{"id":2031,"date":"2025-09-09T14:52:34","date_gmt":"2025-09-09T12:52:34","guid":{"rendered":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/uncategorized\/living-with-parkinsons-dont-wait-for-later-live-life-now\/"},"modified":"2026-07-30T14:42:12","modified_gmt":"2026-07-30T12:42:12","slug":"vivre-avec-la-maladie-de-parkinson-nattendez-pas-demain-profitez-de-la-vie-des-aujourdhui","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/parkinsons\/personal-testimonies\/living-with-parkinsons-dont-wait-for-later-live-life-now\/","title":{"rendered":"Vivre avec la maladie de Parkinson : n\u2019attendez pas \u00ab plus tard \u00bb. La vie, c\u2019est maintenant"},"content":{"rendered":"

Il y a quatre ans, \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 57 ans, Kathleen Uyttenhove a appris qu\u2019elle \u00e9tait atteinte de la maladie de Parkinson. Pendant des ann\u00e9es, elle a \u00e9t\u00e9 une coureuse passionn\u00e9e, mais \u00e0 partir d\u2019un certain moment, cela ne lui a plus aussi bien r\u00e9ussi, car elle se sentait de plus en plus raide. Avec le recul, elle pense que c\u2019\u00e9tait d\u00e9j\u00e0 un signe avant-coureur de sa maladie. Aujourd\u2019hui, Kathleen a une vision remarquablement lucide de la vie et est d\u00e9termin\u00e9e \u00e0 profiter au maximum de chaque jour. <\/em><\/p>\n\n\n\n

Anne-Marie Demoucelle a r\u00e9cemment eu une conversation franche avec elle sur la d\u00e9finition d\u2019objectifs, l\u2019acceptation et le pouvoir des liens sociaux.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Comment avez-vous annonc\u00e9 \u00e0 votre entourage que vous \u00e9tiez atteinte de la maladie de Parkinson ?
\n<\/strong>\u00ab Au d\u00e9but, je n\u2019arrivais tout simplement pas \u00e0 le dire \u00bb, raconte Kathleen. \u00ab Parfois, je demandais \u00e0 mon amie : tu devrais peut-\u00eatre le dire ? Comme \u00e7a, je pourrais rebondir et on pourrait en parler. \u00bb Beaucoup de gens reconnaissent ce sentiment : les mots semblent trop grands, trop lourds. Kathleen a finalement trouv\u00e9 un moyen inattendu de le partager avec tout le monde : en annon\u00e7ant son projet de marcher jusqu\u2019\u00e0 Saint-Jacques-de-Compostelle, le fameux Camino. \u00ab Compostelle, \u00e7a dit quelque chose aux gens \u00bb, dit-elle. \u00ab Ils savent que les gens font \u00e7a pour faire leur deuil ou \u00e0 cause d\u2019une maladie. \u00c7a m\u2019a donn\u00e9 une occasion naturelle d\u2019en parler. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Comment les autres r\u00e9agissent-ils lorsque vous leur annoncez votre diagnostic ?
\n<\/strong>\u201cMensen schrikken vaak, omdat het niet zichtbaar is,\u201d vertelt Kathleen. \u201cHet is niet alsof je een verband draagt of in het gips zit.\u201d Niet iedereen weet goed hoe te reageren. Tijdens haar wandeling naar Compostela vertelde ze het aan een Duitse vrouw met wie ze een fijne connectie had. \u201cDie vrouw kon daar niet bij. Ze begon meteen over iets anders en die reactie begrijp ik.\u201d Maar veel vaker waren de reacties warm en betrokken. \u201cHeel veel mensen reageren troostend. En de bezorgdheid die ze daarna tonen \u2013 zoals pelgrims die bleven vragen \u2018hoe gaat het nu met jou?\u2019 \u2013 dat deed \u00e9cht deugd.\u201d<\/p>\n\n\n\n

