{"id":1991,"date":"2025-01-24T11:52:12","date_gmt":"2025-01-24T10:52:12","guid":{"rendered":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/uncategorized\/dementia-and-parkinsons-breaking-the-silence-driving-change\/"},"modified":"2026-07-30T15:35:04","modified_gmt":"2026-07-30T13:35:04","slug":"demence-et-maladie-de-parkinson-briser-le-silence-pour-faire-bouger-les-choses","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/parkinsons\/living-with-parkinsons-disease\/dementia-and-parkinsons-breaking-the-silence-driving-change\/","title":{"rendered":"D\u00e9mence et maladie de Parkinson : rompre le silence, favoriser le changement"},"content":{"rendered":"

<\/a>Bart De Strooper a \u00e9t\u00e9 le directeur fondateur de l\u2019Institut britannique de recherche sur la d\u00e9mence (2016-2023). Il est professeur de m\u00e9decine mol\u00e9culaire \u00e0 la KU Leuven et au VIB, et professeur de recherche sur la d\u00e9mence \u00e0 l\u2019University College London, au Royaume-Uni. <\/em><\/p>\n\n\n\n

En 2018, Bart De Strooper, ainsi que John Hardy, Christian Haas et Michel Goedert, ont re\u00e7u le Brain Prize pour leurs recherches r\u00e9volutionnaires sur les bases g\u00e9n\u00e9tiques et mol\u00e9culaires de la maladie d\u2019Alzheimer. <\/em><\/p>\n\n\n\n

Il a accept\u00e9 de parler \u00e0 Anne-Marie de la d\u00e9mence, de la maladie de Parkinson, de l\u2019\u00e9volution des mentalit\u00e9s, de la recherche et du r\u00f4le de la philanthropie.<\/em><\/p>\n\n\n\n

\u2014\u2014-<\/p>\n\n\n\n

Professeur, merci beaucoup de vous adresser \u00e0 nous. Que pouvez-vous nous dire sur la d\u00e9mence dans la maladie de Parkinson ?
\n<\/strong>La d\u00e9mence parkinsonienne est une maladie complexe qui pr\u00e9sente des diff\u00e9rences avec la maladie d\u2019Alzheimer, par exemple, mais aussi des similitudes \u00e9videntes. La d\u00e9mence parkinsonienne se d\u00e9veloppe souvent au fur et \u00e0 mesure de l\u2019\u00e9volution de la maladie et commence g\u00e9n\u00e9ralement par des modifications de la pens\u00e9e, telles que des difficult\u00e9s de concentration et de planification. Cela diff\u00e8re de la maladie d\u2019Alzheimer, o\u00f9 les probl\u00e8mes de m\u00e9moire sont souvent plus importants \u00e0 un stade pr\u00e9coce. Cependant, il existe des parall\u00e8les. Par exemple, les deux maladies entra\u00eenent des perturbations dans les structures c\u00e9r\u00e9brales responsables de la m\u00e9moire et des fonctions cognitives. Le probl\u00e8me est aussi qu\u2019il existe des formes mixtes plus tard dans la vie. Ainsi, de nombreux patients atteints de la maladie de Parkinson sont \u00e9galement atteints de la maladie d\u2019Alzheimer. Et vice versa. \u00c0 un stade avanc\u00e9, toutes ces maladies commencent donc \u00e0 se ressembler.<\/p>\n\n\n\n

Quelle est la fr\u00e9quence de la d\u00e9mence dans la maladie de Parkinson ?
\n<\/strong>Nous estimons que 30 \u00e0 50 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson finissent par d\u00e9velopper une d\u00e9mence, surtout si la maladie dure plus longtemps. Les risques augmentent avec l\u2019\u00e2ge et la gravit\u00e9 de la maladie. Mais ce n\u2019est pas tout blanc ou tout noir. Tout le monde ne d\u00e9veloppe pas une d\u00e9mence. La d\u00e9mence est plus fr\u00e9quente chez les personnes \u00e2g\u00e9es, m\u00eame lorsque la maladie de Parkinson est diagnostiqu\u00e9e tardivement. Elle est \u00e9galement plus fr\u00e9quente chez les patients qui pr\u00e9sentent d\u2019autres sympt\u00f4mes que les sympt\u00f4mes moteurs, tels que des troubles cognitifs, des probl\u00e8mes de prise de d\u00e9cision, des troubles du sommeil, une d\u00e9pression, des hallucinations, etc. Ce sont l\u00e0 autant d\u2019\u00e9l\u00e9ments qui vous placent dans un groupe \u00e0 plus haut risque. Pour \u00eatre honn\u00eate, je dois dire qu\u2019il y a tr\u00e8s peu de recherches \u00e0 ce sujet. Je pense qu\u2019il y a beaucoup de travail \u00e0 faire dans ce domaine.<\/p>\n\n\n\n

