{"id":2060,"date":"2026-01-25T21:26:51","date_gmt":"2026-01-25T20:26:51","guid":{"rendered":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/uncategorized\/living-with-parkinsons-practicing-active-acceptance-valerie-reveals-why-she-supports-research\/"},"modified":"2026-06-18T12:34:30","modified_gmt":"2026-06-18T10:34:30","slug":"valerie-qui-vit-avec-la-maladie-de-parkinson-soutient-la-recherche","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/parkinsons\/personal-testimonies\/living-with-parkinsons-valerie-supports-research\/","title":{"rendered":"Vivre avec la maladie de Parkinson : pratiquer \u201c l\u2019acceptation active \u201d : Val\u00e9rie explique pourquoi elle soutient la recherche"},"content":{"rendered":"
\"-<\/figure>\n\n\n\n

<\/a>Diagnostiqu\u00e9e de la maladie de Parkinson \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 44 ans, Val\u00e9rie a d\u00fb cesser de travailler \u00e0 50 ans. M\u00e8re de deux enfants et d\u00e9sormais grand-m\u00e8re, elle aime le ski et le parapente, m\u00eame si ces sports lui sont de plus en plus difficiles, et elle trouve que la peinture est une activit\u00e9 th\u00e9rapeutique et m\u00e9ditative, bien que sa main laisse parfois tomber le pinceau sans crier gare. <\/em><\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s avoir incit\u00e9 un groupe compos\u00e9 de membres de sa famille et d\u2019amis \u00e0 participer, ces deux derni\u00e8res ann\u00e9es, \u00e0 l\u2019\u00e9v\u00e9nement annuel de collecte de fonds le plus important de l\u2019association Demoucelle Parkinson Charity \u2013 \u00ab Run, or Walk, for Parkinson \u00bb \u2013, elle a accept\u00e9 de raconter son histoire.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Pourriez-vous nous parler de votre diagnostic et de ce que vous avez ressenti au cours des premi\u00e8res ann\u00e9es ?<\/strong><\/h4>\n\n\n\n

<\/strong><\/strong><\/strong>Les premiers sympt\u00f4mes sont apparus vers l\u2019\u00e2ge de 40 ans, mais le diagnostic n\u2019a \u00e9t\u00e9 pos\u00e9 qu\u2019\u00e0 44 ans. Pendant longtemps, j\u2019ai continu\u00e9 \u00e0 travailler, en faisant face \u00e0 la maladie. En faisant comme si de rien n\u2019\u00e9tait. Mais sur le plan \u00e9motionnel, c\u2019\u00e9tait difficile. J\u2019avais peur. J\u2019essayais simplement de tenir le coup.\u00a0 Au fil du temps, je me suis sentie de plus en plus fatigu\u00e9e et stress\u00e9e. Mon \u201c lot de sympt\u00f4mes de la maladie de Parkinson \u201d comprenait des nuits courtes ponctu\u00e9es de micro-r\u00e9veils, de la fatigue, des douleurs et des difficult\u00e9s de concentration. Et ce, malgr\u00e9 les siestes que je faisais dans le train, \u00e0 l\u2019heure du d\u00e9jeuner, et les deux jours de repos que je passais chez moi.<\/p>\n\n\n\n

Le v\u00e9ritable choc est survenu \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 50 ans, lorsque mon neurologue et moi-m\u00eame avons remis en question ma capacit\u00e9 \u00e0 suivre le rythme de travail. Curieusement, c\u2019est ce jour-l\u00e0 que j\u2019ai v\u00e9ritablement pris la mesure de la gravit\u00e9 de la maladie. Il m\u2019a fallu pr\u00e8s de quatre ans suppl\u00e9mentaires pour l\u2019accepter. Dire adieu \u00e0 mon identit\u00e9 professionnelle a \u00e9t\u00e9 extr\u00eamement difficile. J\u2019avais l\u2019impression de devenir inutile pour la soci\u00e9t\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Un ami m\u2019a aid\u00e9 \u00e0 comprendre que ma valeur ne d\u00e9pendait pas uniquement de mon travail. \u00catre pr\u00e9sent, \u00e9couter, cr\u00e9er des liens avec les autres, les soutenir\u2026 tout cela avait \u00e9galement une immense valeur. Cette fa\u00e7on de voir les choses m\u2019a aid\u00e9 \u00e0 retrouver ma place dans la soci\u00e9t\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Quelle est votre attitude face \u00e0 votre maladie aujourd'hui ?<\/strong><\/h4>\n\n\n\n
\"-<\/figure>\n\n\n\n