<\/a>Les r\u00e9actions sont-elles toujours positives ?
\n<\/strong>\u00ab La plupart du temps, oui. Les gens r\u00e9agissent g\u00e9n\u00e9ralement de mani\u00e8re positive au d\u00e9but, mais leur compr\u00e9hension s\u2019arr\u00eate parfois l\u00e0. Beaucoup de gens pensent que la maladie de Parkinson se r\u00e9sume \u00e0 des tremblements \u00bb, explique Kathleen. La r\u00e9alit\u00e9 est plus large et souvent invisible : fatigue, troubles de la concentration, difficult\u00e9 \u00e0 prendre des d\u00e9cisions, perte de confiance en soi. La fatigue est tr\u00e8s d\u00e9terminante : \u00ab Pendant mon Camino, je me couchais d\u00e9j\u00e0 \u00e0 20 heures. \u00c0 la maison, je tiens jusqu\u2019\u00e0 22 heures, mais pas plus tard. Il m\u2019arrive d\u2019avoir du mal \u00e0 m\u2019endormir certaines nuits. Et je suis rapidement surexcit\u00e9e : je ne supporte plus les stimuli multiples. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

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Comment continuer \u00e0 mener une vie \u00e9panouie malgr\u00e9 les sympt\u00f4mes ?
\n<\/strong>\u00ab J\u2019ai toujours \u00e9t\u00e9 quelqu\u2019un qui se fixait des objectifs sportifs. Et aujourd\u2019hui encore, je sens que je dois continuer \u00e0 me lancer des d\u00e9fis. J\u2019ai besoin de continuer \u00e0 me sentir vivante. Il est n\u00e9cessaire de pousser mon corps \u00e0 ses limites de temps en temps. \u00bb Les objectifs donnent \u00e0 Kathleen une direction et une joie de vivre et m\u00eame les petites victoires lui donnent de la force. \u00ab Mes objectifs ne doivent pas toujours \u00eatre ambitieux. Cela peut aussi \u00eatre : je suis fatigu\u00e9e, mais je vais quand m\u00eame tondre la pelouse \u00bb, dit-elle en riant.<\/p>\n\n\n\n

Qu\u2019est-ce qui vous aide dans les moments difficiles ?
\n<\/strong>\u00ab Parfois, c\u2019est difficile mentalement, pas seulement physiquement \u00bb, explique Kathleen. \u00ab Quand on ne peut pas dormir la nuit et qu\u2019on commence \u00e0 ruminer\u2026 \u00e7a devient difficile. On peut avoir une attitude positive dans la vie, mais parfois, la peur s\u2019installe. Et il faut alors l\u2019accepter, cette peur a le droit d\u2019\u00eatre l\u00e0. Partager un moment difficile, une peur avec mon partenaire m\u2019aide toujours. \u00bb La force de la simplicit\u00e9 l\u2019aide \u00e9norm\u00e9ment. \u00ab Par exemple, pendant le Camino, pr\u00e9parer son sac \u00e0 dos chaque matin, marcher en silence, la nature, le rythme. Cette cadence m\u2019apporte la paix dans ma t\u00eate. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Quel conseil donneriez-vous aux personnes qui viennent d\u2019\u00eatre diagnostiqu\u00e9es ?
\n<\/strong>\u00ab Essayez de vivre l\u2019instant pr\u00e9sent et continuez surtout \u00e0 faire ce qui vous pla\u00eet \u00bb, r\u00e9pond Kathleen sans h\u00e9siter. \u00ab \u00c0 partir du moment o\u00f9 vous apprenez que vous \u00eates atteint de la maladie de Parkinson, votre vie change, simplement parce que vous en avez pris conscience. Mais cela ne signifie pas que vous ne pouvez plus mener une vie agr\u00e9able. \u00bb Son message principal : \u00ab Concentrez-vous sur ce que vous pouvez encore faire. Il y a encore tant de choses que vous pouvez faire. Il est essentiel de bouger autant que possible. Et de continuer \u00e0 vivre autant que possible comme vous en aviez l\u2019habitude. Les changements surviennent petit \u00e0 petit. N\u2019essayez pas d\u2019anticiper. Je pr\u00e9vois un beau voyage pour l\u2019ann\u00e9e prochaine, mais je n\u2019ai pas besoin de savoir ce que je pourrai encore faire dans cinq ans. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

