{"id":2060,"date":"2026-01-25T21:26:51","date_gmt":"2026-01-25T20:26:51","guid":{"rendered":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/uncategorized\/living-with-parkinsons-practicing-active-acceptance-valerie-reveals-why-she-supports-research\/"},"modified":"2026-07-30T14:11:07","modified_gmt":"2026-07-30T12:11:07","slug":"valerie-qui-vit-avec-la-maladie-de-parkinson-soutient-la-recherche","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/parkinsons\/personal-testimonies\/living-with-parkinsons-valerie-supports-research\/","title":{"rendered":"Vivre avec Parkinson : une acceptation active : Val\u00e9rie r\u00e9v\u00e8le pourquoi elle soutient la recherche"},"content":{"rendered":"

<\/a>Diagnostiqu\u00e9e avec la maladie de Parkinson \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 44 ans, Val\u00e9rie remarque que quatre ans plus t\u00f4t elle avait de fortes douleurs \u00e0 la hanche et que c\u2019\u00e9tait d\u00e9j\u00e0 la maladie qui s\u2019invitait. M\u00e8re de deux enfants et aujourd\u2019hui grand-m\u00e8re, elle a d\u00fb arr\u00eater de travailler \u00e0 50 ans. Elle aime le ski et le parapente, m\u00eame si ces activit\u00e9s sportives deviennent de plus en plus difficiles, et elle trouve dans la peinture une activit\u00e9 th\u00e9rapeutique et m\u00e9ditative, bien que sa main laisse parfois tomber brusquement le pinceau. <\/em><\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s avoir constitu\u00e9, ces deux derni\u00e8res ann\u00e9es, une \u00e9quipe de proches et d\u2019amis pour Run, or Walk, for Parkinson, elle a accept\u00e9 de partager son histoire.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Pouvez-vous nous raconter votre diagnostic et ce que vous avez ressenti les premi\u00e8res ann\u00e9es ?<\/strong><\/h4>\n\n\n\n

<\/strong><\/strong><\/strong>Les premiers sympt\u00f4mes sont apparus vers 40 ans, mais le diagnostic est tomb\u00e9 \u00e0 44. Pendant longtemps, j\u2019ai continu\u00e9 \u00e0 travailler, \u00e0 composer avec la maladie. Faire comme si de rien n\u2019\u00e9tait. Mais \u00e9motionnellement, c\u2019\u00e9tait compliqu\u00e9 : J\u2019avais peur, je tentais simplement de tenir. Avec le temps, j\u2019\u00e9tais de plus en plus fatigu\u00e9e, stress\u00e9e. Mon \u2018package Parkinson\u2019 : courtes nuits avec des micro-r\u00e9veils, fatigue, douleurs et finalement, probl\u00e8me de concentration. Malgr\u00e9 mes micro-siestes dans le train, \u00e0 midi, et mes deux jours \u00e0 la maison.<\/p>\n\n\n\n

Le v\u00e9ritable choc est arriv\u00e9 \u00e0 50 ans, le jour o\u00f9, avec mon neurologue nous avons questionn\u00e9 ma capacit\u00e9 \u00e0 suivre le rythme professionnel. Bizarrement, c\u2019est ce jour-l\u00e0 que j\u2019ai vraiment compris la gravit\u00e9 de la maladie. Il m\u2019a fallu pr\u00e8s de quatre ans pour accepter que je n\u2019en \u00e9tais plus capable.\n\nDire adieu \u00e0 mon identit\u00e9 professionnelle a \u00e9t\u00e9 extr\u00eamement difficile. J\u2019avais l\u2019impression de devenir inutile \u00e0 la soci\u00e9t\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Une amie m\u2019a aid\u00e9e \u00e0 comprendre que ma valeur ne d\u00e9pendait pas uniquement de mon travail : \u00eatre disponible, \u00e9couter, cr\u00e9er du lien, soutenir les autres\u2026 tout cela avait aussi \u00e9norm\u00e9ment de valeur. Ce regard-l\u00e0 m\u2019a profond\u00e9ment aid\u00e9e \u00e0 retrouver une place dans la soci\u00e9t\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Avec quel \u00e9tat d\u2019esprit vivez-vous la maladie aujourd\u2019hui ?<\/strong><\/h4>\n\n\n\n
\"-<\/figure>\n\n\n\n

<\/a><\/strong><\/strong>J\u2019ai appris ce que j\u2019appelle \u00ab l\u2019acceptation active \u00bb. La maladie est l\u00e0. Je ne peux pas la nier. Mais je peux choisir comment je vis avec. J\u2019\u00e9coute mon corps. Je reste dans l\u2019action m\u00eame si elle est r\u00e9duite dans le temps : sport, peinture, relations humaines. Je continue \u00e0 b\u00e2tir une vie riche malgr\u00e9 la maladie. Je fais avec \u2014 et je continue \u00e0 avancer.<\/p>\n\n\n\n

