{"id":1859,"date":"2023-10-10T14:19:11","date_gmt":"2023-10-10T12:19:11","guid":{"rendered":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/uncategorized\/veronique-shares-her-experience-the-bad-the-good-and-the-creative-of-living-with-parkinsons-disease\/"},"modified":"2026-08-23T01:20:19","modified_gmt":"2026-08-22T23:20:19","slug":"veronique-vertelt-over-haar-ervaringen-de-slechte-de-goede-en-de-creatieve-kanten-van-het-leven-met-de-ziekte-van-parkinson","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/nl\/parkinsons\/personal-testimonies\/veronique-shares-her-experience-the-bad-the-good-and-the-creative-of-living-with-parkinsons-disease\/","title":{"rendered":"V\u00e9ronique vertelt over haar ervaringen \u2013 de slechte, de goede en de creatieve \u2013 met het leven met de ziekte van Parkinson"},"content":{"rendered":"

<\/a><\/p>\n\n\n\n

Dit artikel is vertaald met behulp van Deepl. Onze excuses voor eventuele fouten of vreemd klinkende zinnen.<\/mark><\/pre>\n\n\n\n
Ik ben geboren in Centraal-Afrika en heet V\u00e9ronique (63). Ik ben de oudste van vijf kinderen en mijn ouders hebben deze zomer hun 65-jarig huwelijksjubileum gevierd.<\/p>\n\n\n\n
De afgelopen 23 jaar heb ik mijn leven gedeeld met Thierry, mijn partner, mijn zonnestraaltje, mijn vertrouweling, mijn geliefde, mijn steun en toeverlaat, mijn vriend\u2026 en sinds 10 jaar mijn echtgenoot.<\/p>\n\n\n\n
Ik ben erg trots dat ik de moeder ben van een geweldige dochter, Magali (40), die met veel passie haar werk als massagetherapeute en lithotherapie-adviseur uitoefent. Ze voedt mijn twee geweldige kleinkinderen, Ines (12) en Hugo (9), helemaal in haar eentje op. Het is een genot om tijdens de schoolvakanties voor hen te zorgen.<\/p>\n\n\n\n
Als maatschappelijk werker heb ik ongeveer 15 jaar leiding gegeven aan een kinderdagverblijf. Het was heel bevredigend werk, maar ook erg vermoeiend. Vorig jaar moest ik met pensioen gaan omdat ik door de voortschrijding van de ziekte van Parkinson mijn werk niet meer aankon.<\/p>\n\n\n\n
Ik houd van lezen, de natuur, koken, reizen en creatieve knutselwerkjes, vooral moza\u00efeken van schelpen.<\/p>\n\n\n\n
Wanneer kwam u erachter dat u de ziekte van Parkinson had, en hoe werd de diagnose gesteld?
\n<\/strong>Na een burn-out kreeg ik steeds vaker last van trillingen en stuurde mijn arts me voor een onderzoek naar een neuroloog. Na de DaTscan was de diagnose duidelijk: \u201cJe hebt de ziekte van Parkinson\u201d. Een ongewenste gast die mijn leven de afgelopen 8 jaar heeft beperkt.<\/p>\n\n\n\n
\"-<\/figure>\n\n\n\n
<\/a>Wat was je eerste reactie? En hoe is die in de loop van de tijd veranderd?
\n<\/strong>Een totale ineenstorting! Ik probeer het te begrijpen: waarom? hoe? wat heeft het veroorzaakt? wat zullen de gevolgen zijn? De afgelopen acht jaar ben ik vervuld geweest van woede en afkeer. En ik vraag me nog steeds af hoeveel tijd ik nog heb voordat de onvermijdelijke achteruitgang begint.<\/p>\n\n\n\n
Ik zit gevangen in een lichaam dat me niet langer toestaat om vrij te leven! Mijn enige vrijheid is dat ik kan rekenen op de onvoorwaardelijke steun van Mi Amor, mijn man.<\/p>\n\n\n\n
Welke invloed heeft de ziekte op je leven gehad?
\n<\/strong>In het begin koesterde ik nog een sprankje hoop dat ik deze verdomde ziekte met medicijnen, hydrotherapie, ergotherapie\u2026 zou kunnen overwinnen. Maar de realiteit haalde me in: de tekortkomingen van mijn lichaam stapelden zich op en het was onmogelijk om ze nog langer te negeren.<\/p>\n\n\n\n
Ik stortte me met hart en ziel op het maken van schelpenmoza\u00efeken, aangemoedigd door de enthousiaste steun van de mensen om me heen. Tot op de dag van vandaag sta ik nog steeds in de startblokken; ik heb gewoon het gevoel dat ik aan het \u2018knutselen\u2019 ben om \u2018te vergeten\u2019.<\/p>\n\n\n\n
Wat is een symptoom van de ziekte dat je hebt ontdekt en waarvan je voorheen nog niets wist?