<\/a><\/strong><\/strong>J'ai appris ce que j'appelle \u2018 l'acceptation active \u2019. La maladie est l\u00e0. Je ne peux pas le nier. Mais je peux choisir comment je vis avec elle. J\u2019\u00e9coute mon corps. Je reste active, m\u00eame si ce n\u2019est que pendant de courtes p\u00e9riodes : sport, peinture, relations humaines. Je continue \u00e0 profiter pleinement de la vie malgr\u00e9 ma maladie. Je fais face \u2014 et je continue d\u2019avancer.<\/p>\n\n\n\n

La perte de mon filleul de 12 ans et cette maladie m\u2019ont appris \u00e0 relativiser les choses. Quand on traverse une \u00e9preuve pareille, beaucoup de choses perdent de leur importance. On apprend \u00e0 discerner ce qui est important, \u00e0 appr\u00e9cier ce que l\u2019on a, \u00e0 accepter que tout ne soit pas parfait. Je me dis aussi que de chaque malheur, de chaque difficult\u00e9, on peut tirer un enseignement ou d\u00e9couvrir quelque chose de beau. J\u2019essaie de travailler sur moi-m\u00eame. De trouver un sens.<\/p>\n\n\n\n

J'ai de la chance. J'ai un partenaire et une famille tr\u00e8s aimants et attentionn\u00e9s, ainsi que des amis qui sont toujours l\u00e0 pour moi et qui tiennent \u00e9norm\u00e9ment \u00e0 moi. Ils sont tous FORMIDABLES, et j'aimerais profiter de cette occasion pour les remercier encore une fois.<\/p>\n\n\n\n

J'ai de la chance. Je suis optimiste et positive. Bien s\u00fbr, quand je suis plus fatigu\u00e9e, comme tout le monde, je peux me sentir anxieuse et entrer dans une spirale n\u00e9gative. Alors, je me change les id\u00e9es. Je vois des amis, je prom\u00e8ne mon chien, je fais quelque chose d'amusant, je pratique le yoga ou des exercices de respiration. Et je me retrouve alors dans une spirale ascendante.<\/p>\n\n\n\n

Quelle est la chose la plus difficile dans la vie quotidienne d'une personne atteinte de la maladie de Parkinson ?<\/strong><\/h4>\n\n\n\n
\"-<\/figure>\n\n\n\n

<\/a>La fatigue, les troubles cognitifs, la gestion des \u00e9motions, le fait que tout me prenne beaucoup plus de temps, et le stress. C\u2019est le stress qui m\u2019\u00e9puise le plus ! Je fonctionne comme un vieux smartphone : quand la batterie est presque \u00e0 plat, \u00e0 20%, on croit pouvoir encore passer des appels ou surfer sur Internet. Et puis, sans crier gare, tout s\u2019arr\u00eate d\u2019un coup. Il faut alors recharger la batterie. Pour moi, ce sont mes m\u00e9dicaments et\/ou le sommeil qui rechargent ma batterie.<\/p>\n\n\n\n

