{"id":2014,"date":"2025-05-21T15:34:50","date_gmt":"2025-05-21T13:34:50","guid":{"rendered":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/uncategorized\/young-onset-parkinsons-is-really-different-interview-with-dr-bart-post\/"},"modified":"2026-06-18T12:43:27","modified_gmt":"2026-06-18T10:43:27","slug":"parkinson-precoce-article-du-dr-bart-post","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/parkinsons\/healthcare-professional-testimonies\/young-onset-parkinsons-dr-bart-post\/","title":{"rendered":"LA MALADIE DE PARKINSON \u00c0 D\u00c9BUT PR\u00c9COCE EST VRAIMENT DIFF\u00c9RENTE \u2014 ENTRETIEN AVEC LE DR BART POST"},"content":{"rendered":"
\"-<\/figure>\n\n\n\n

<\/a><\/em><\/p>\n\n\n\n

Le Dr Bart Post est neurologue \u00e0 l'h\u00f4pital Radboudumc de Nim\u00e8gue, aux Pays-Bas, et sp\u00e9cialiste de la maladie de Parkinson pr\u00e9coce. Il dirige un programme de soins innovant sp\u00e9cialement destin\u00e9 aux jeunes patients et adapt\u00e9 \u00e0 leurs besoins particuliers. <\/em><\/p>\n\n\n\n

Dans un entretien avec Anne-Marie Demoucelle, il partage son expertise et apporte des conseils pr\u00e9cieux aux patients, aux aidants proches et aux professionnels de sant\u00e9.<\/em><\/p>\n\n\n\n

\u2014\u2014<\/p>\n\n\n\n

***<\/span>Qu'entend-on exactement par \u00ab maladie de Parkinson pr\u00e9coce \u00bb ?\n<\/strong>\u00c0 des fins scientifiques, il a \u00e9t\u00e9 convenu au sein de la Movement Disorder Society que toute personne atteinte de la maladie de Parkinson \u00e2g\u00e9e de moins de 50 ans est class\u00e9e dans la cat\u00e9gorie \u201c apparition pr\u00e9coce \u201d. Pour les moins de 21 ans, on parle de \u00ab maladie de Parkinson juv\u00e9nile \u00bb.<\/p>\n\n\n\n

La maladie se manifeste de mani\u00e8re tr\u00e8s diff\u00e9rente chez les jeunes par rapport aux patients plus \u00e2g\u00e9s. Par exemple, dans les cas d\u2019apparition pr\u00e9coce, on observe plus souvent des causes g\u00e9n\u00e9tiques ; chez les moins de 50 ans, c\u2019est le cas dans environ 20% des cas, mais chez les moins de 30 ans, ce chiffre atteint m\u00eame 30%. L'\u00e9volution de la maladie diff\u00e8re \u00e9galement : chez les jeunes, elle progresse plus lentement, mais ils d\u00e9veloppent plus rapidement des probl\u00e8mes li\u00e9s au traitement m\u00e9dicamenteux. Chez les moins de 40 ans, presque tous connaissent des fluctuations de l'efficacit\u00e9 des m\u00e9dicaments et un surmenage au bout de cinq ans, alors que chez les personnes plus \u00e2g\u00e9es, cela ne concerne qu'un tiers des cas. De plus, on observe beaucoup plus souvent une dystonie \u2013 des crampes dans les bras et les jambes \u2013 chez les jeunes patients, dans environ 20% des cas, contre seulement quelques pour cent chez les patients plus \u00e2g\u00e9s.<\/em><\/p>\n\n\n\n