\n<\/strong>Het gaat om de ontdekking van verschillende symptomen die al v\u00f3\u00f3r de diagnose in mijn lichaam aanwezig waren; symptomen die de klinische tekenen en pathologische veranderingen van deze ziekte zijn: slaapstoornissen, dystonie, constipatie, het kleiner worden of liever gezegd de onleesbaarheid van mijn handschrift, de afname van mijn concentratievermogen, de traagheid van mijn bewegingen, het gebrek aan reukvermogen, vermoeidheid, osteo-articulaire pijn, enz.<\/p>\n\n\n\n
Hoe zou je de ziekte van Parkinson uitleggen aan mensen die er niets van af weten?
\n<\/strong>Ik leg uit dat de ziekte van Parkinson een chronische, progressieve en ongeneeslijke neurodegeneratieve aandoening is. Ik vermeld ook dat 40% van de mensen met Parkinson niet trillen. Als ik de kans krijg, leg ik er nadrukkelijk op uit dat deze ziekte meer dan 200 symptomen omvat en dat elke Parkinsonpati\u00ebnt er een aantal ontwikkelt, met wisselende en pijnlijke intensiteiten die specifiek zijn voor elk individu. Elke vorm van de ziekte van Parkinson is uniek.<\/p>\n\n\n\n
Wat is de grootste uitdaging of moeilijkheid bij de ziekte van Parkinson?
\n<\/strong>Voor mij persoonlijk is de grootste uitdaging bij de ziekte van Parkinson het omgaan met de symptomen en de ernstige bijwerkingen van de medicatie.<\/p>\n\n\n\n
Mijn grootste uitdaging is om plannen voor de lange termijn te kunnen maken. Mijn extravagante, utopische uitdaging: genezen worden!<\/p>\n\n\n\n
\"-<\/figure>\n\n\n\n
<\/a>Wat mis je het meest als gevolg van je ziekte?
\n<\/strong>Voor mij is het heel tegenstrijdig. Ik mis sociaal contact, maar tegelijkertijd vind ik het fijn om alleen te zijn, in harmonie met de natuur.<\/p>\n\n\n\n
Daarnaast mis ik vooral de steun en een luisterend oor voor mijn naaste verzorger, mijn man, die terechte zorgen heeft die zo anders zijn dan die van mij. Vreemd genoeg weigerde zijn verzekeringsmaatschappij hem als verzorger te erkennen. Ik weet niet waarom.<\/p>\n\n\n\n
Hoe zijn je relaties met anderen veranderd sinds je diagnose? 
\n<\/strong>Om me heen zijn er mensen die de ziekte van Parkinson begrijpen en accepteren; anderen die ongevoelig zijn omdat ze er niet genoeg van af weten; en ten slotte degenen die ervan overtuigd zijn dat het niet echt bestaat. Er is een natuurlijke scheiding ontstaan in mijn relaties.<\/p>\n\n\n\n
Hoe steunen anderen je, of hoe zouden ze je kunnen steunen?
\n<\/strong>Mijn steun en toeverlaat is mijn man. Hij is de enige die weet hoe ik lijd en dat ook opmerkt zonder dat ik er iets over hoef te zeggen. In het dagelijks leven klaag ik niet, maar af en toe zou ik graag een schouder vinden om op uit te huilen.<\/p>\n\n\n\n
Wat is een \u2018trucje\u2019 waarmee je een van de symptomen van de ziekte kunt verlichten?
\n<\/strong>Afhankelijk van wat me dwarszit en hoe ik me voel, doe ik nieuwe energie op door contact met de natuur: luisteren naar de vogels, wandelen in het bos, luisteren naar het geluid van de golven, bij een waterval zitten, genieten van de vlammen van een open haard, wandelen langs een verlaten strand, zwemmen in zee, enzovoort.<\/p>\n\n\n\n
Wat heb je, als er al iets is, aan de ziekte van Parkinson geleerd?
\n<\/strong>Er is niets positiefs aan de ziekte van Parkinson, behalve dan het dagelijkse geluk dat ik een partner heb die van me houdt zoals ik ben, met mijn capaciteiten, mijn persoonlijkheid, mijn stemmingswisselingen, mijn pijn, enzovoort.<\/p>\n\n\n\n
\"-<\/figure>\n\n\n\n
<\/a>Wat geeft je energie? Wat geeft je hoop?
\n<\/strong>Er is fysieke energie en mentale energie. Elke dag probeer ik deze energie\u00ebn in evenwicht te brengen bij projecten met een zeer korte looptijd.
\nHoop betekent het vinden van het wondermiddel om deze ziekte uit te roeien.
\nIk hoop het hele jaar door in de zon te kunnen wonen, want in een milder klimaat heb ik minder pijn en voel ik me beter als ik zonlicht krijg.<\/p>\n\n\n\n
Welk advies zou je geven aan iemand bij wie net de ziekte van Parkinson is vastgesteld?
\n<\/strong>Aan iemand bij wie net de ziekte van Parkinson is vastgesteld, zou ik het volgende advies willen geven:<\/p>\n\n\n\n