Pupublié le www.healthline.com – Écrit par Stéphanie Watson
Lorsqu’un de vos proches est atteint de la maladie de Parkinson, vous constatez directement les effets que cette pathologie peut avoir sur une personne. Des symptômes tels que la raideur des mouvements, les troubles de l’équilibre et les tremblements font partie intégrante de son quotidien, et ces symptômes peuvent s’aggraver à mesure que la maladie évolue.
Votre proche a besoin d’aide et de soutien supplémentaires pour rester actif et préserver sa qualité de vie. Vous pouvez l’aider de différentes manières : que ce soit en lui prêtant une oreille attentive lorsqu’il a besoin de parler ou en l’accompagnant en voiture à ses rendez-vous médicaux.
Voici huit des meilleurs moyens d'aider un proche à vivre avec la maladie de Parkinson.
Renseignez-vous autant que possible sur cette maladie
La maladie de Parkinson est un trouble moteur. Si vous vous occupez d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson, vous connaissez sans doute certains des symptômes de cette maladie. Mais savez-vous ce qui provoque ces symptômes, comment la maladie évolue ou quels traitements peuvent aider à la prendre en charge ? De plus, la maladie de Parkinson ne se manifeste pas de la même manière chez tout le monde.
Pour être le meilleur allié possible de votre proche, renseignez-vous autant que possible sur la maladie de Parkinson. Faites des recherches sur des sites web fiables tels que le Fondation Parkinson, ou lisez des ouvrages sur cette maladie. Accompagnez-le à ses rendez-vous médicaux et posez des questions au médecin. Si vous êtes bien informé(e), vous saurez mieux à quoi vous attendre et comment lui apporter le plus d’aide possible.
Devenez bénévole pour donner un coup de main
Les tâches quotidiennes telles que faire les courses, cuisiner et faire le ménage deviennent beaucoup plus difficiles lorsqu’on souffre d’un trouble moteur. Il arrive parfois que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson aient besoin d’aide pour ces tâches et d’autres encore, mais elles peuvent être trop fières ou gênées pour la demander. Prenez l'initiative et proposez-leur de faire leurs courses, de préparer leurs repas, de les conduire à leurs rendez-vous médicaux, d'aller chercher leurs médicaments à la pharmacie et de les aider dans toutes les autres tâches quotidiennes qu'elles ont du mal à accomplir seules.
Faites de l'exercice
L'activité physique est importante pour tout le monde, mais elle est particulièrement bénéfique pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Recherche constate que l'activité physique aide le cerveau à utiliser plus efficacement la dopamine, une substance chimique impliquée dans le mouvement. La pratique d'une activité physique améliore la force, l'équilibre, la mémoire et la qualité de vie des personnes atteintes de cette maladie. Si votre ami ou un proche ne reste pas actif, encouragez-le à bouger en allant vous promener ensemble chaque jour. Vous pouvez également vous inscrire ensemble à un cours de danse ou de yoga ; ces deux types d’activité physique contribuent à améliorer la coordination.
Aidez-les à se sentir comme tout le monde
Une maladie comme la maladie de Parkinson peut perturber le quotidien d’une personne. Comme les personnes atteintes ont tendance à se focaliser excessivement sur la maladie et ses symptômes, votre proche risque de commencer à perdre le sentiment de son identité. Lorsque vous discutez avec votre proche, évitez de lui rappeler sans cesse qu’il souffre d’une maladie chronique. Parlez d’autres choses, comme son nouveau film ou son nouveau livre préféré.
Sors de chez toi
Une maladie chronique comme la maladie de Parkinson peut être source d'isolement et de solitude. Si votre ami ou un membre de votre famille ne sort pas beaucoup, proposez-lui de l'accompagner. Allez dîner ou au cinéma. Préparez-vous à faire quelques adaptations, par exemple en choisissant un restaurant ou un cinéma équipé d’une rampe d’accès ou d’un ascenseur. Et soyez prêt à modifier vos projets si la personne ne se sent pas assez bien pour sortir.
Écoutez
Il peut être extrêmement pénible et frustrant de vivre avec une maladie à la fois dégénérative et imprévisible. Anxiété et dépression sont fréquentes chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Parfois, le simple fait d'offrir une épaule sur laquelle pleurer ou une oreille attentive peut être un immense réconfort. Encouragez votre proche à parler de ses émotions et faites-lui savoir que vous êtes à son écoute.
Soyez attentif à toute aggravation des symptômes
Les symptômes de la maladie de Parkinson s'aggravent avec le temps. Soyez attentif à tout changement concernant la démarche, la coordination, l'équilibre, la fatigue et l'élocution de votre proche. Surveillez également les changements d'humeur. Jusqu'à 50 % Source fiable Des personnes atteintes de la maladie de Parkinson souffrent de dépression à un moment ou à un autre de leur maladie. Sans traitement, la dépression peut accélérer le déclin physique. Encouragez votre proche à se faire aider par un professionnel de la santé mentale qualifié s’il se sent triste. Assurez-vous qu’il prenne rendez-vous — et qu’il s’y rende. Accompagnez-le s’il a besoin d’aide pour se rendre chez le médecin ou chez le thérapeute.
Sois patient
La maladie de Parkinson peut affecter la capacité de votre proche à marcher rapidement et à parler clairement et suffisamment fort pour se faire entendre. Un orthophoniste peut lui enseigner des exercices visant à améliorer le volume et la puissance de sa voix, tandis qu’un kinésithérapeute peut l’aider à améliorer ses capacités motrices.
Lorsque vous discutez avec eux ou que vous vous rendez quelque part en leur compagnie, faites preuve de patience. Il se peut qu’ils mettent plus de temps que d’habitude à vous répondre. Souriez et écoutez-les. Adaptez votre rythme au leur. Ne les pressez pas. Si marcher devient trop difficile, encouragez-les à utiliser un déambulateur ou un fauteuil roulant. S’ils ont du mal à parler, utilisez d’autres moyens de communication, comme les messages via une plateforme en ligne ou par e-mail.
Source : https://www.healthline.com/health/parkinsons-disease/how-to-support#1