{"id":2014,"date":"2025-05-21T15:34:50","date_gmt":"2025-05-21T13:34:50","guid":{"rendered":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/uncategorized\/young-onset-parkinsons-is-really-different-interview-with-dr-bart-post\/"},"modified":"2026-10-06T18:18:27","modified_gmt":"2026-10-06T16:18:27","slug":"parkinson-precoce-article-du-dr-bart-post","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/parkinsons\/living-with-parkinsons-disease\/young-onset-parkinsons-dr-bart-post\/","title":{"rendered":"\u00ab Un parkinson precoce c\u2019est vraiment autre chose \u00bb \u2014 Interview avec le Dr. Bart Post"},"content":{"rendered":"

Le Dr Bart Post est neurologue \u00e0 l\u2019h\u00f4pital Radboudumc de Nim\u00e8gue, aux Pays-Bas, et sp\u00e9cialiste de la maladie de Parkinson chez les jeunes. Il dirige un programme de soins innovant ciblant sp\u00e9cifiquement les jeunes patients et leurs besoins uniques. <\/em><\/p>\n\n\n\n

Dans cet entretien avec Anne-Marie Demoucelle, il partage son expertise et fournit des informations pr\u00e9cieuses pour les patients, les aidants informels et les soignants.<\/em><\/p>\n\n\n\n

\u2014\u2014<\/p>\n\n\n\n

***<\/span>Qu\u2019entend-on exactement par \u00ab maladie de Parkinson \u00e0 d\u00e9but pr\u00e9coce \u00bb ?
\n<\/strong>Pour des raisons scientifiques, nous avons convenu au sein de la Movement Disorder Society que toute personne de moins de 50 ans atteinte de la maladie de Parkinson est class\u00e9e comme \u00ab jeune \u00bb. En dessous de 21 ans, on parle de Parkinson juv\u00e9nile.<\/p>\n\n\n\n

La maladie se manifeste tr\u00e8s diff\u00e9remment chez les jeunes que chez les patients plus \u00e2g\u00e9s. Par exemple, chez les jeunes, les causes g\u00e9n\u00e9tiques sont plus fr\u00e9quentes ; chez les moins de 50 ans, c\u2019est le cas dans environ 20 % des cas, mais chez les moins de 30 ans, c\u2019est m\u00eame le cas dans 30 % des cas. L\u2019\u00e9volution de la maladie est \u00e9galement diff\u00e9rente : chez les jeunes, la maladie progresse plus lentement, mais ils rencontrent plus rapidement des probl\u00e8mes avec les m\u00e9dicaments. A moins de quarante ans, presque tout le monde pr\u00e9sente des fluctuations dans l\u2019action des m\u00e9dicaments et un surmenage dans les cinq ans, alors que chez les personnes plus \u00e2g\u00e9es, cela ne se produit que chez un tiers d\u2019entre elles. En outre, la dystonie (crampes dans les bras et les jambes) est beaucoup plus fr\u00e9quente chez les jeunes patients (environ 20 %) que chez les patients plus \u00e2g\u00e9s (quelques pour cent seulement).<\/em><\/p>\n\n\n\n

\"-<\/figure>\n\n\n\n

***<\/span>Qu\u2019est-ce qui diff\u00e9rencie \u00e9galement la maladie de Parkinson \u00e0 d\u00e9but pr\u00e9coce ?<\/strong>
\nL\u2019impact sur la vie est beaucoup plus large. Les jeunes patients sont encore au milieu de leur carri\u00e8re, ont souvent de jeunes enfants ou souhaitent peut-\u00eatre fonder une famille. La maladie affecte de nombreux aspects de leur vie : le travail, la famille, les amiti\u00e9s, les projets d\u2019avenir.\n\nChez les jeunes femmes, des questions sp\u00e9cifiques sur le cycle menstruel, la grossesse et les hormones viennent s\u2019ajouter. Les m\u00e9decins sont donc confront\u00e9s \u00e0 des questions tr\u00e8s diff\u00e9rentes de celles des patientes plus \u00e2g\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n

***<\/span>Que savons-nous des causes de la maladie de Parkinson chez les jeunes ?<\/strong>
\nSi on compare les origines de Parkinson \u00e0 un gateau, chez les jeunes, environ 20 \u00e0 30 % de ce g\u00e2teau est d\u2019origine g\u00e9n\u00e9tique \u2013 parfois par un g\u00e8ne sp\u00e9cifique, plus souvent par une combinaison de petites variations g\u00e9n\u00e9tiques qui rendent la personne vuln\u00e9rable. Une autre partie du gateau, environ un tiers, est remplie par des facteurs environnementaux tels que l\u2019exposition aux pesticides, ainsi que par des facteurs de protection tels que la consommation de caf\u00e9ine et l\u2019exercice physique. Et peut-\u00eatre qu\u2019un tiers de ce g\u00e2teau reste un grand point d\u2019interrogation \u2013 c\u2019est l\u00e0 que nous ne savons tout simplement pas ce qui contribue \u00e0 l\u2019apparition de la maladie.<\/p>\n\n\n\n