\"-<\/figure>\n\n\n\n

<\/a><\/strong><\/p>\n\n\n\n

***<\/span>Quelles sont les autres particularit\u00e9s de la maladie de Parkinson pr\u00e9coce ?<\/strong>\nL'impact sur leur vie est bien plus vaste. Les jeunes patientes sont encore en plein milieu de leur carri\u00e8re, ont souvent de jeunes enfants ou souhaitent peut-\u00eatre fonder une famille. La maladie affecte de nombreux aspects de leur vie : le travail, la famille, les relations amicales, leurs projets d\u2019avenir. Chez les jeunes femmes, des questions sp\u00e9cifiques se posent \u00e9galement concernant le cycle menstruel, la grossesse et les hormones. Les m\u00e9decins sont donc confront\u00e9s \u00e0 des questions tr\u00e8s diff\u00e9rentes de celles pos\u00e9es par des patients plus \u00e2g\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n

***<\/span>Que savons-nous des causes de la maladie de Parkinson chez les jeunes ?<\/strong>\nJe vois toujours cela comme un \u2018 g\u00e2teau \u2019 de causes. Chez les jeunes, environ 20 \u00e0 30% de ce g\u00e2teau sont d\u2019origine g\u00e9n\u00e9tique : il s\u2019agit parfois d\u2019un g\u00e8ne sp\u00e9cifique, mais le plus souvent d\u2019une combinaison de petites variations g\u00e9n\u00e9tiques qui rendent une personne vuln\u00e9rable. Une autre partie, environ un tiers, est constitu\u00e9e de facteurs environnementaux tels que l\u2019exposition aux pesticides, ainsi que de facteurs protecteurs comme la consommation de caf\u00e9ine et l\u2019activit\u00e9 physique. Et peut-\u00eatre qu\u2019un tiers du g\u00e2teau reste encore un grand point d\u2019interrogation : c\u2019est l\u00e0 que nous ne savons tout simplement pas ce qui contribue \u00e0 l\u2019apparition de la maladie.<\/p>\n\n\n\n

***<\/span>Qu'en est-il de l'h\u00e9ritabilit\u00e9 de la maladie de Parkinson chez les jeunes patients ?<\/strong>\nDans les formes monog\u00e9niques, o\u00f9 un g\u00e8ne sp\u00e9cifique est \u00e0 l'origine de la maladie, on peut effectivement se prononcer sur la probabilit\u00e9 que les enfants en h\u00e9ritent. Mais chez la plupart des patients, m\u00eame les plus jeunes, la maladie r\u00e9sulte d'une combinaison complexe de facteurs. Et cette complexit\u00e9 g\u00e9n\u00e9tique rend difficile la communication d'informations fiables sans susciter d'inqui\u00e9tude inutile chez les personnes concern\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n

Prenons par exemple le g\u00e8ne LRRK2 ou le g\u00e8ne GBA. Dans les deux cas, vous avez une probabilit\u00e9 de 50% de le transmettre \u00e0 votre enfant. Mais si votre enfant h\u00e9rite de ce g\u00e8ne, seuls 20 \u00e0 30% des porteurs du g\u00e8ne GBA d\u00e9veloppent effectivement la maladie, et environ 30 \u00e0 40% des porteurs du g\u00e8ne LRRK2. Il semble donc qu'un autre facteur doive intervenir avant que les sympt\u00f4mes n'apparaissent.<\/p>\n\n\n\n

***<\/span>En quoi le traitement m\u00e9dicamenteux diff\u00e8re-t-il chez les jeunes patients ?<\/strong>\nLa principale diff\u00e9rence r\u00e9side dans le fait que, chez les jeunes, les fluctuations de l'effet de la l\u00e9vodopa et l'hyperactivit\u00e9 apparaissent beaucoup plus rapidement, souvent en l'espace de cinq ans. Par cons\u00e9quent, il faut ajouter plus rapidement toutes sortes de m\u00e9dicaments pour stabiliser la situation. On constate \u00e9galement que les jeunes patients optent beaucoup plus t\u00f4t pour des traitements avanc\u00e9s tels que la stimulation c\u00e9r\u00e9brale profonde (SCP) ou une pompe \u00e0 m\u00e9dicament. Parfois d\u00e8s quatre ou cinq ans, alors que chez les patients plus \u00e2g\u00e9s, cela prend g\u00e9n\u00e9ralement beaucoup plus de temps.<\/p>\n\n\n\n

