{"id":2031,"date":"2025-09-09T14:52:34","date_gmt":"2025-09-09T12:52:34","guid":{"rendered":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/uncategorized\/living-with-parkinsons-dont-wait-for-later-live-life-now\/"},"modified":"2026-07-30T14:42:12","modified_gmt":"2026-07-30T12:42:12","slug":"leven-met-parkinson-wacht-niet-tot-later-geniet-nu-van-het-leven","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/nl\/parkinsons\/personal-testimonies\/living-with-parkinsons-dont-wait-for-later-live-life-now\/","title":{"rendered":"Leven met parkinson: niet wachten op later. Het leven is nu"},"content":{"rendered":"

Kathleen Uyttenhove hoorde vier jaar geleden, toen ze 57 jaar oud was, de diagnose Parkinson. Jaren lang was zij een fanatieke loper, maar dat ging de laatste tijd al niet meer zo goed omdat zij zich steeds stijver voelde. Achteraf bekeken denkt zij dat dat al een voorteken was van haar ziekte. Vandaag staat Kathleen opmerkelijk nuchter in het leven, en is zij vastberaden om elke dag zoveel mogelijk te genieten. <\/em><\/p>\n\n\n\n

Anne-Marie Demoucelle had onlangs een openhartig gesprek met haar over doelen stellen, acceptatie vinden, en de kracht van verbondenheid.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Hoe heb je anderen laten weten dat je Parkinson hebt?
\n<\/strong>\u201cIn het begin kon ik het gewoon niet zeggen,\u201d vertelt Kathleen. \u201cSoms vroeg ik aan mijn vriendin: misschien moet jij het zeggen? Dan kan ik erop inpikken en kunnen we erover praten.\u201d Veel mensen herkennen dat gevoel \u2013 de woorden lijken te groot, te zwaar. Kathleen vond uiteindelijk een onverwachte manier om het te delen met iedereen: door haar plan aan te kondigen om naar Santiago de Compostela te wandelen, de zogenaamde Camino. \u201cCompostela doet bij mensen al een belletje rinkelen,\u201d zegt ze. \u201cZe weten dat mensen dat doen vanuit rouw of ziekte. Dat gaf een natuurlijke aanleiding om erover te praten.\u201d<\/p>\n\n\n\n

Hoe reageren anderen als je je diagnose deelt?
\n<\/strong>\u00ab Les gens sont souvent surpris, car cela ne se voit pas \u00bb, explique Kathleen. \u00ab Ce n\u2019est pas comme si vous portiez un bandage ou un pl\u00e2tre. \u00bb Tout le monde ne sait pas comment r\u00e9agir. Pendant son p\u00e8lerinage \u00e0 Compostelle, elle en a parl\u00e9 \u00e0 une Allemande avec laquelle elle avait nou\u00e9 une relation amicale. \u00ab Cette femme n\u2019arrivait pas \u00e0 comprendre. Elle a imm\u00e9diatement chang\u00e9 de sujet et je comprends sa r\u00e9action. \u00bb Mais le plus souvent, les r\u00e9actions \u00e9taient chaleureuses et bienveillantes. \u00ab Beaucoup de gens r\u00e9agissent de mani\u00e8re r\u00e9confortante. Et l\u2019inqui\u00e9tude qu\u2019ils manifestent ensuite \u2013 comme les p\u00e8lerins qui n\u2019arr\u00eataient pas de me demander \u00ab comment vas-tu maintenant ? \u00bb \u2013 me fait vraiment du bien. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

<\/a>Blijven de reacties altijd positief?
\n<\/strong>\u201cMeestal wel. Mensen reageren meestal positief in het begin, maar het begrip stopt soms daar. Veel mensen denken dat Parkinson alleen beven is,\u201d zegt Kathleen. De realiteit is breder en vaak onzichtbaar: vermoeidheid, concentratiestoornissen, moeite met beslissingen nemen, minder zelfvertrouwen. De vermoeidheid is erg bepalend: \u201cIk lag tijdens mijn Camino al om acht uur in bed. Thuis lukt het wel tot 10 uur, maar later wordt het niet. Ik heb nachten dat het moeilijk is om in slaap te vallen. En ik ben snel overprikkeld \u2013 veel prikkels tegelijk, dat kan ik niet meer goed verwerken.\u201d<\/p>\n\n\n\n

\"Demoucelle<\/figure>\n\n\n\n

Hoe blijf je een goed leven leiden ondanks de symptomen?
\n<\/strong>\u201cIk was altijd iemand die sportieve doelen stelde. En ook nu voel ik dat ik mezelf moet blijven uitdagen. Ik moet blijven voelen dat ik leef. Het is nodig om mijn lichaam af en toe tegen de grens te duwen.\u201d Doelen geven Kathleen richting en levenslust, en zelfs kleine overwinningen geven haar kracht. \u201cMijn doelen hoeven niet altijd groot te zijn. Het kan ook zijn: ik ben moe, maar ik ga toch nog het gras maaien\u201d, lacht ze.<\/p>\n\n\n\n

