Dit artikel is vertaald met behulp van Deepl. Onze excuses voor eventuele fouten of vreemd klinkende zinnen.
Kun je ons wat meer over jezelf vertellen?
Ik ben 63 jaar oud en kreeg 10 jaar geleden de diagnose (de ziekte van Parkinson). Ik had een boeiende maar erg stressvolle baan. We zijn getrouwd, hebben drie dochters en een jaar geleden is onze kleinzoon geboren. Mijn vrouw is mijn verzorgster en steunt me op alle mogelijke manieren.
Wanneer kwam u erachter dat u de ziekte van Parkinson had, en hoe werd u dat verteld?
Tien jaar geleden. Mijn neuroloog wist het vreselijke nieuws op een heel openhartige manier aan mij over te brengen. Zelfs nu nog moet ik glimlachen als ik terugdenk aan wat er toen werd gezegd.
Wat was je eerste reactie? En in hoeverre is die in de loop van de tijd veranderd?
We laten ons hierdoor niet uit het veld slaan. Het blijft gewoon zo.
Welke invloed heeft de ziekte op je leven gehad?
Alles veranderde en ik heb heel wat rouw moeten verwerken. Ik heb de woorden “normaal, normaliteit, toekomst…” uit mijn woordenschat geschrapt en bovenal ben ik me meer bewust van mijn geluk dan voorheen.
Wat is een symptoom van de ziekte dat je hebt ontdekt en dat je voorheen niet kende?
Het is geen symptoom (… maar eerder een feit, namelijk dat …) de ziekte van Parkinson ook jonge mensen treft en niet alleen ouderen.
Wat is de grootste uitdaging of moeilijkheid bij de ziekte van Parkinson?
Zonder aarzeling: het verlies van autonomie.
Wat mis je het meest sinds je de ziekte hebt gekregen?
De hele nacht doorslapen zonder op te hoeven staan.
Hoe zijn je relaties met anderen veranderd sinds de diagnose?
Ik kan mensen die zonder echte reden klagen niet meer verdragen.
Hoe ondersteunen anderen je, of hoe zouden ze je moeten ondersteunen?
Het is een uitdaging omdat ik altijd heen en weer geslingerd word tussen mijn behoefte aan zelfstandigheid en mijn behoefte aan hulp. Deze tweestrijd komt vooral tot uiting in de omgang met mijn familie, die deze tegenstrijdige reacties moet verdragen. Maar bovenal wil ik niet dat er medelijden met me wordt gehad.
Wat is een ‘truc’ die je helpt om een van de symptomen van de ziekte te verlichten?
Ik heb geen tips, maar wel een gedachte: we zijn geen supermannen of supervrouwen en het is oké om even in te storten, zolang we maar weer op het goede spoor komen.
Wat heeft de ziekte van Parkinson je, als er al iets is, geleerd?
Je moet elke kans die zich voordoet met beide handen aangrijpen. Vroeger werkte ik heel veel en bracht ik niet genoeg tijd door met mijn gezin. Door de ziekte van Parkinson ben ik nu de hele tijd bij hen, en dat is nu extra belangrijk nu ik een schattig kleinzoontje heb. Ik heb het boksen ontdekt, wat een fantastische sport is.
Wat geeft jou energie? Hoop?
Mijn familie.
Welk advies zou je geven aan iemand bij wie net de ziekte van Parkinson is vastgesteld?
Parkinson is geen doodvonnis. Integendeel, het is een levenslange straf. Het is aan ons om er het beste van te maken. Parkinson is een ziekte die past bij het levensmotto van de levensgenieter: “carpe diem”.
Wat is een motto dat je bijzonder waardeert en waar je naar probeert te leven?
Berusting is een dagelijkse zelfmoord. (Honoré de Balzac)