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<\/a>Quel r\u00f4le peuvent jouer les proches et les amis ?
\n<\/strong>\u00ab Cela aide si les autres comprennent un peu mieux la maladie. Qu\u2019il ne s\u2019agit pas seulement de tremblements, mais aussi d\u2019effets qui ne sont pas imm\u00e9diatement visibles. \u00bb Kathleen a re\u00e7u beaucoup de soutien, mais elle a \u00e9galement remarqu\u00e9 que les gens r\u00e9agissent de mani\u00e8re tr\u00e8s diff\u00e9rente. Sur le chemin de Compostelle, les gens lui demandaient r\u00e9guli\u00e8rement comment elle allait, et cela lui faisait du bien. Le soutien pratique fait \u00e9galement la diff\u00e9rence. Lors de sa collecte de fonds pour la recherche sur la maladie de Parkinson, elle s\u2019est sentie \u00e9norm\u00e9ment soutenue. \u00ab Des personnes que je connaissais \u00e0 peine ont donn\u00e9 75 ou 100 euros. Cela m\u2019a tellement motiv\u00e9e. Ce n\u2019\u00e9tait pas seulement l\u2019argent, c\u2019\u00e9tait la confiance qu\u2019ils accordaient \u00e0 ce que je faisais. \u00bb Elle nuance toutefois : \u00ab C\u2019est bien de pouvoir en parler, mais il ne faut pas que ce soit tout le temps le sujet de conversation. De temps en temps, \u00e7a suffit. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

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Qu\u2019est-ce qui donne de l\u2019espoir ?
\n<\/strong>\u00ab Je pense que la recherche sur la maladie de Parkinson progresse bien et que la solution pourrait bien arriver. Une stabilisation serait d\u00e9j\u00e0 une bonne chose. Gu\u00e9rir, ce serait encore mieux. Peut-\u00eatre d\u00e8s l\u2019ann\u00e9e prochaine, mais en tout cas le plus rapidement possible. C\u2019est ce que nous esp\u00e9rons tous, n\u2019est-ce pas ? \u00bb Kathleen a une vision simple de son propre avenir : \u00ab Continuer \u00e0 travailler, marcher, voyager et rencontrer des gens. Nous avons quand m\u00eame une grande partie de notre destin entre nos mains. Je veux faire de mon mieux et profiter de la vie, car c\u2019est maintenant qu\u2019il faut vivre. \u00bb<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

\u2014\u2014\u2014\u2014\u2014\u2013<\/p>\n\n\n\n

Kathleen a accompli son p\u00e8lerinage \u00e0 Saint-Jacques-de-Compostelle en deux \u00e9tapes. Lors de la deuxi\u00e8me \u00e9tape, elle a organis\u00e9 une collecte de fonds qui a permis de r\u00e9colter plus de 5 000 euros pour soutenir la recherche sur la maladie de Parkinson. Un grand merci \u00e0 Kathleen et \u00e0 ses sponsors !<\/em><\/p>\n\n\n\n

Avec le soutien de:<\/p>\n\n\n\n

\"Logo<\/figure>\n\n\n\n

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Kathleen vient de terminer le \u2018 Camino \u2019 afin de collecter des fonds pour la recherche sur la maladie de Parkinson. D\u00e9couvrez comment elle aborde la vie avec la maladie de Parkinson et ses conseils pour les personnes qui viennent d'apprendre leur diagnostic.<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":2032,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[24],"tags":[],"class_list":["post-2031","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-personal-testimonies"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2031","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2031"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2031\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3669,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2031\/revisions\/3669"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2032"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2031"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2031"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2031"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}