Wat helpt op moeilijke momenten?
\n<\/strong>\u201cSoms is het mentaal zwaar, niet alleen fysiek,\u201d zegt Kathleen. \u201cAls je een nacht niet kan slapen en begint te piekeren\u2026 dan wordt het moeilijk. Je kan positief in het leven staan, maar af en toe komt de angst. En dan moet je die ook toelaten \u2013 die angst mag er zijn. Een moeilijk moment, een angst kunnen delen met mijn partner helpt altijd.\u201d De kracht van eenvoud helpt haar enorm. \u201cBijvoorbeeld tijdens de Camino elke ochtend je rugzak klaarmaken, wandelen in stilte, de natuur, het ritme. Die cadans brengt rust in mijn hoofd.\u201d<\/p>\n\n\n\n

Wat is je advies voor mensen die net de diagnose krijgen?
\n<\/strong>\u201cProbeer in het moment te leven, en blijf vooral doen waar je zin in hebt,\u201d zegt Kathleen zonder aarzelen. \u201cVanaf het moment dat je hoort \u2018je hebt Parkinson\u2019, verandert je leven \u2013 gewoon al door het te w\u00e9ten. Maar het betekent niet dat je geen goed leven meer kunt leiden.\u201d Haar belangrijkste boodschap: \u201cFocus op wat je w\u00e9l nog kunt. Er is zoveel dat nog w\u00e9l kan. Zoveel mogelijk bewegen is cruciaal. En zoveel mogelijk blijven leven zoals je gewend was. De veranderingen komen beetje bij beetje. Probeer er niet op vooruit te lopen. Ik plan een mooie reis voor volgend jaar, maar ik hoef niet te weten wat ik over vijf jaar nog zal kunnen doen.\u201d<\/p>\n\n\n\n

\"Demoucelle<\/figure>\n\n\n\n

<\/a>Wat kunnen naasten en vrienden betekenen?
\n<\/strong>\u201cHet helpt als anderen iets meer begrijpen over de ziekte. Dat het meer is dan alleen het beven, maar ook effecten heeft die niet meteen zichtbaar zijn.\u201d Kathleen kreeg veel steun, maar merkte ook dat mensen heel verschillend reageren. Op weg naar Compostela vroegen mensen regelmatig hoe het met haar ging, en dat deed deugd. Ook praktische steun maakt een verschil. Tijdens haar fundraising voor Parkinsononderzoek voelde ze zich enorm gedragen. \u201cMensen die ik nauwelijks kende, gaven \u20ac75 of \u20ac100. Dat gaf me zoveel motivatie. Het ging niet alleen om het geld \u2013 het was het geloof dat ze toonden in wat ik deed.\u201d Toch nuanceert ze: \u201cHet is fijn dat je erover kunt praten, maar het moet er ook niet \u00e1ltijd over gaan. Af en toe is al genoeg.\u201d<\/p>\n\n\n\n

\n

Wat geeft hoop?
\n<\/strong>\u201cIk geloof dat het Parkinson-onderzoek goede stappen zet en dat het misschien wel allemaal te gebeuren staat. Stabiliseren zou al fijn zijn. Genezen, nog beter. Misschien volgend jaar al, maar in ieder geval zo snel mogelijk. Dat is toch waar we allemaal op hopen, nietwaar?\u201d Kathleen\u2019s kijk op haar eigen toekomst is eenvoudig: \u201cBlijven werken, wandelen, reizen en mensen ontmoeten. We hebben toch een groot stuk zelf in handen. Ik wil het zo goed mogelijk doen en genieten, want het leven is nu.\u201d<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

\u2014\u2014\u2014\u2014\u2014\u2013<\/p>\n\n\n\n

Kathleen volbracht haar wandeling naar Santiago de Compostela in twee etappes. Bij de tweede etappe koppelde ze er een fundraising-actie aan die meer dan 5000 Euro opbracht ter ondersteuning van het Parkinsononderzoek. Heel hartelijk dank aan Kathleen en haar sponsors!<\/em><\/p>\n\n\n\n

Met de steun van:<\/p>\n\n\n\n

\"Solidaris-logo\"<\/figure>\n\n\n\n

<\/a><\/p>\n\n\n\n

<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Kathleen heeft onlangs de \u2018Camino\u2019 gelopen om geld in te zamelen voor onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Ontdek hoe zij omgaat met het leven met de ziekte van Parkinson en wat haar advies is voor mensen bij wie de diagnose net is gesteld.<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":2032,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[24],"tags":[],"class_list":["post-2031","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-personal-testimonies"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2031","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2031"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2031\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3669,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2031\/revisions\/3669"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2032"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2031"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2031"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2031"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}