***<\/span>Qu\u2019en est-il de l\u2019h\u00e9ritabilit\u00e9 de la maladie de Parkinson chez les jeunes patients ?<\/strong>
\nDans les formes monog\u00e9niques, o\u00f9 un g\u00e8ne sp\u00e9cifique est \u00e0 l\u2019origine de la maladie, nous pouvons effectivement estimer une probabilit\u00e9 que les enfants en h\u00e9ritent. Mais chez la plupart des patients, m\u00eame jeunes, elle implique une combinaison complexe de facteurs. Et cette complexit\u00e9 g\u00e9n\u00e9tique fait qu\u2019il est difficile de fournir de bonnes informations sans causer de l\u2019anxi\u00e9t\u00e9 inutile.<\/p>\n\n\n\n

Prenons par exemple le g\u00e8ne LRRK2 ou le g\u00e8ne GBA. Dans les deux cas, vous avez une probabilit\u00e9 de 50% de le transmettre \u00e0 votre enfant. Mais si votre enfant h\u00e9rite de ce g\u00e8ne, seuls 20 \u00e0 30% des porteurs du g\u00e8ne GBA d\u00e9veloppent effectivement la maladie, et environ 30 \u00e0 40% des porteurs du g\u00e8ne LRRK2. Il semble donc qu'un autre facteur doive intervenir avant que les sympt\u00f4mes n'apparaissent.<\/p>\n\n\n\n

***<\/span>En quoi les m\u00e9dicaments diff\u00e8rent-ils chez les jeunes patients ?<\/strong>
\nLa principale diff\u00e9rence est que chez les jeunes, les fluctuations de l\u2019effet de la l\u00e9vodopa et l\u2019hyperactivit\u00e9 se produisent beaucoup plus rapidement, souvent en l\u2019espace de cinq ans. Par cons\u00e9quent, il faut ajouter toutes sortes de m\u00e9dicaments plus rapidement pour maintenir la situation stable. On voit \u00e9galement de jeunes patients opter beaucoup plus t\u00f4t pour des traitements avanc\u00e9s tels que la stimulation c\u00e9r\u00e9brale profonde (SCP) ou une pompe \u00e0 m\u00e9dicament. Parfois d\u00e8s quatre ou cinq ans, alors que chez les patients plus \u00e2g\u00e9s, cela prend g\u00e9n\u00e9ralement beaucoup plus de temps.<\/p>\n\n\n\n

\"-<\/figure>\n\n\n\n

<\/a>***<\/span>Vous travaillez avec une approche de type \u00ab carte mentale \u00bb (mindmap). Qu\u2019est-ce que cela implique ?<\/strong>
\nL\u2019un de mes patients, Xander, a un jour r\u00e9alis\u00e9 une carte mentale de l\u2019impact de la maladie de Parkinson sur sa vie. Il m\u2019a montr\u00e9 que ce qui me pr\u00e9occupait en tant que m\u00e9decin \u2013 les capacit\u00e9s motrices, les tremblements, les m\u00e9dicaments \u2013 ne repr\u00e9sentait qu\u2019une petite partie des d\u00e9fis quotidiens qu\u2019il devait relever.<\/p>\n\n\n\n

Ce sont les probl\u00e8mes li\u00e9s au travail, aux finances, aux relations, aux enfants, \u00e0 l\u2019anxi\u00e9t\u00e9 et au stress futurs qui ont eu le plus d\u2019impact. Cela m\u2019a ouvert les yeux et a conduit \u00e0 notre programme pour les jeunes patients atteints de la maladie de Parkinson, dans le cadre duquel nous ne nous limitons pas aux sympt\u00f4mes moteurs. J\u2019ai ma propre clinique pour les jeunes, mais nous avons aussi une clinique pour les femmes, une clinique pour la dystonie, une clinique g\u00e9n\u00e9tique, etc. toutes li\u00e9es \u00e0 ces jeunes.<\/p>\n\n\n\n

Notre appel aux patients est le suivant : faites votre propre carte mentale. Mettez-la sur la table avec votre neurologue et commencez \u00e0 parler de l\u2019impact g\u00e9n\u00e9ral sur votre fonctionnement. Parfois, ce neurologue ne pourra pas faire grand-chose pour vous, mais il se peut qu\u2019il y ait une expertise ailleurs pour votre probl\u00e8me sp\u00e9cifique. Entamez donc la conversation et ne vous limitez pas \u00e0 \u00ab J\u2019ai un tremblement, voici des pilules, \u00e0 la prochaine fois \u00bb.<\/p>\n\n\n\n

