{"id":1933,"date":"2024-06-26T12:19:39","date_gmt":"2024-06-26T10:19:39","guid":{"rendered":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/uncategorized\/parkinsons-specialist-highlights-the-need-to-lift-the-taboo-and-for-more-research\/"},"modified":"2026-07-31T00:15:18","modified_gmt":"2026-07-30T22:15:18","slug":"parkinsonspecialist-benadrukt-de-noodzaak-om-het-taboe-rond-parkinson-te-doorbreken-en-van-meer-onderzoek","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/nl\/parkinsons\/living-with-parkinsons-disease\/parkinsons-specialist-highlights-the-need-to-lift-the-taboo-and-for-more-research\/","title":{"rendered":"Parkinsonspecialist benadrukt de noodzaak om het taboe rond Parkinson te doorbreken en van meer onderzoek"},"content":{"rendered":"

Professor Wim Vandenberghe is als neuroloog verbonden aan het Universitair Ziekenhuis en als neurowetenschapper aan de KU Leuven. Hij is gespecialiseerd in<\/strong> neurodegeneratieve aandoeningen en in het bijzonder de ziekte van Parkinson. Professor Vandenberghe maakt ook deel uit van de board van onze charity en hij was onlangs graag bereid om in te gaan op een aantal vragen die we aan hem voorlegden.  <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Gevraagd naar de belangrijkste boodschap die hij in dit interview wil overbrengen, noemt Professor Vandenberghe er niet \u00e9\u00e9n maar twee: \u201cDe ziekte komt veel vaker voor dan mensen denken, \u00e8n er is nog veel onderzoek nodig om behandelingen te verbeteren. Er bestaat nog altijd een soort taboe rond de ziekte van Parkinson. Veel pati\u00ebnten schamen zich en trekken zich terug, wat de zichtbaarheid van de ziekte vermindert.\u201d<\/em><\/p>\n\n\n\n

Volgens Vandenberghe kunnen zowel pati\u00ebnten als mantelzorgers het taboe rond parkinson helpen verminderen. \u201cVoor pati\u00ebnten is het belangrijk dat zij hun diagnose vroeg delen met hun naaste familie en vrienden. De diagnose lang verborgen proberen te houden voor de naaste omgeving zorgt alleen maar voor extra stress voor de pati\u00ebnt.\u201d<\/em><\/p>\n\n\n\n

\u201cMantelzorgers moeten pati\u00ebnten aanmoedigen om actief te blijven en zich niet te veel aan te trekken van opmerkingen van buitenstaanders. Ze kunnen pati\u00ebnten geruststellen door te zeggen dat hun symptomen niet zo opvallen als ze denken, en dat veel mensen medische problemen hebben. Het is cruciaal om open te zijn tegenover de naaste kring en domme opmerkingen van buitenstaanders te negeren.\u201d<\/em><\/p>\n\n\n\n

\"-<\/figure>\n\n\n\n

<\/a>Vandenberghe is realistisch over de uitdagingen waarvoor hij en andere parkinsononderzoekers zich gesteld zien. \u201cParkinson is een multifactori\u00eble en heterogene ziekte, wat het onderzoek bemoeilijkt. Er zijn meerdere oorzaken van parkinson, en de proportie waarin deze oorzaken meespelen verschilt van pati\u00ebnt tot pati\u00ebnt. De mechanismen die in gang worden gezet, verschillen waarschijnlijk ook per pati\u00ebnt. Het veld worstelt nog steeds met de vraag hoe deze heterogeniteit het beste benaderd kan worden. Kunnen we parkinson opsplitsen in subtypes? En wat zijn de beste manieren om dat te doen? Dit maakt het onderzoek complex.\u201d<\/em><\/p>\n\n\n\n

\u201cEen verdere complicatie is dat de relevante cellen moeilijk toegankelijk zijn omdat ze in de hersenen zitten. Hersenweefsel kan wel na het overlijden worden onderzocht, maar dat biedt slechts informatie over een vergevorderd eindstadium van de ziekte. Dit is vergelijkbaar met het proberen achterhalen van de oorzaak van een vliegtuigcrash door de brokstukken te analyseren zonder de zwarte doos te hebben.\u201d<\/em><\/p>\n\n\n\n