La perte de mon filleul de 12 ans et la maladie m\u2019ont appris \u00e0 relativiser. Quand on vit cela, beaucoup de choses perdent leur importance.\n\nOn apprend \u00e0 regarder ce qui est essentiel, \u00e0 appr\u00e9cier ce qui est l\u00e0, \u00e0 accepter que tout ne soit pas parfait. Je me dis aussi que dans chaque malheur, chaque difficult\u00e9, on peut tirer ou trouver de belles choses. Je cherche \u00e0 m\u2019am\u00e9liorer. Cela m\u2019aide \u00e0 donner un sens.<\/p>\n\n\n\n

J\u2019ai de la chance. J\u2019ai un conjoint et une famille tr\u00e8s aimante et attentive, des amis pr\u00e9sents et qui font tellement attention \u00e0 moi. Ils sont tous en OR et j\u2019en profite encore pour les remercier ici.<\/p>\n\n\n\n

J\u2019ai de la chance. Je suis optimiste et positive. Bien s\u00fbr, si je suis plus fatigu\u00e9e, il m\u2019arrive comme tout le monde d\u2019\u00eatre anxieuse et de tomber dans une spirale n\u00e9gative. Alors, je me distrais l\u2019esprit. En voyant des amis, en sortant mon chien, en allant faire une chouette activit\u00e9, en faisant du yoga ou des respirations. Et je remonte dans la spirale positive.<\/p>\n\n\n\n

Qu\u2019est-ce qui est le plus difficile au quotidien avec Parkinson ?<\/strong><\/h4>\n\n\n\n
\"-<\/figure>\n\n\n\n

<\/a>La fatigue, les troubles cognitifs, la gestion des \u00e9motions, le fait qu\u2019il me faut beaucoup plus de temps pour tout faire et, le stress. Surtout le stress qui m\u2019\u00e9puise par-dessus tout ! Je fonctionne comme un vieux smartphone : quand la batterie est presque vide, \u00e0 20%, on pense qu\u2019on peut encore appeler ou surfer sur internet. Et puis, sans crier gare, tout s\u2019arr\u00eate d\u2019un coup. Il faut alors recharger la batterie. Chez moi, ce sont mes m\u00e9dicaments et\/ou dormir qui rechargent ma batterie.<\/p>\n\n\n\n

Mais il y a aussi une dimension \u00e9motionnelle tr\u00e8s lourde : voir la maladie progresser chez mon p\u00e8re, qui a aujourd\u2019hui 87 ans. Observer son \u00e9volution, savoir que cela pourrait \u00eatre mon avenir, est extr\u00eamement difficile. Lire ou entendre les t\u00e9moignages d\u2019autres personnes atteintes de Parkinson est \u00e9galement parfois tr\u00e8s \u00e9prouvant. \u00c7a fait peur. M\u00eame si chaque malade \u00e9volue diff\u00e9remment. On ne peut pas toujours se prot\u00e9ger, de cette angoisse. Respirer, se calmer et \u00e7a repart !<\/p>\n\n\n\n

Je continue \u00e0 prendre soin de moi : depuis que je vais \u00e0 la Convention Parkinson \u00e0 l\u2019H\u00f4pital Andr\u00e9 V\u00e9sale (HUmani) \u00e0 Montigny-le-Tilleul<\/span>, avant chaque rendez-vous m\u00e9dical, je \u00ab m\u2019appr\u00eate \u00bb mentalement et physiquement. Ce n\u2019est pas de la coquetterie \u2014 c\u2019est une fa\u00e7on de rester debout, de me pr\u00e9senter au monde et \u00e0 la maladie avec dignit\u00e9 et force. Pendant des ann\u00e9es, pourtant, chaque fois qu\u2019ils me demandaient comment j\u2019allais, je leur r\u00e9pondais, \u2018\u00e7a va\u2019, mais je me mettais \u00e0 pleurer. Depuis 2 ans, c\u2019est mieux, je ne pleure plus, je d\u00e9pose mes craintes, je suis \u00e9cout\u00e9e, rassur\u00e9e et encourag\u00e9e. Merci aussi \u00e0 toute l\u2019\u00e9quipe.<\/p>\n\n\n\n

Comment voyez-vous l\u2019avenir ?<\/strong><\/h4>\n\n\n\n

Je ne me fais pas d\u2019illusions pour moi. Mais j\u2019esp\u00e8re de tout c\u0153ur que la recherche trouvera des solutions pour les g\u00e9n\u00e9rations futures \u2014 pour mes enfants, pour les autres. Ma plus grande peur reste la perte cognitive. Je ne veux pas devenir un poids et je ne serai pas un poids pour mes proches.<\/p>\n\n\n\n

Comment \u00eates-vous arriv\u00e9e \u00e0 soutenir la Demoucelle Parkinson Charity ? Et pourquoi ?<\/strong><\/h4>\n\n\n\n

