{"id":2031,"date":"2025-09-09T14:52:34","date_gmt":"2025-09-09T12:52:34","guid":{"rendered":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/uncategorized\/living-with-parkinsons-dont-wait-for-later-live-life-now\/"},"modified":"2026-06-18T12:39:18","modified_gmt":"2026-06-18T10:39:18","slug":"vivre-avec-la-maladie-de-parkinson-nattendez-pas-demain-profitez-de-la-vie-des-aujourdhui","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/parkinsons\/personal-testimonies\/living-with-parkinsons-dont-wait-for-later-live-life-now\/","title":{"rendered":"Vivre avec la maladie de Parkinson : n\u2019attendez pas \u2018 plus tard \u2019. Profitez de la vie d\u00e8s maintenant"},"content":{"rendered":"
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Kathleen Uyttenhove a re\u00e7u un diagnostic de maladie de Parkinson il y a quatre ans, alors qu\u2019elle avait 57 ans. Elle \u00e9tait depuis des ann\u00e9es une coureuse passionn\u00e9e, mais cette activit\u00e9 \u00e9tait devenue plus difficile car elle ressentait une raideur croissante. Avec le recul, elle pense que c'\u00e9tait d\u00e9j\u00e0 un sympt\u00f4me de sa maladie. Aujourd'hui, Kathleen a une vision de la vie remarquablement terre-\u00e0-terre et est d\u00e9termin\u00e9e \u00e0 profiter au maximum de chaque jour. <\/em><\/p>\n\n\n\n

Anne-Marie Demoucelle s'est r\u00e9cemment entretenue avec elle dans un esprit de franchise sur la d\u00e9finition d'objectifs, l'acceptation de soi et le pouvoir des liens humains.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Comment avez-vous fait savoir \u00e0 votre entourage que vous souffrez de la maladie de Parkinson ?\n<\/strong>\u201c Au d\u00e9but, je n\u2019arrivais tout simplement pas \u00e0 le dire \u201d, explique Kathleen. \u201c Parfois, je disais \u00e0 mon amie : \u201cTu devrais peut-\u00eatre leur en parler ? Ensuite, je prendrai le relais et on pourra en discuter.\u201d Beaucoup de gens reconnaissent ce sentiment : les mots semblent trop lourds, trop charg\u00e9s de sens. Kathleen a finalement trouv\u00e9 un moyen inattendu d\u2019en parler \u00e0 tout le monde : en annon\u00e7ant son projet de marcher jusqu\u2019\u00e0 Saint-Jacques-de-Compostelle, le fameux \u201c Camino \u201d. \u201c Le nom de Compostelle \u00e9voque quelque chose aux gens \u201d, dit-elle. \u00ab Ils savent que les gens font ce p\u00e8lerinage pour surmonter un deuil ou une maladie. \u00c7a m\u2019a donn\u00e9 une raison naturelle d\u2019en parler. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Comment les autres r\u00e9agissent-ils lorsque vous leur parlez de votre diagnostic ?\n<\/strong>\u201c Les gens sont souvent choqu\u00e9s parce que \u00e7a ne se voit pas \u201d, explique Kathleen. \u201c Ce n\u2019est pas comme si on portait un pansement ou un pl\u00e2tre. \u201d Tout le monde ne sait pas comment r\u00e9agir. Au cours de son p\u00e8lerinage vers Compostelle, elle en a parl\u00e9 \u00e0 une Allemande avec laquelle elle avait nou\u00e9 un bon contact. \u201c Elle n\u2019a pas su comment r\u00e9agir. Elle a tout de suite chang\u00e9 de sujet, et je comprends cette r\u00e9action. \u201d Mais la plupart du temps, les r\u00e9actions \u00e9taient chaleureuses et bienveillantes. \u201c Beaucoup de gens r\u00e9agissent en me r\u00e9confortant. Et l\u2019attention qu\u2019ils me portent par la suite \u2013 comme ces p\u00e8lerins qui n\u2019arr\u00eataient pas de me demander \u201cComment vas-tu maintenant ?\u201d \u2013 m\u2019a vraiment aid\u00e9e. \u201d<\/p>\n\n\n\n

