{"id":1989,"date":"2024-12-16T13:45:47","date_gmt":"2024-12-16T12:45:47","guid":{"rendered":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/uncategorized\/anxiety-stress-empathy-and-an-appreciation-of-life-how-parental-parkinsons-disease-impacts-children\/"},"modified":"2026-07-30T15:36:47","modified_gmt":"2026-07-30T13:36:47","slug":"angst-stress-empathie-en-waardering-voor-het-leven-hoe-de-ziekte-van-parkinson-van-ouders-invloed-heeft-op-kinderen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/nl\/parkinsons\/carer-testimonies\/anxiety-stress-empathy-and-an-appreciation-of-life-how-parental-parkinsons-disease-impacts-children\/","title":{"rendered":"Angst, stress, empathie en waardering voor het leven: hoe de ziekte van Parkinson van ouders invloed heeft op kinderen"},"content":{"rendered":"<p class=\"wp-block-paragraph\"><em><a href=\"https:\/\/www.demoucelle.com\/charity\/how-to-help\/legacy-gift\/attachment\/family-picture-3-1\/\" rel=\"attachment wp-att-13527 noopener\" target=\"_blank\"><\/a>Anne-Marie et Patrick savent, de par l\u2019exp\u00e9rience de leur propre famille, que la maladie de Parkinson n\u2019affecte pas seulement la personne diagnostiqu\u00e9e, mais aussi son partenaire, ses enfants, sa famille \u00e9largie et ses amis. Ils ont voulu mettre en lumi\u00e8re l\u2019impact de la maladie sur les enfants \u2013 qu\u2019ils soient adultes ou encore jeunes \u2013 et ont \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s touch\u00e9s lorsque plusieurs personnes ont r\u00e9pondu \u00e0 leur demande de t\u00e9moignages. <\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>Hartelijk dank aan iedereen die zijn of haar ervaring heeft gedeeld! <\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>OPMERKING: Omdat de overgrote meerderheid van de respondenten vroeg om hun antwoorden anoniem te houden, hebben we besloten dat voor iedereen te doen. <\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2014\u2014\u2014<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong><span style=\"color: #000000;\">Het is niet verrassend dat het voor alle respondenten een bron van stress en angst is geweest om een ouder te zien worstelen met een degeneratieve ziekte waarvoor geen genezing bestaat,.<\/span> &nbsp;&nbsp;<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><em>\u201cDe ziekte van mijn vader gaf me een zekere angst. Toen mijn vader nog thuis woonde, was ik voortdurend op mijn hoede, luisterend naar het kleinste geluid dat erop zou kunnen wijzen dat hij was gevallen of zich pijn had gedaan.\u201d<\/em><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><em>\u201cTijdens het ziekteverloop van mijn papa waren er veel zorgen omtrent hemzelf (omwille van zowel mentale als fysieke problemen) maar ook omtrent mijn mama, zijn belangrijkste mantelzorger.\u201d <br><\/em><\/li>\n\n\n\n<li><em>\u201cDe ziekte van mijn moeder, toen mijn broer en ik nog op de basisschool zaten, had een grote impact op ons. De sfeer thuis werd veel zwaarder. Het beeld van onze moeder na een grote hersenoperatie bij het Citadelle ziekenhuis in Luik staat me nog duidelijk voor ogen.\u201d<br><\/em><\/li>\n\n\n\n<li><em>\u201cToen de ziekte van Parkinson van mijn vader alleen zichtbaar was door het trillen van zijn handen, had het niet veel impact. Maar toen het zijn mobiliteit be\u00efnvloedde, werd hij plotseling heel oud.\u201d<\/em><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><em>\u201cVan tijd tot tijd moet ik mijn moeder opvrolijken.\u201d <\/em><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Veel respondenten beschrijven een gevoel van hulpeloosheid, wensen meer steun van de medische gemeenschap, en schamen zich voor hun ouder. De zorg voor hun ouder is vaak een zware last.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><em>\u201cMijn vader is vaak gevallen, vooral thuis. De laatste keer was de meest schokkende voor mij. Mijn moeder en ik waren thuis toen we een harde klap hoorden. We vonden mijn vader bewusteloos in zijn slaapkamer, zijn hoofd lag in een plas bloed.\u201d<br><\/em><\/li>\n\n\n\n<li><em>\u201cDe medicatie in het ziekteverloop van mijn papa was op een bepaald moment niet helemaal juist afgesteld waardoor hij vele waanbeelden kreeg en het ontzettend moeilijk en gevaarlijk werd voor thuis verzorging. We gingen er vanuit dat het gekoppeld was aan het ziektebeeld. Pas nadat we na maanden een opvolggesprek hadden met de behandelende arts beseften we dat dit grotendeels op te lossen was met de juiste medicatie. Eigenlijk misten we een korter professioneel klankbord en hadden we sneller moeten hulp zoeken.