Mais il y a aussi une dimension \u00e9motionnelle tr\u00e8s forte : voir, chez mon p\u00e8re, qui a aujourd\u2019hui 87 ans, comment la maladie \u00e9volue. La voir \u00e9voluer et savoir que cela pourrait \u00eatre mon avenir est extr\u00eamement difficile. Lire ou entendre les t\u00e9moignages d\u2019autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson est aussi parfois tr\u00e8s difficile. C\u2019est effrayant. M\u00eame si chaque patient \u00e9volue diff\u00e9remment. On ne peut pas toujours se prot\u00e9ger de cette angoisse. Respire, calme-toi, et c\u2019est reparti !<\/p>\n\n\n\n

Je veille \u00e9galement \u00e0 prendre soin de moi. Depuis que j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 me rendre au \u2018 Congr\u00e8s sur la maladie de Parkinson \u2019 \u00e0 l\u2019H\u00f4pital Andr\u00e9 V\u00e9sale (HUmani) \u00e0 Montigny-le-Tilleul<\/span>, je me \u2018 pr\u00e9pare \u2019 mentalement et physiquement avant chaque rendez-vous m\u00e9dical. Ce n\u2019est pas de la vanit\u00e9. C\u2019est une fa\u00e7on de rester forte, de me pr\u00e9senter au monde et \u00e0 la maladie avec dignit\u00e9 et force. Pendant des ann\u00e9es, cependant, chaque fois qu\u2019on me demandait comment j\u2019allais, je r\u00e9pondais \u201cJe vais bien\u201d, mais je me mettais \u00e0 pleurer. Depuis deux ans, les choses vont mieux. Je ne pleure plus. J\u2019ai surmont\u00e9 mes peurs. On m\u2019\u00e9coute, on me rassure et on m\u2019encourage. Merci \u00e9galement \u00e0 toute l\u2019\u00e9quipe.<\/p>\n\n\n\n

Comment envisagez-vous l'avenir ?<\/strong><\/h4>\n\n\n\n

Je ne me fais aucune illusion quant \u00e0 mon propre sort. Mais j\u2019esp\u00e8re sinc\u00e8rement que la recherche trouvera des solutions pour les g\u00e9n\u00e9rations futures \u2014 pour mes enfants et pour les autres. Ma plus grande crainte reste la perte des facult\u00e9s cognitives. Je ne veux pas devenir un fardeau, et je ne serai pas un fardeau pour mes proches.<\/p>\n\n\n\n

Comment en \u00eates-vous venu \u00e0 soutenir l'association caritative Demoucelle Parkinson\u2019s Charity ? Et pourquoi ?<\/strong><\/h4>\n\n\n\n

Lorsque j\u2019ai d\u00e9couvert sa philosophie : positivit\u00e9, action, r\u00e9silience, aller de l\u2019avant avec le sourire et faire progresser la recherche. C\u2019est exactement ma vision des choses et ma fa\u00e7on de vivre avec la maladie de Parkinson. Donner un sens \u00e0 ce que je fais m\u2019aide \u00e9galement \u00e0 donner un sens \u00e0 la maladie.<\/p>\n\n\n\n

Pourquoi est-ce si important pour vous de soutenir la recherche ?<\/strong><\/h4>\n\n\n\n

<\/strong>Car la recherche n\u2019est jamais vaine. Ce que nous d\u00e9couvrons sur la maladie de Parkinson nous aide \u00e9galement \u00e0 mieux comprendre d\u2019autres maladies du cerveau. C\u2019est une responsabilit\u00e9 collective. La recherche, c\u2019est l\u2019espoir \u00e0 long terme. Chaque pas en avant compte.<\/p>\n\n\n\n