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<\/a>Les r\u00e9actions sont-elles toujours positives ?\n<\/strong>\u201c En g\u00e9n\u00e9ral, oui. Les gens ont tendance \u00e0 r\u00e9agir positivement au d\u00e9but, mais parfois leur compr\u00e9hension s\u2019arr\u00eate l\u00e0. Beaucoup pensent que la maladie de Parkinson se r\u00e9sume \u00e0 des tremblements \u201d, explique Kathleen. La r\u00e9alit\u00e9 est plus vaste et souvent invisible : fatigue, probl\u00e8mes de concentration, difficult\u00e9 \u00e0 prendre des d\u00e9cisions, perte de confiance en soi. La fatigue est particuli\u00e8rement p\u00e9nible : \u201c Pendant mon p\u00e8lerinage, je me couchais \u00e0 20 heures. \u00c0 la maison, je tiens jusqu\u2019\u00e0 22 heures, mais pas plus tard. Il y a des nuits o\u00f9 j\u2019ai du mal \u00e0 m\u2019endormir. Et je suis vite submerg\u00e9e par les stimuli \u2013 je ne suis plus capable de g\u00e9rer plusieurs stimuli \u00e0 la fois. \u201d<\/p>\n\n\n\n

Comment continuer \u00e0 mener une vie \u00e9panouie malgr\u00e9 les sympt\u00f4mes ?\n<\/strong>\u201c J\u2019ai toujours \u00e9t\u00e9 quelqu\u2019un qui se fixe des objectifs li\u00e9s \u00e0 l\u2019activit\u00e9 physique. Et m\u00eame aujourd\u2019hui, j\u2019ai besoin de continuer \u00e0 me lancer des d\u00e9fis. J\u2019ai besoin de me sentir vivante. Il est n\u00e9cessaire de pousser mon corps \u00e0 ses limites de temps en temps. \u201d Les objectifs donnent \u00e0 Kathleen un sens \u00e0 sa vie et de la joie de vivre, et m\u00eame les petites victoires lui donnent de la force. \u201c Mes objectifs ne doivent pas forc\u00e9ment \u00eatre ambitieux. \u00c7a peut aussi \u00eatre : \u201dJe suis fatigu\u00e9e, mais je vais quand m\u00eame tondre la pelouse\" \u00bb, dit-elle en riant.<\/p>\n\n\n\n

Qu'est-ce qui aide \u00e0 surmonter les moments difficiles ?\n<\/strong>\u201c Parfois, c\u2019est difficile mentalement, pas seulement physiquement \u201d, explique Kathleen. \u201c Quand on n\u2019arrive pas \u00e0 dormir la nuit et qu\u2019on commence \u00e0 s\u2019inqui\u00e9ter\u2026 l\u00e0, \u00e7a devient difficile. On peut avoir une vision positive de la vie, mais de temps en temps, la peur s\u2019installe. Et l\u00e0, il faut accepter que cette peur soit l\u00e0. Pouvoir partager un moment difficile ou une peur avec mon compagnon m\u2019aide toujours beaucoup. \u201d La force de la simplicit\u00e9 l\u2019aide \u00e9norm\u00e9ment. \u201c Par exemple, pendant le Camino, pr\u00e9parer son sac \u00e0 dos chaque matin, marcher en silence, la nature, le rythme. Cette cadence m\u2019apporte la paix int\u00e9rieure. \u201d<\/p>\n\n\n\n

Quel conseil donneriez-vous aux personnes qui viennent d'apprendre leur diagnostic ?\n<\/strong>\u201c Essayez de vivre l\u2019instant pr\u00e9sent, et surtout, continuez \u00e0 faire ce qui vous pla\u00eet \u201d, d\u00e9clare Kathleen sans h\u00e9siter. \u201c D\u00e8s l\u2019instant o\u00f9 l\u2019on vous annonce : \u201cVous avez la maladie de Parkinson\u201d, votre vie change \u2013 le simple fait de le savoir suffit. Mais cela ne signifie pas pour autant que vous ne pouvez plus mener une vie \u00e9panouie. \u201d Son message le plus important : \u201c Concentrez-vous sur ce que vous pouvez encore faire. Il y a tant de choses que vous pouvez encore faire. Il est essentiel de faire autant d\u2019exercice que possible. Et de continuer \u00e0 vivre autant que possible comme vous en aviez l\u2019habitude. Les changements surviennent petit \u00e0 petit. Essayez de ne pas prendre les choses trop \u00e0 l\u2019avance. Je pr\u00e9vois un beau voyage pour l\u2019ann\u00e9e prochaine, mais je n\u2019ai pas besoin de savoir ce que je serai encore capable de faire dans cinq ans. \u2019<\/p>\n\n\n\n