\u201d<br><\/em><\/li>\n\n\n\n<li><em>\u201cEr waren veel moeilijke momenten. Als tiener schaamde ik me vaak voor de voortdurende blikken van anderen als we gingen wandelen of uit eten gingen. Mama was vaak in gedachten verzonken of de ziekte nam de overhand. Soms verloor ik mijn geduld met haar omdat ze onhandig en afgeleid werd. Ze kwam dan te laat om ons van school te halen\u2026 Soms vergat ze ons helemaal\u2026 We hadden ook een paar auto-ongelukken, gelukkig kleine\u2026 Toen ik begon te werken, besloot ik al snel om bij mijn vriendin te gaan wonen, omdat ik moest toegeven dat ik behoefte had aan ademruimte en eronder leed om dagelijks te moeten leven met de langzame verslechtering van haar toestand.\u201d<\/em><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><em>\u201cWe moeten haar helpen een deur open te duwen, een pot mayonaise te openen, ze heeft een beetje hulp nodig in haar dagelijks leven.\u201d<\/em><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Respondenten vertelden dat hun relatie met hun ouder in meer of mindere mate was veranderd naar gelang de bijzonderheden van zijn of haar ziekte \u2013 de snelheid van de progressie, de leeftijd waarop de diagnose werd gesteld, en de symptomen die werden ervaren. &nbsp;<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><em>\u201cHelaas heeft de ziekte mijn relatie met mijn vader niet verrijkt. Hij vond het al snel moeilijk om te communiceren of om geconcentreerd te blijven. Omdat wij voor hem moesten zorgen, werd de vader-dochter dynamiek omgekeerd.\u201d<br><\/em><\/li>\n\n\n\n<li><em>\u201cDe ziekte heeft onze relatie niet echt veranderd. Er zijn bepaalde activiteiten die we niet meer samen kunnen doen. De ziekte ontwikkelt zich langzaam. Er waren geen plotselinge veranderingen, waardoor we geleidelijk gewend raakten aan de aanwezigheid en de gevolgen.\u201d<\/em><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><em>\u201cHet is heel moeilijk om iets positiefs te vinden. Het proces en verloop was zo zwaar en zo intens pijnlijk voor hem en mijn mama..\u201d <br><\/em><\/li>\n\n\n\n<li><em>\u201cIk denk dat ik veel met mijn moeder praat. Ze neemt me veel in vertrouwen.  We hebben veel discussies over het leven. Over hoe we het op een positieve manier kunnen leven.\u201d\u00a0 <\/em><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Veel respondenten vertelden ook hoe de vastberadenheid en veerkracht van hun ouder of de zorg van hun andere ouder een inspiratie voor hen was geweest. <\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><em>\u201cHet heeft mijn waardering voor mantelzorgers enorm doen groeien. (\u2026) Het respect voor mijn mama als mantelzorger is wel heel groot door wat ze heeft meegemaakt en hoe ze ermee is omgegaan.\u201d<br><\/em><\/li>\n\n\n\n<li><em>\u201cOnze ouders waren moedig en een groot voorbeeld. Hun moed en levensvreugde blijven me inspireren. \u2026 Papa was opmerkelijk moedig en geduldig tot het einde toe.\u201d<\/em><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><em>\u201cZe probeert haar best te doen ondanks haar ziekte. \u2026 Er zijn van die momenten dat we haar zien vechten en dat is een groot voorbeeld voor ons.\u201d<\/em><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Voor sommige respondenten heeft de ervaring om opgevoed te worden door een ouder met een chronische gezondheidstoestand, of om hun zieke ouder als volwassen kind te ondersteunen, hun kijk op het leven voor altijd veranderd, zowel positief als negatief. <\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><em>\u201cHet heeft \u2026 mijn besef van het belang van een goede gezondheid en waardig oud worden doen stijgen, maar toch ook wel een beetje de angst om Parkinson te krijgen, gezien de genetische aanleg in de familie.\u201d<br><\/em><\/li>\n\n\n\n<li><em>\u201cIk realiseerde me al op jonge leeftijd dat het leven kort is en dat er van alles kan gebeuren, wat mijn enthousiasme en dorst om nieuwe dingen te ontdekken verklaart. \u2026 Mama leerde me dat geluk bestaat uit eenvoudige dingen.