Que savons-nous des causes de la d\u00e9mence dans la maladie de Parkinson ?
\n<\/strong>Nous avons encore du mal \u00e0 le savoir. Nous savons que l\u2019accumulation de la prot\u00e9ine alpha-synucl\u00e9ine joue un r\u00f4le majeur. Cette accumulation se produit dans le cerveau des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, mais nous ne comprenons pas enti\u00e8rement pourquoi elle conduit parfois \u00e0 la d\u00e9mence et parfois non. Il s\u2019agit d\u2019une interaction complexe entre la g\u00e9n\u00e9tique, le mode de vie et d\u2019autres facteurs. Nous n\u2019avons pas encore r\u00e9ussi \u00e0 reconstituer ce puzzle. Comme je le dis souvent, les conseils sur le mode de vie sont utiles, mais en tant que scientifique, vous voulez aller au c\u0153ur du probl\u00e8me. Quel est le moteur de ce processus ? Nous ne le savons pas encore.<\/p>\n\n\n\n

Peut-on r\u00e9duire le risque de d\u00e9mence dans la maladie de Parkinson ?
\n<\/strong>Heureusement, oui. Outre les m\u00e9dicaments destin\u00e9s \u00e0 contr\u00f4ler les sympt\u00f4mes de la maladie, l\u2019activit\u00e9 physique et mentale, une alimentation saine, un sommeil suffisant et le fait d\u2019\u00e9viter l\u2019isolement social peuvent faire la diff\u00e9rence. L\u2019interaction sociale, en particulier le fait de parler \u00e0 une ou plusieurs autres personnes physiques, est le meilleur entra\u00eenement cognitif. Vous utilisez des donn\u00e9es sensorielles, vous \u00e9coutez, vous interpr\u00e9tez, vous pensez, vous avez des sentiments. Allez donc jouer aux cartes avec des amis, engagez la conversation. Cela peut para\u00eetre simple, mais ce sont des choses qui prot\u00e8gent le cerveau. En m\u00eame temps, nous devons \u00eatre honn\u00eates : ces conseils peuvent r\u00e9duire les risques, mais ils n\u2019\u00e9liminent pas la cause.<\/p>\n\n\n\n

Comment la d\u00e9mence affecte-t-elle le traitement de la maladie de Parkinson ?
\n<\/strong>Si une personne a d\u00e9j\u00e0 des limitations physiques et qu\u2019elle d\u00e9veloppe en plus des probl\u00e8mes cognitifs, il est certainement difficile de rester bien organis\u00e9, de continuer \u00e0 prendre ses m\u00e9dicaments, etc. Les aidants informels sont de plus en plus sollicit\u00e9s. Si votre partenaire, un autre membre de la famille ou un ami aborde lui-m\u00eame la question, vous pouvez discuter ensemble de ce que vous voulez et de la mani\u00e8re dont vous voulez le faire. Votre partenaire peut dire : si je suis comme \u00e7a, tu ne devrais plus t\u2019occuper de moi. Si je suis comme \u00e7a, il est peut-\u00eatre temps d\u2019aller dans une maison de retraite ou de pratiquer l\u2019euthanasie. On peut en discuter. Pour la plupart des gens, c\u2019est d\u00e9j\u00e0 un moyen d\u2019all\u00e9ger la pression.<\/p>\n\n\n\n

Quelle est la position du corps m\u00e9dical face \u00e0 ce d\u00e9fi ?
\n<\/strong>Pendant une centaine d\u2019ann\u00e9es, voire plus, la m\u00e9decine s\u2019est principalement concentr\u00e9e sur la gestion des sympt\u00f4mes. Dans le cas de la maladie de Parkinson, les gens ont souvent dit : \u00ab Nous disposons d\u00e9j\u00e0 d\u2019un traitement des sympt\u00f4mes, alors pourquoi en faire plus ? C\u2019est une politique de l\u2019autruche et les patients m\u00e9ritent mieux. Heureusement, les patients et leurs organisations font d\u00e9sormais pression. Avec votre organisation caritative, vous avez \u00e9galement montr\u00e9 l\u2019importance de la transparence, non seulement pour les patients, mais aussi pour la soci\u00e9t\u00e9 dans son ensemble.<\/p>\n\n\n\n

