{"id":1989,"date":"2024-12-16T13:45:47","date_gmt":"2024-12-16T12:45:47","guid":{"rendered":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/uncategorized\/anxiety-stress-empathy-and-an-appreciation-of-life-how-parental-parkinsons-disease-impacts-children\/"},"modified":"2026-07-30T15:36:47","modified_gmt":"2026-07-30T13:36:47","slug":"lanxiete-le-stress-lempathie-et-la-joie-de-vivre-comment-la-maladie-de-parkinson-chez-les-parents-affecte-les-enfants","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/parkinsons\/carer-testimonies\/anxiety-stress-empathy-and-an-appreciation-of-life-how-parental-parkinsons-disease-impacts-children\/","title":{"rendered":"Anxi\u00e9t\u00e9, stress, empathie et appr\u00e9ciation de la vie : comment la maladie de Parkinson d\u2019un parent affecte les enfants"},"content":{"rendered":"<p class=\"wp-block-paragraph\"><em><a href=\"https:\/\/www.demoucelle.com\/charity\/how-to-help\/legacy-gift\/attachment\/family-picture-3-1\/\" rel=\"attachment wp-att-13527 noopener\" target=\"_blank\"><\/a>Anne-Marie et Patrick savent, de par l\u2019exp\u00e9rience de leur propre famille, que la maladie de Parkinson n\u2019affecte pas seulement la personne diagnostiqu\u00e9e, mais aussi son partenaire, ses enfants, sa famille \u00e9largie et ses amis. Ils ont voulu mettre en lumi\u00e8re l\u2019impact de la maladie sur les enfants \u2013 qu\u2019ils soient adultes ou encore jeunes \u2013 et ont \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s touch\u00e9s lorsque plusieurs personnes ont r\u00e9pondu \u00e0 leur demande de t\u00e9moignages. <\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>Merci \u00e0 tous ceux qui ont partag\u00e9 leur exp\u00e9rience ! <\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>REMARQUE : la grande majorit\u00e9 des personnes interrog\u00e9es ayant demand\u00e9 \u00e0 ce que leurs r\u00e9ponses restent anonymes, nous avons d\u00e9cid\u00e9 de le faire pour tout le monde. <\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2014\u2014\u2014<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong><span style=\"color: #000000;\">Voir un parent lutter contre une maladie d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative incurable a \u00e9t\u00e9, sans surprise, une source de stress et d\u2019anxi\u00e9t\u00e9 pour toutes les personnes interrog\u00e9es.<\/span> &nbsp;&nbsp;<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><em>\u00ab La maladie de mon p\u00e8re a d\u00e9velopp\u00e9 chez moi une certaine anxi\u00e9t\u00e9. Lorsque mon p\u00e8re vivait encore \u00e0 la maison, j\u2019\u00e9tais constamment sur le qui-vive, \u00e0 l\u2019\u00e9coute des moindres bruits qui auraient pu me signaler qu\u2019il \u00e9tait tomb\u00e9 ou s\u2019\u00e9tait fait mal. \u00bb<\/em><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><em>\u00ab Au cours de la maladie de mon p\u00e8re, il y a eu beaucoup d\u2019inqui\u00e9tudes \u00e0 son sujet (en raison de probl\u00e8mes mentaux et physiques), mais aussi au sujet de ma m\u00e8re, sa principale aidante. \u00bb <br><\/em><\/li>\n\n\n\n<li><em>\u00ab La maladie pr\u00e9coce de ma m\u00e8re alors que nous \u00e9tions mon fr\u00e8re et moi encore \u00e0 l\u2019\u00e9cole primaire nous a fort marqu\u00e9. L\u2019ambiance \u00e0 la maison est devenue plus lourde. J\u2019ai des images de notre visite de maman \u00e0 l\u2019h\u00f4pital de la citadelle \u00e0 Li\u00e8ge apr\u00e8s une op\u00e9ration lourde tent\u00e9e au cerveau. \u00bb<br><\/em><\/li>\n\n\n\n<li><em>\u00ab Lorsque la maladie de Parkinson de mon p\u00e8re \u00e9tait uniquement visible dans le tremblement de ses mains, cela n\u2019avait pas beaucoup d\u2019impact. Par contre, quand cela a compliqu\u00e9 sa mobilit\u00e9, il a pris un coup de vieux. \u00bb<\/em><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><em>\u00ab De temps en temps il faut remonter le moral de ma maman. \u00bb <\/em><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>De nombreuses personnes interrog\u00e9es ont fait part de leur sentiment d\u2019impuissance, de leur souhait d\u2019\u00eatre davantage soutenues par la communaut\u00e9 m\u00e9dicale et de leur sentiment de honte ou de g\u00eane \u00e0 l\u2019\u00e9gard de leur parent. S\u2019occuper de son parent est souvent un lourd fardeau.