\u201d<\/em><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Veel respondenten waardeerden de mogelijkheid om over hun zorgen te praten en hun ervaringen te delen met lotgenoten, maar ook de mogelijkheid om af en toe wat afstand te nemen. <\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><em>\u201cVoor zover ik me herinner, waren er geen grote gebaren, alleen voortdurende steun van de mensen om me heen. Sommige mensen hadden soortgelijke ervaringen als ik en dankzij hen voelde ik me gehoord en begrepen.\u201d<\/em><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><em>\u201cBegrip voor je verdriet en voor moeilijke momenten en alleen al er over kunnen praten maakt het veel draaglijker. Vaak komt het begrip van mensen die eveneens gelijkaardig verdriet hebben meegemaakt en je voelt daardoor ook een verbondenheid, gedeeld leed is half leed\u2026\u201d <br><\/em><\/li>\n\n\n\n<li><em>\u201cMijn moeder heeft veel steun gehad aan lotgenoten en hun partners in Parkinson groepen. Ze blijft na 14 jaar nog steeds trouw lid van de Parkinson vereniging.\u201d<br><\/em><\/li>\n\n\n\n<li><em>\u201cMijn oom \u2026 en mijn tante \u2026 nodigden mij en mijn neven uit om te gaan ski\u00ebn toen ik 14 was. Ik besefte het pas later, maar hun doel was om ons het huis uit te krijgen en ons een plezier te doen.\u201d<\/em><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Alle respondenten waren het eens over de dringende noodzaak om het onderzoek naar een remedie voor Parkinson te blijven steunen. <\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><em>\u201cJa, dit onderzoek blijft belangrijk voor me. Toen mijn vader een operatie onderging om elektroden te plaatsen om de ziekte te reguleren, verbeterde zijn toestand duidelijk in de eerste paar maanden, zelfs jaren. Ik kan alleen maar hopen dat soortgelijke resultaten mogelijk zijn met andere behandelingen.\u201d<br><\/em><\/li>\n\n\n\n<li><em>\u201cAbsoluut. Parkinson is wereldwijd een snel groeiende aandoening die zowel jong als oud treft. Het gaat vaak gepaard met een ernstig aftakelingsproces dat door de pati\u00ebnt heel bewust wordt ervaren.\u201d<br><\/em><\/li>\n\n\n\n<li><em>\u201cDit is natuurlijk heel belangrijk omdat het ons allemaal kan treffen. Ik hoop dat de behandelingen zich snel zullen blijven ontwikkelen.\u201d<br><\/em><\/li>\n\n\n\n<li><em>\u201cJa, vooral als de ziekte jongere mensen treft!\u201d<br><\/em><\/li>\n\n\n\n<li><em>\u201cJa, het is belangrijk voor mij.  Het geeft hoop aan mijn moeder en andere mensen met Parkinson, en voor toekomstige generaties.\u201d<\/em><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>&nbsp;\u2014\u2014\u2014\u2014\u2013<\/em><em>&nbsp;<\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Als je getroffen bent door de ziekte van Parkinson, als pati\u00ebnt, verzorger of kind, zijn er steungroepen beschikbaar die praktische en emotionele steun kunnen bieden via <a href=\"https:\/\/www.parkinsonasbl.be\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Vereniging Parkinson<\/a>, <a href=\"https:\/\/www.actionparkinson.be\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">, Actie Parkinson<\/a> en <a href=\"https:\/\/www.parkinsonliga.be\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Vlaamse Parkinson Liga.<\/a><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Kijk voor twee andere zeer persoonlijke getuigenissen van kinderen van een ouder met de ziekte van Parkinson naar de interviews met <a href=\"\/nl\/?p=10620\">Stephanie<\/a> en <a href=\"\/nl\/?p=12138\">Kristien<\/a> op onze website.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Kinderen vertellen hoe ze zijn veranderd doordat ze hebben gezien hoe een ouder worstelt met de ziekte van Parkinson.<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":1917,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[26],"tags":[],"class_list":["post-1989","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-carer-testimonies"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1989","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1989"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1989\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3697,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1989\/revisions\/3697"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1917"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1989"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1989"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1989"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}