Comment l\u2019approche de la maladie de Parkinson a-t-elle \u00e9volu\u00e9 au fil des ans ?
\n<\/strong>Nous nous connaissons depuis longtemps et avons vu ensemble l\u2019\u00e9volution du domaine. La prise de conscience de la maladie de Parkinson et de son impact plus large s\u2019est consid\u00e9rablement accrue. Vous avez fait un travail fantastique en sortant la maladie du tabou et en confrontant les gens \u00e0 la r\u00e9alit\u00e9 : cela pourrait vous arriver demain. Mais vous montrez aussi que le diagnostic n\u2019est pas une fin en soi. C\u2019est un message puissant et essentiel.<\/p>\n\n\n\n

\"Laboratoire<\/figure>\n\n\n\n

<\/a>Pourquoi la philanthropie est-elle si importante ?
\n<\/strong>La philanthropie est indispensable. L\u2019industrie pharmaceutique est souvent ax\u00e9e sur des profits s\u00fbrs et investit principalement dans la recherche qui comporte peu de risques financiers. Pendant longtemps, la maladie de Parkinson n\u2019a gu\u00e8re retenu l\u2019attention, car on estimait qu\u2019il existait d\u00e9j\u00e0 un bon traitement. Le peu d\u2019argent consacr\u00e9 \u00e0 la recherche sur la neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence a longtemps \u00e9t\u00e9 r\u00e9serv\u00e9 \u00e0 la maladie d\u2019Alzheimer. Mais nous assistons aujourd\u2019hui \u00e0 un tournant, en partie gr\u00e2ce au travail de la Fondation Michael J. Fox et d\u2019organisations comme la v\u00f4tre. Mais aussi \u2013 regardez la maladie d\u2019Alzheimer : pour la premi\u00e8re fois, deux essais de phase 3 ont prouv\u00e9 qu\u2019il \u00e9tait possible d\u2019influencer un processus pathologique. Cela prouve que les maladies neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives, comme la maladie d\u2019Alzheimer, mais aussi la maladie de Parkinson, peuvent \u00eatre trait\u00e9es de mani\u00e8re causale, si seulement nous investissons suffisamment dans ces maladies.<\/p>\n\n\n\n

O\u00f9 doit aller cet argent ?
\n<\/strong>Il devrait \u00eatre mieux utilis\u00e9. Il y a trop de recherches qui ne donnent pas grand-chose. Nous devons \u00eatre plus durs les uns envers les autres et nous concentrer sur ce qui fait vraiment la diff\u00e9rence. Pour la maladie de Parkinson, nous devons multiplier l\u2019effort au moins par dix, voire par vingt, pour atteindre le m\u00eame niveau que le cancer. En effet, il y a autant de patients atteints de maladies neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives que de cancers, mais l\u2019attention et les ressources sont bien moindres. Et ce, alors que le \u00ab taux d\u2019\u00e9chec \u00bb des essais cliniques sur le cancer et la neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence est \u00e0 peu pr\u00e8s le m\u00eame. Cela montre que le d\u00e9fi est \u00e9norme, mais que nous ne devons pas non plus avoir peur de l\u2019\u00e9chec : cela fait partie du jeu si l\u2019on veut progresser.<\/p>\n\n\n\n

Avez-vous de l\u2019espoir pour l\u2019avenir ?
\n<\/strong>Oui, bien s\u00fbr. Ce que nous apprenons sur la maladie d\u2019Alzheimer est une source d\u2019inspiration. Il a prouv\u00e9 que nous devons cesser de penser en termes de \u00ab lutte contre les sympt\u00f4mes \u00bb, mais qu\u2019il est possible de mettre en place des traitements causaux. La maladie de Parkinson doit faire le m\u00eame bond en avant. Avec vous, chercheurs et associations de patients, nous pouvons faire ce progr\u00e8s. C\u2019est un grand d\u00e9fi, mais c\u2019est aussi une opportunit\u00e9. Et comme je le dis souvent, l\u2019espoir est exactement ce dont les patients et les soignants ont besoin.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Le professeur Bart De Strooper aborde les th\u00e8mes de la d\u00e9mence, de la maladie de Parkinson, de la n\u00e9cessit\u00e9 d'intensifier et d'am\u00e9liorer la recherche, de l'importance de la philanthropie et de ses espoirs pour l'avenir.<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":1992,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[22,25],"tags":[],"class_list":["post-1991","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-living-with-parkinsons-disease","category-healthcare-professional-testimonies"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1991","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1991"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1991\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3693,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1991\/revisions\/3693"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1992"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1991"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1991"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1991"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}