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<\/a>Que peuvent faire les proches et les amis ?\n<\/strong>\u201c \u00c7a aide quand les autres comprennent un peu mieux la maladie. Qu\u2019elle ne se r\u00e9sume pas seulement aux tremblements, mais qu\u2019elle a aussi des effets qui ne sont pas imm\u00e9diatement visibles. \u201d Kathleen a re\u00e7u beaucoup de soutien, mais elle a \u00e9galement remarqu\u00e9 que les gens r\u00e9agissaient de mani\u00e8re tr\u00e8s diff\u00e9rente. Sur le chemin de Compostelle, les gens lui demandaient r\u00e9guli\u00e8rement comment elle allait, et c\u2019\u00e9tait r\u00e9confortant. Le soutien concret fait \u00e9galement la diff\u00e9rence. Lors de sa collecte de fonds pour la recherche sur la maladie de Parkinson, elle s\u2019est sentie \u00e9norm\u00e9ment soutenue. \u201c Des personnes que je connaissais \u00e0 peine ont donn\u00e9 75 ou 100 euros. Cela m\u2019a \u00e9norm\u00e9ment motiv\u00e9e. Ce n\u2019\u00e9tait pas seulement une question d\u2019argent, c\u2019\u00e9tait la confiance qu\u2019ils accordaient \u00e0 ce que je faisais. \u201d Et pourtant, elle apporte une nuance : \u201c C\u2019est bien de pouvoir en parler, mais \u00e7a ne devrait pas \u00eatre le seul sujet de conversation. De temps en temps, \u00e7a suffit. \u201d<\/p>\n\n\n\n

Qu'est-ce qui te donne de l'espoir ?\n<\/strong>\u201c Je pense que la recherche sur la maladie de Parkinson avance bien et que les choses pourraient bien \u00eatre sur le point de bouger. Une stabilisation serait d\u00e9j\u00e0 formidable. Un rem\u00e8de serait encore mieux. Peut-\u00eatre d\u00e8s l\u2019ann\u00e9e prochaine, mais en tout cas d\u00e8s que possible. C\u2019est ce que nous esp\u00e9rons tous, n\u2019est-ce pas ? \u201d La vision que Kathleen a de son propre avenir est simple : \u201c Continuer \u00e0 travailler, \u00e0 marcher, \u00e0 voyager et \u00e0 rencontrer des gens. Nous avons une grande ma\u00eetrise sur notre propre vie. Je veux faire de mon mieux et profiter de la vie, car c\u2019est maintenant qu\u2019il faut vivre. \u201d<\/p>\n\n\n\n

\u2014\u2014\u2014\u2014\u2014\u2013<\/p>\n\n\n\n

Kathleen a effectu\u00e9 son p\u00e8lerinage \u00e0 Saint-Jacques-de-Compostelle en deux \u00e9tapes. Lors de la deuxi\u00e8me \u00e9tape, elle a associ\u00e9 son parcours \u00e0 une campagne de collecte de fonds qui a permis de r\u00e9colter plus de 5 000 euros au profit de la recherche sur la maladie de Parkinson. Un grand merci \u00e0 Kathleen et \u00e0 ses sponsors !<\/em><\/p>\n\n\n\n

Avec le soutien de :<\/p>\n\n\n\n

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Kathleen vient de terminer le \u2018 Camino \u2019 afin de collecter des fonds pour la recherche sur la maladie de Parkinson. D\u00e9couvrez comment elle aborde la vie avec la maladie de Parkinson et ses conseils pour les personnes qui viennent d'apprendre leur diagnostic.<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":2032,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[24],"tags":[],"class_list":["post-2031","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-personal-testimonies"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2031","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2031"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2031\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2036,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2031\/revisions\/2036"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2032"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2031"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2031"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2031"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}