seule liberté, c'est de pouvoir compter sur le soutien indéfectible de Mi Amor, mon mari.
Quel impact cette maladie a-t-elle eu sur votre vie ?
Au début, j’avais encore un peu d’espoir : grâce aux médicaments, à l’hydrothérapie, à l’ergothérapie… j’allais venir à bout de cette maudite maladie. Mais la réalité m’a rattrapé : les défaillances de mon corps s’accumulaient et il était impossible de les ignorer.
Je me suis lancée corps et âme dans la mosaïque de coquillages, encouragée avec enthousiasme par mon entourage. Aujourd’hui encore, je reste en attente ; j’ai simplement l’impression de ‘ bricoler ’ pour ‘ oublier ’.
Quel est l'un des symptômes de cette maladie que vous avez découvert et dont vous n'aviez pas connaissance auparavant ?
C'est la découverte de plusieurs symptômes qui étaient déjà présents dans mon corps avant le diagnostic ; des symptômes qui constituent les signes cliniques et les modifications pathologiques de cette maladie : troubles du sommeil, dystonie, constipation, réduction de la taille ou plutôt illisibilité de mon écriture, baisse de ma concentration, lenteur de mes mouvements, perte de l'odorat, fatigue, douleurs ostéo-articulaires, etc.
Comment expliqueriez-vous la maladie de Parkinson à ceux qui ne la connaissent pas ?
J'explique que la maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative chronique, évolutive et incurable. Je précise également que 40% des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne présentent pas de tremblements. Si j’en ai l’occasion, j’insiste pour expliquer que cette maladie comporte plus de 200 symptômes et que chaque personne atteinte de la maladie de Parkinson en développe certains, avec des intensités variables et douloureuses qui sont propres à chaque individu. Chaque cas de maladie de Parkinson est unique.
Quel est le plus grand défi ou la plus grande difficulté liés à la maladie de Parkinson ?
Personnellement, la plus grande difficulté liée à la maladie de Parkinson réside dans la gestion des symptômes et des effets secondaires importants des médicaments.
Mon plus grand défi est de parvenir à faire des projets à long terme. Mon défi utopique et extravagant : guérir !
Qu'est-ce qui vous manque le plus depuis que vous souffrez de cette maladie ?
C'est très contradictoire pour moi. Les contacts sociaux me manquent, mais en même temps, j'aime être seul, en harmonie avec la nature.
De plus, ce qui me manque vraiment, c’est le soutien et une oreille attentive pour celui qui s’occupe de moi au quotidien, mon mari, dont les inquiétudes légitimes sont si différentes des miennes. Curieusement, sa mutuelle a refusé de le reconnaître comme aidant. Je ne sais pas pourquoi.
En quoi vos relations avec les autres ont-elles changé depuis votre diagnostic ?
Dans mon entourage, il y a des gens qui comprennent et acceptent la maladie de Parkinson ; d’autres qui manquent de sensibilité parce qu’ils ne la connaissent pas assez bien ; et enfin, ceux qui sont convaincus que cette maladie n’existe pas. Une distinction s’est naturellement opérée dans mes relations.
Comment les autres vous soutiennent-ils ou pourraient-ils vous soutenir ?
Mon mari est mon pilier. Il est le seul à connaître ma souffrance et à la percevoir sans que j'aie besoin d'en parler. Au quotidien, je ne me plains pas, mais de temps en temps, j'aimerais trouver une épaule sur laquelle pleurer.
Quelle est l‘’ astuce » qui vous aide à soulager l'un des symptômes de la maladie ?
Selon ce qui me préoccupe et ce que je ressens, je me ressource au contact de la nature : en écoutant le chant des oiseaux, en me promenant dans la forêt, en écoutant le bruit des vagues, en m'asseyant près d'une cascade, en admirant les flammes d'un feu de cheminée, en marchant sur une plage déserte, en me baignant dans la mer, etc.
Qu'est-ce que la maladie de Parkinson vous a appris de positif, le cas échéant ?
Il n’y a rien de positif dans la maladie de Parkinson, si ce n’est le bonheur quotidien d’avoir à mes côtés quelqu’un qui m’aime telle que je suis, avec mes capacités, ma personnalité, mes sautes d’humeur, ma douleur, etc.
Qu'est-ce qui te donne de l'énergie ? Qu'est-ce qui te donne de l'espoir ?
Il y a l'énergie physique et l'énergie mentale. Chaque jour, j'essaie de trouver un équilibre entre ces deux énergies dans le cadre de projets à très court terme.
L'espoir, c'est de trouver le remède miracle qui permettra d'éradiquer cette maladie.
J'espère pouvoir vivre au soleil toute l'année, car mes douleurs s'atténuent dans un climat plus doux et mon moral s'améliore grâce à la lumière du soleil.
Quel conseil donneriez-vous à une personne qui vient d'apprendre qu'elle est atteinte de la maladie de Parkinson ?
À une personne qui vient d'apprendre qu'elle est atteinte de la maladie de Parkinson, je conseillerais :
- N'ayez pas peur de parler de leur maladie
- être actif physiquement et intellectuellement
- trouver des thérapeutes bienveillants qui connaissent bien cette maladie
- apprendre à demander de l'aide
- apprendre à apprécier l'instant présent
Quelle est la devise à laquelle vous accordez une importance particulière et que vous essayez de suivre au quotidien ?
“ En ce qui concerne l'avenir, il ne s'agit pas de le prédire, mais de le rendre possible ”.
— Antoine de Saint-Exupéry
Sans y être invitée, la maladie de Parkinson a fait irruption dans ma vie. Cette intruse a très vite mis ma créativité à l’épreuve. Mosaïques en coquillages Permets-moi de chercher sans relâche, jour et nuit, le fragment qui convient.
En même temps, jour et nuit, je cherche des moyens d’ajuster mes fragments modifiés.
Tant que ma maladie de Parkinson continue à m'apporter cette ‘ stimulation ’, il m'est impossible de résister à cette dynamique créative, qui me permet de ressentir le plaisir d'être en vie.
Véronique (alias Nicky)