\u201cDaarnaast maakt de chronische en langzaam voortschrijdende aard van parkinson het moeilijk om het ziekteproces op een realistische manier te modelleren in het laboratorium. Een realistisch laboratoriummodel voor ziekte van Parkinson zou even langzaam moeten evolueren als menselijke parkinson, maar dit zou betekenen dat onderzoekers tientallen jaren moeten wachten voordat er zichtbare veranderingen optreden. Dit is niet compatibel met de manier waarop de wetenschap evolueert. In het laboratorium hebben we snellere modellen nodig, maar die introduceren dan weer artefacten <\/em>(something that is not naturally present but occurs as a result of the preparative or investigative procedure) die niet echt meer overeenkomen met de re\u00eble ziekte.\u201d<\/em><\/p>\n\n\n\n

Ondanks deze complicaties is Vandenberghe optimistisch. \u201cHoewel een genezing op korte termijn onwaarschijnlijk is, zijn er hoopvolle verwachtingen voor grote doorbraken binnen tien tot twintig jaar. We hebben al symptomatische behandelingen die in de eerste stadia van de ziekte redelijk goed werken, maar ze schieten tekort in de gevorderde stadia, vooral bij cognitieve aantasting en gang- en evenwichtsproblemen. Een behandeling die de snelheid van achteruitgang met bv. 30% zou verminderen, zou al een groot verschil maken en bij veel pati\u00ebnten voorkomen dat de ziekte ernstige stadia bereikt.\u201d<\/em><\/p>\n\n\n\n

\"-<\/figure>\n\n\n\n

<\/a>\u201cAls neuroloog \u00e8n onderzoeker ben ik gedreven door twee motieven. Enerzijds een humanitair motief, want ik zie dagelijks de nood aan betere behandelingen voor parkinson. Maar er is ook een puur wetenschappelijke, intellectuele uitdaging. Neurodegeneratieve ziekten zijn moeilijke problemen om op te lossen en dus bijzonder uitdagend vanuit wetenschappelijk perspectief. Dus dat is wel een heel bijzondere combinatie. Daarnaast helpt het contact met individuele pati\u00ebnten om gefocust te blijven en niet op te geven in het onderzoek.\u201d<\/em><\/p>\n\n\n\n

Op de vraag wat hij als zijn grootste bijdrage tot het parkinsononderzoek tot nu toe beschouwt, antwoordt Vandenberghe: \u201cMijn onderzoeksgroep heeft als eerste ontdekt dat afremming van een bepaald soort enzym genaamd deubiquitinase een gunstig effect heeft in parkinsonmodellen. Dit therapeutisch concept is ondertussen in verdere ontwikkeling en wordt momenteel al onderzocht in een fase 1 studie.\u201d<\/em><\/p>\n\n\n\n

Aan het einde van het interview besloot Vandenberghe een hartstochtelijke oproep te doen. \u201cPati\u00ebnten en familieleden van pati\u00ebnten mogen niet te snel opgeven, zelfs bij diepe crisismomenten. Psychiatrische problemen bij parkinsonpati\u00ebnten zijn soms zeer omkeerbaar, zelfs in ernstige situaties. Psychoses en zware depressies kunnen soms verrassend goed herstellen, zelfs na langdurige periodes waarin de moed bijna verloren wordt.\u201d<\/em><\/p>\n\n\n\n

\u201cEen motto dat mij inspireert, toegeschreven aan Willem van Oranje, is: \u201cHet is niet nodig te hopen om te ondernemen, noch te slagen om te volharden.\u201d Dit betekent dat we moeten blijven proberen en niet mogen opgeven. Dit geldt voor zowel de dagelijkse strijd van pati\u00ebnten als voor de wetenschappelijke inspanningen om betere behandelingen te ontwikkelen.\u201d<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Lees meer over de ziekte van Parkinson van DPC-bestuurslid en neuroloog prof. Wim Vandenberghe, en ontdek wat hem motiveert.<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":1934,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[22,25],"tags":[],"class_list":["post-1933","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-living-with-parkinsons-disease","category-healthcare-professional-testimonies"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1933","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1933"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1933\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3728,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1933\/revisions\/3728"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1934"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1933"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1933"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1933"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}