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><em>Mon p\u00e8re est tomb\u00e9 de nombreuses fois, notamment \u00e0 la maison. La derni\u00e8re fois fut la plus choquante pour moi. Ma m\u00e8re et moi-m\u00eame \u00e9tions \u00e0 la maison lorsqu\u2019on a entendu un grand fracas. Nous avons trouv\u00e9 mon p\u00e8re inconscient dans sa chambre, la t\u00eate reposant dans une mare de sang. \u00bb<br><\/em><\/li>\n\n\n\n<li><em>\u00c0 un moment donn\u00e9, la m\u00e9dication de mon p\u00e8re n\u2019\u00e9tait pas tout \u00e0 fait correcte, ce qui lui causait de nombreux d\u00e9lires et rendait incroyablement difficile et dangereux de s\u2019occuper de lui \u00e0 la maison. Nous avons suppos\u00e9 que cela faisait partie de la maladie. Ce n\u2019est qu\u2019apr\u00e8s avoir eu une conversation de suivi avec le m\u00e9decin, des mois plus tard, que nous avons r\u00e9alis\u00e9 que cela pouvait \u00eatre r\u00e9solu en grande partie avec le bon m\u00e9dicament. En fait, nous aurions d\u00fb chercher de l\u2019aide plus t\u00f4t.<br><\/em><\/li>\n\n\n\n<li><em>Il y a eu beaucoup de moments difficiles. J\u2019avais souvent honte en tant qu\u2019adolescent du regard insistant des autres quand nous nous promenions ou quand nous allions au restaurant. Dans l\u2019adolescence, maman \u00e9tait souvent perdue dans ses pens\u00e9es ou terrass\u00e9e par la maladie. Je perdais parfois patience car elle devenait maladroite et distraite. Elle arrivait en retard pour nous chercher \u00e0 l\u2019\u00e9cole\u2026 Cela lui est arriv\u00e9e de nous oublier. \u2026  Nous avons eu quelques accidents de voiture aussi, heureusement mineurs. \u2026 Quand j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 travailler, j\u2019ai rapidement d\u00e9cid\u00e9 de prendre un appartement avec ma copine, car j\u2019avoue que j\u2019avais besoin de respirer et souffrais de vivre au quotidien la lente d\u00e9gradation de son \u00e9tat.\u00bb<\/em><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><em>\u00ab Nous devons l\u2019aider \u00e0 pousser une porte, \u00e0 ouvrir un pot de mayonnaise, elle a besoin de petites aides dans son quotidien.\u00bb<\/em><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>En fonction des particularit\u00e9s de la maladie de leur parent \u2013 la rapidit\u00e9 de sa progression, l\u2019\u00e2ge auquel elle a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e, les sympt\u00f4mes ressentis \u2013 les r\u00e9pondants ont indiqu\u00e9 que leur relation avait chang\u00e9 \u00e0 des degr\u00e9s plus ou moins importants. &nbsp;<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><em>Malheureusement, la maladie n\u2019a pas enrichie ma relation avec mon p\u00e8re. Il a tr\u00e8s vite eu du mal \u00e0 communiquer ou \u00e0 rester concentr\u00e9. Comme il fallait prendre soin de lui, la dynamique p\u00e8re-fille s\u2019est invers\u00e9e.<br><\/em><\/li>\n\n\n\n<li><em>La maladie n\u2019a pas r\u00e9ellement chang\u00e9 notre relation. Il y a certaines activit\u00e9s que l\u2019on ne peut plus faire ensemble. Cette maladie \u00e9volue lentement. Il n\u2019y a pas eu de changement brusque, ce qui a permis de s\u2019habituer progressivement \u00e0 sa pr\u00e9sence et aux cons\u00e9quences.<\/em><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><em>Il est tr\u00e8s difficile de trouver quelque chose de positif. Le processus et l\u2019\u00e9volution (de la maladie) ont \u00e9t\u00e9 si durs et si intens\u00e9ment douloureux pour lui et pour ma m\u00e8re. \u00bb <br><\/em><\/li>\n\n\n\n<li><em>Je pense que je discute beaucoup avec ma maman.  Elle se confie beaucoup \u00e0 moi.  On a beaucoup de discussions sur la vie. Sur comment la prendre positivement.