\"-<\/figure>\n\n\n\n

<\/a>***<\/span>Vous travaillez selon une approche de type \u201c carte mentale \u201d. En quoi cela consiste-t-il ?<\/strong>\nL'un de mes patients, Xander, a un jour r\u00e9alis\u00e9 une carte mentale illustrant l'impact de la maladie de Parkinson sur sa vie. Il m'a montr\u00e9 que ce qui m'inqui\u00e9tait en tant que m\u00e9decin \u2013 les capacit\u00e9s motrices, les tremblements, le traitement m\u00e9dicamenteux \u2013 ne repr\u00e9sentait qu'une petite partie des difficult\u00e9s auxquelles il \u00e9tait confront\u00e9 au quotidien.<\/p>\n\n\n\n

Les probl\u00e8mes li\u00e9s au travail, aux finances, aux relations, aux enfants, \u00e0 l\u2019angoisse face \u00e0 l\u2019avenir et au stress ont eu le plus grand impact. Cela m\u2019a ouvert les yeux et a donn\u00e9 naissance \u00e0 notre programme destin\u00e9 aux jeunes patients atteints de la maladie de Parkinson, dans le cadre duquel nous ne nous limitons pas aux seuls sympt\u00f4mes moteurs. Je dirige ma propre clinique pour les jeunes, mais nous disposons \u00e9galement d\u2019une clinique pour les femmes, d\u2019une clinique sp\u00e9cialis\u00e9e dans la dystonie, d\u2019une clinique de g\u00e9n\u00e9tique, etc., toutes en lien avec ces jeunes.<\/p>\n\n\n\n

Nous encourageons les patients \u00e0 cr\u00e9er leur propre carte mentale. Montrez-la \u00e0 votre neurologue et commencez \u00e0 discuter des nombreuses fa\u00e7ons dont la maladie de Parkinson vous affecte. Il arrive parfois que ce neurologue en particulier ne puisse pas faire grand-chose pour vous aider, mais un sp\u00e9cialiste ailleurs pourrait \u00eatre en mesure de vous aider \u00e0 r\u00e9soudre votre probl\u00e8me sp\u00e9cifique. Alors, engagez la conversation et ne vous contentez pas d\u2019un simple \u201d J\u2019ai des tremblements, voici quelques comprim\u00e9s, \u00e0 la prochaine \u201c.<\/p>\n\n\n\n

***<\/span>Que peuvent faire les patients eux-m\u00eames pour am\u00e9liorer leur situation ?<\/strong>\nIl y a trois choses qui aident toujours, et pas seulement les jeunes patients atteints de la maladie de Parkinson. Premi\u00e8rement, l\u2019activit\u00e9 physique, de pr\u00e9f\u00e9rence trois fois par semaine. Nous savons que cela a des effets sur les sympt\u00f4mes et peut m\u00eame influencer la progression de la maladie. Deuxi\u00e8mement, l\u2019alimentation est importante, notamment pour bien coordonner le traitement m\u00e9dicamenteux et le r\u00e9gime alimentaire. Et troisi\u00e8mement, la gestion du stress est cruciale. Le stress aggrave les tremblements et d\u2019autres sympt\u00f4mes. Apprenez \u00e0 reconna\u00eetre le stress et mettez en pratique ce qui vous convient : la pleine conscience, le yoga ou d\u2019autres techniques. Il est prouv\u00e9 que cela permet non seulement de r\u00e9duire les sympt\u00f4mes, mais peut m\u00eame influencer l\u2019\u00e9volution de la maladie.<\/p>\n\n\n\n