En d\u00e9couvrant sa philosophie : positivit\u00e9, mouvement, rester debout, avancer en souriant, et faire progresser la recherche.\n\nC\u2019est exactement ma vision et ma fa\u00e7on de vivre avec Parkinson. Donner du sens \u00e0 ce que je fais donne aussi du sens \u00e0 la maladie.<\/p>\n\n\n\n

Pourquoi est-ce si important pour vous de soutenir la recherche ?<\/strong><\/h4>\n\n\n\n

<\/strong>Parce que la recherche n\u2019est jamais perdue. Ce que l\u2019on d\u00e9couvre pour Parkinson aide aussi \u00e0 comprendre d\u2019autres maladies du cerveau. C\u2019est une responsabilit\u00e9 collective. La recherche, c\u2019est l\u2019espoir \u00e0 long terme. Chaque avanc\u00e9e compte.<\/p>\n\n\n\n

Au d\u00e9but, j\u2019avais beaucoup de r\u00e9ticence \u00e0 parler publiquement de ma maladie. Je ne voulais, je ne veux, surtout pas de piti\u00e9. Puis on m\u2019a expliqu\u00e9 que, quand on parle de soi, on touche les gens autrement. Que les personnes s\u2019engagent d\u2019abord parce qu\u2019elles connaissent quelqu\u2019un, parce qu\u2019il y a un visage, une histoire.\n\nAlors j\u2019ai accept\u00e9 ce r\u00f4le d\u2019ambassadrice. Pas pour moi, mais pour faciliter l\u2019action, cr\u00e9er du mouvement, donner envie de s\u2019engager. Je ne demande pas de compassion. Je propose de l\u2019\u00e9nergie, du sens et de l\u2019action. Et si mon histoire peut aider d\u2019autres personnes \u00e0 oser avancer, alors \u00e7a vaut la peine.<\/p>\n\n\n\n

Que repr\u00e9sente pour vous \u00ab Run or Walk for Parkinson \u00bb ?<\/strong><\/h4>\n\n\n\n
\"-<\/figure>\n\n\n\n

<\/strong><\/strong><\/strong><\/a>Run, or Walk, for Parkinson, ce n\u2019est pas seulement un \u00e9v\u00e9nement sportif. C\u2019est une exp\u00e9rience humaine profond\u00e9ment \u00e9mouvante.<\/p>\n\n\n\n

Voir des amis, des proches, des jeunes, parfois peu sportifs, se d\u00e9passer pour une cause donne un sens immense \u00e0 leurs efforts.\nQuand quelqu\u2019un arrive au bout des 20 kilom\u00e8tres en pleurant et te dit : \u00ab Je l\u2019ai fait pour toi \u00bb, cela bouleverse.<\/p>\n\n\n\n

Il y a aussi quelque chose de tr\u00e8s fort dans le regard des jeunes : ils sont fiers d\u2019avoir couru pour une cause, d\u2019avoir particip\u00e9 \u00e0 quelque chose de plus grand qu\u2019eux. On sent que cette journ\u00e9e laisse une trace en eux.<\/p>\n\n\n\n

Pour moi, c\u2019est une source de joie, de gratitude et d\u2019espoir. C\u2019est une journ\u00e9e o\u00f9 la maladie cesse d\u2019\u00eatre invisible et o\u00f9 chacun devient acteur du changement.\n\nC\u2019est pour cela que je dis toujours aux participants : vous \u00eates mes super-h\u00e9ros.<\/p>\n\n\n\n

Serez-vous \u00e0 nouveau dans l\u2019\u00e9quipe cette ann\u00e9e ?<\/strong><\/h4>\n\n\n\n

Oui \u2014 et cette ann\u00e9e sera encore plus forte \u00e9motionnellement. Mon p\u00e8re participera aussi. Il sera pouss\u00e9 par les membres de notre famille afin qu\u2019il puisse, lui aussi, ressentir cette \u00e9nergie positive, faire partie de cette journ\u00e9e magique et avancer entour\u00e9 d\u2019amour. C\u2019est notre mani\u00e8re de dire : on continue, ensemble. Apr\u00e8s tout, cette positive attitude, je l\u2019ai re\u00e7ue en h\u00e9ritage de mes parents. Ensemble, on est plus fort !<\/p>\n\n\n\n

\"-<\/figure>\n\n\n\n

<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Diagnostiqu\u00e9e \u00e0 l'\u00e2ge de 44 ans, Val\u00e9rie Demar\u00e9 a choisi de faire de sa maladie une source de motivation plut\u00f4t qu'un obstacle. Elle nous explique comment elle aborde sa maladie, ce qui lui donne de l'espoir et ce qui lui donne du courage.<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":2061,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[24],"tags":[],"class_list":["post-2060","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-personal-testimonies"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2060","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2060"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2060\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3638,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2060\/revisions\/3638"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2061"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2060"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2060"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2060"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}