Au d\u00e9but, j\u2019\u00e9tais tr\u00e8s r\u00e9ticente \u00e0 l\u2019id\u00e9e de parler publiquement de ma maladie. Je ne voulais pas, et je ne veux toujours pas, de piti\u00e9. Puis quelqu\u2019un m\u2019a expliqu\u00e9 que lorsqu\u2019on parle de soi, on touche les gens d\u2019une mani\u00e8re diff\u00e9rente. Que les gens s\u2019impliquent d\u2019abord parce qu\u2019ils connaissent quelqu\u2019un, parce qu\u2019il y a un visage, une histoire.\u00a0J\u2019en suis donc venue \u00e0 accepter ce r\u00f4le d\u2019ambassadrice. Pas pour moi-m\u00eame, mais pour faciliter l\u2019action, cr\u00e9er une dynamique et inciter les gens \u00e0 s\u2019impliquer. Je ne demande pas de compassion. J\u2019offre de l\u2019\u00e9nergie, du sens et de l\u2019action. Et si mon histoire peut aider d\u2019autres personnes \u00e0 oser passer \u00e0 l\u2019action, alors \u00e7a en vaut la peine.<\/p>\n\n\n\n

Que signifie pour vous l\u2019initiative \u2018 Courir ou marcher pour la maladie de Parkinson \u2019 ?<\/strong><\/h4>\n\n\n\n
\"-<\/figure>\n\n\n\n

<\/strong><\/strong><\/strong><\/a>\u00ab Courir ou marcher pour la maladie de Parkinson \u00bb n\u2019est pas seulement un \u00e9v\u00e9nement sportif. C\u2019est une exp\u00e9rience humaine profond\u00e9ment \u00e9mouvante.<\/p>\n\n\n\n

Voir des amis, des proches, des jeunes, dont certains ne sont pas tr\u00e8s sportifs, se d\u00e9passer pour une bonne cause donne tout son sens \u00e0 leurs efforts. Quand quelqu\u2019un franchit la ligne d\u2019arriv\u00e9e des 20 kilom\u00e8tres en larmes et vous dit : \u2018 Je l\u2019ai fait pour toi \u2019, c\u2019est bouleversant.<\/p>\n\n\n\n

Il y a aussi quelque chose de tr\u00e8s fort dans le regard de ces jeunes : ils sont fiers d\u2019avoir couru pour une cause, d\u2019avoir pris part \u00e0 quelque chose qui les d\u00e9passe. On sent bien que cette journ\u00e9e les marque profond\u00e9ment.<\/p>\n\n\n\n

Pour moi, c\u2019est une source de joie, de gratitude et d\u2019espoir. C\u2019est un jour o\u00f9 la maladie cesse d\u2019\u00eatre invisible et o\u00f9 chacun devient un acteur du changement. C\u2019est pourquoi je dis toujours aux participants : \u00ab Vous \u00eates mes super-h\u00e9ros. \u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Feras-tu \u00e0 nouveau partie de l'\u00e9quipe cette ann\u00e9e ?<\/strong><\/h4>\n\n\n\n

Oui \u2014 et cette ann\u00e9e sera encore plus \u00e9mouvante. Mon p\u00e8re y participera \u00e9galement. Il sera pouss\u00e9 par les membres de notre famille afin qu\u2019il puisse lui aussi ressentir cette \u00e9nergie positive, prendre part \u00e0 cette journ\u00e9e magique et aller de l\u2019avant, entour\u00e9 d\u2019amour. C\u2019est notre fa\u00e7on de dire : nous continuons, ensemble. Apr\u00e8s tout, c\u2019est de mes parents que j\u2019ai h\u00e9rit\u00e9 cette attitude positive. Ensemble, nous sommes plus forts !<\/p>\n\n\n\n

\"-<\/figure>\n\n\n\n

<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Diagnostiqu\u00e9e \u00e0 l'\u00e2ge de 44 ans, Val\u00e9rie Demar\u00e9 a choisi de faire de sa maladie une source de motivation plut\u00f4t qu'un obstacle. Elle nous explique comment elle aborde sa maladie, ce qui lui donne de l'espoir et ce qui lui donne du courage.<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":2061,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[24],"tags":[],"class_list":["post-2060","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-personal-testimonies"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2060","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2060"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2060\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2066,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2060\/revisions\/2066"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2061"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2060"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2060"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2060"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}