***<\/span>Que pouvez-vous nous dire plus pr\u00e9cis\u00e9ment au sujet des jeunes atteints de la maladie de Parkinson ?\n<\/strong>La maladie de Parkinson juv\u00e9nile est en r\u00e9alit\u00e9 une affection tr\u00e8s diff\u00e9rente de la maladie de Parkinson \u00e0 d\u00e9but pr\u00e9coce. Dans le cas de la maladie de Parkinson juv\u00e9nile, on observe un m\u00e9lange h\u00e9t\u00e9roclite de causes sp\u00e9cifiques. Par exemple, la maladie de Huntington, lorsqu\u2019elle se manifeste pendant l\u2019enfance, peut ressembler \u00e0 la maladie de Parkinson. Il existe de nombreux autres syndromes rares qui pr\u00e9sentent des sympt\u00f4mes similaires.<\/p>\n\n\n\n

Mon conseil est donc le suivant : si vous avez un enfant de moins de 21 ans pr\u00e9sentant des sympt\u00f4mes semblables \u00e0 ceux de la maladie de Parkinson, emmenez-le toujours dans un centre hautement sp\u00e9cialis\u00e9. Des examens approfondis doivent y \u00eatre effectu\u00e9s afin d\u2019en d\u00e9terminer la cause sous-jacente, car de nombreuses maladies rares peuvent en \u00eatre \u00e0 l\u2019origine. Et le diagnostic a une incidence consid\u00e9rable sur le traitement.<\/p>\n\n\n\n

***<\/span>Quels conseils donneriez-vous aux proches aidants de jeunes patients atteints de la maladie de Parkinson ?<\/strong>\nMon principal conseil est le suivant : ne faites pas l\u2019autruche. Si votre partenaire est atteint de la maladie de Parkinson \u00e0 un jeune \u00e2ge, cela peut \u00e9galement avoir un impact sur votre vie : les choix que vous faites, l\u2019\u00e9nergie que vous consacrez \u00e0 votre carri\u00e8re ou \u00e0 vos amis. Parlez-en ouvertement, engagez la conversation, demandez de l\u2019aide ou cherchez du soutien. Ne restez pas seul face \u00e0 cette \u00e9preuve.<\/p>\n\n\n\n

Il en va de m\u00eame pour les enfants de jeunes patients atteints de la maladie de Parkinson. Notre \u00e9quipe compte des personnes qui ont elles-m\u00eames grandi avec un parent atteint de la maladie de Parkinson d\u00e8s l\u2019\u00e2ge de 30 ou 40 ans. Elles nous confient qu\u2019elles ont v\u00e9cu une enfance diff\u00e9rente, qu\u2019elles ont beaucoup appris, mais qu\u2019elles ont \u00e9galement \u00e9t\u00e9 priv\u00e9es de certaines exp\u00e9riences qui font partie d\u2019une enfance insouciante. Si vous vivez cette situation, n\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 demander de l\u2019aide.<\/p>\n\n\n\n

***<\/span>Pour finir, quel est votre message principal \u00e0 l'intention des jeunes atteints de la maladie de Parkinson ?\n<\/strong>Je voudrais souligner deux points : premi\u00e8rement, si l\u2019on est atteint de la maladie de Parkinson \u00e0 un jeune \u00e2ge, c\u2019est vraiment diff\u00e9rent de lorsqu\u2019on en est atteint plus tard. La maladie se manifeste diff\u00e9remment chez les jeunes et n\u00e9cessite donc une approche diff\u00e9rente. Heureusement, on dispose de plus en plus d\u2019une expertise sur mesure. Et deuxi\u00e8mement : cr\u00e9ez votre propre carte mentale. Cherchez \u00e0 comprendre comment la maladie de Parkinson affecte votre vie et sch\u00e9matisez-le. Car cela vous aide vraiment, vous et vos aidants, \u00e0 apporter le soutien ad\u00e9quat.<\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Find out how Young Onset Parkinson’s differs in terms of causes, symptoms, treatments and progression.<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":2015,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[25],"tags":[],"class_list":["post-2014","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-healthcare-professional-testimonies"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2014","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2014"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2014\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2018,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2014\/revisions\/2018"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2015"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2014"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2014"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2014"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}