***<\/span>Que peuvent faire les patients eux-m\u00eames pour am\u00e9liorer leur situation ?<\/strong>
\nIl y a trois choses qui aident toujours, et pas seulement pour les jeunes patients atteints de la maladie de Parkinson. Premi\u00e8rement, faire de l\u2019exercice, de pr\u00e9f\u00e9rence trois fois par semaine. Nous savons que cela a des effets symptomatiques et peut m\u00eame avoir un effet sur la progression de la maladie. Deuxi\u00e8mement, la nutrition est importante, en particulier pour aligner correctement les m\u00e9dicaments et le r\u00e9gime alimentaire. Enfin, la gestion du stress est cruciale. Le stress aggrave les tremblements et les autres sympt\u00f4mes. Apprenez \u00e0 reconna\u00eetre le stress et appliquez ce qui fonctionne pour vous : la pleine conscience, le yoga ou d\u2019autres techniques. Il est prouv\u00e9 que ces techniques ne se contentent pas de lutter contre les sympt\u00f4mes, mais qu\u2019elles peuvent m\u00eame influer sur l\u2019\u00e9volution de la maladie.<\/p>\n\n\n\n

***<\/span>Que pouvez-vous dire plus pr\u00e9cis\u00e9ment sur les patients atteints de la maladie de Parkinson juv\u00e9nile ?
\n<\/strong>\u00ab La maladie de Parkinson juv\u00e9nile est en fait tr\u00e8s diff\u00e9rente de la maladie de Parkinson \u00e0 d\u00e9but pr\u00e9coce. Dans le cas de la maladie de Parkinson juv\u00e9nile, nous observons un m\u00e9lange de causes particuli\u00e8res. Par exemple, la maladie de Huntington, lorsqu\u2019elle se manifeste pendant l\u2019enfance, peut ressembler \u00e0 la maladie de Parkinson. Il existe de nombreux autres syndromes rares qui pr\u00e9sentent des sympt\u00f4mes similaires.<\/p>\n\n\n\n

Mon conseil le plus urgent est donc le suivant : si vous avez un enfant de moins de 21 ans qui pr\u00e9sente des sympt\u00f4mes semblables \u00e0 ceux de la maladie de Parkinson, envoyez-le toujours dans un centre super-sp\u00e9cialis\u00e9. Des recherches approfondies doivent y \u00eatre men\u00e9es pour trouver la cause sous-jacente, car de nombreuses maladies rares peuvent \u00eatre \u00e0 l\u2019origine de cette maladie. De plus, le diagnostic pos\u00e9 fait une grande diff\u00e9rence pour le traitement.<\/p>\n\n\n\n

***<\/span>Quel conseil donnez-vous aux aidants familiaux des jeunes patients atteints de la maladie de Parkinson ?<\/strong>
\nMon principal conseil est de ne pas faire l\u2019autruche. Si votre partenaire est atteint de la maladie de Parkinson \u00e0 un jeune \u00e2ge, cela peut aussi affecter votre vie \u2013 les choix que vous faites, l\u2019\u00e9nergie que vous avez pour votre carri\u00e8re ou vos amis. Parlez-en ouvertement, engagez la conversation, demandez de l\u2019aide ou du soutien. Ne luttez pas seul.<\/p>\n\n\n\n

Il en va de m\u00eame pour les enfants de jeunes patients atteints de la maladie de Parkinson. Nous avons dans notre \u00e9quipe des personnes qui ont elles-m\u00eames grandi avec un parent qui a d\u00e9velopp\u00e9 la maladie de Parkinson \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 30 ou 40 ans. Ils nous disent qu\u2019ils ont eu une enfance diff\u00e9rente, qu\u2019ils ont beaucoup appris, mais qu\u2019ils ont aussi regrett\u00e9 les choses qui viennent avec l\u2019insouciance de l\u2019enfance. Si vous souffrez de cela, cherchez de l\u2019aide.<\/p>\n\n\n\n

***<\/span>Enfin, quel est votre principal message \u00e0 l\u2019intention des jeunes patients atteints de la maladie de Parkinson ?
\n<\/strong>Je dirais deux choses. Premi\u00e8rement, si vous \u00eates atteint de la maladie de Parkinson \u00e0 un jeune \u00e2ge, ce n\u2019est pas du tout la m\u00eame chose que si vous l\u2019\u00eates plus tard. La maladie se comporte diff\u00e9remment chez les jeunes et n\u00e9cessite donc une approche diff\u00e9rente. Et heureusement, il existe de plus en plus d\u2019expertise sp\u00e9cifique. Deuxi\u00e8mement : faites votre propre carte mentale. Comprenez comment la maladie de Parkinson affecte votre vie sp\u00e9cifique et faites-en le plan. Cela vous aidera vraiment, vous et vos soignants, \u00e0 apporter le soutien ad\u00e9quat.<\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

D\u00e9couvrez en quoi la maladie de Parkinson pr\u00e9coce diff\u00e8re en termes de causes, de sympt\u00f4mes, de traitements et d'\u00e9volution.<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":2015,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[22,16],"tags":[],"class_list":["post-2014","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-living-with-parkinsons-disease","category-researchers-testimonials"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2014","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2014"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2014\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4207,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2014\/revisions\/4207"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2015"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2014"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2014"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2014"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}