\u00a0 <\/em><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>De nombreux r\u00e9pondants ont \u00e9galement racont\u00e9 comment la d\u00e9termination et la r\u00e9silience de leur parent ou les soins prodigu\u00e9s par leur autre parent avaient \u00e9t\u00e9 une source d\u2019inspiration pour eux. <\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><em>Cela m\u2019a permis d\u2019appr\u00e9cier \u00e9norm\u00e9ment les aidants informels. \u2026 Le respect pour ma m\u00e8re en tant qu\u2019aidante est tr\u00e8s \u00e9lev\u00e9 en raison de ce qu\u2019elle a v\u00e9cu et de la mani\u00e8re dont elle l\u2019a g\u00e9r\u00e9. \u00bb<br><\/em><\/li>\n\n\n\n<li><em>Les parents sont rest\u00e9s tr\u00e8s courageux et exemplaires. Leur courage et joie de vivre continuent de m\u2019inspirer. \u2026 Papa a \u00e9t\u00e9 d\u2019un courage et d\u2019une patience remarquable jusqu\u2019\u00e0 la fin. \u00bb<\/em><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><em>Elle essaye de faire de son mieux malgr\u00e9 la maladie. \u2026 il y a les moments dans lesquels on la voit battante et c\u2019est une belle image pour nous. \u00bb<\/em><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Pour certains r\u00e9pondants, le fait d\u2019avoir \u00e9t\u00e9 \u00e9lev\u00e9 par un parent souffrant d\u2019une maladie chronique, ou d\u2019avoir soutenu leur parent dans sa maladie en tant qu\u2019enfant adulte, a chang\u00e9 \u00e0 jamais leur vision de la vie \u2013 positivement ou n\u00e9gativement. <\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><em>J\u2019ai pris \u2026 conscience de l\u2019importance d\u2019\u00eatre en bonne sant\u00e9 et de vieillir dans la dignit\u00e9, mais j\u2019ai aussi un peu plus peur d\u2019\u00eatre atteint de la maladie de Parkinson, \u00e9tant donn\u00e9 les pr\u00e9dispositions g\u00e9n\u00e9tiques de ma famille.<br><\/em><\/li>\n\n\n\n<li><em>J\u2019ai r\u00e9alis\u00e9 tr\u00e8s jeune que la vie \u00e9tait courte et que tout pouvait arriver, ce qui explique mon enthousiasme et ma soif de d\u00e9couverte. \u2026 Maman m\u2019a appris que bonheur est fait de choses simples.<\/em><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>De nombreuses personnes interrog\u00e9es ont appr\u00e9ci\u00e9 la possibilit\u00e9 de parler de leurs pr\u00e9occupations et de partager leurs exp\u00e9riences avec d\u2019autres personnes vivant une situation similaire, mais aussi la possibilit\u00e9 de prendre du recul. <\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><em>Il n\u2019y a pas eu de grands gestes, \u00e0 ma connaissance, simplement un soutien continu de mon entourage. Certaines personnes ont v\u00e9cu des exp\u00e9riences similaires aux miennes et, gr\u00e2ce \u00e0 eux, je me suis sentie entendue et comprise.<\/em><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><em>Le fait de comprendre votre chagrin et vos moments difficiles et de pouvoir en parler les rend beaucoup plus supportables. La compr\u00e9hension vient souvent de personnes qui ont \u00e9galement v\u00e9cu un deuil similaire et vous sentez donc un lien, une souffrance partag\u00e9e est une demi-souffrance. <br><\/em><\/li>\n\n\n\n<li><em>\u201c (Ma m\u00e8re) a re\u00e7u beaucoup de soutien de la part d\u2019autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de leurs conjoints au sein de groupes de soutien. Elle est toujours membre fid\u00e8le de l\u2019Association de la maladie de Parkinson depuis 14 ans. \u201d<br><\/em><\/li>\n\n\n\n<li><em>Mon oncle \u2026 et ma tante \u2026 nous ont invit\u00e9 avec nos cousin(e)s quand j\u2019avais 14 ans au ski. Je ne l\u2019ai compris que plus tard, mais le but \u00e9tait de nous sortir de la maison et de nous donner du bonheur.<\/em><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Toutes les personnes interrog\u00e9es s\u2019accordent sur la n\u00e9cessit\u00e9 de continuer \u00e0 soutenir la recherche pour trouver un rem\u00e8de \u00e0 la maladie de Parkinson. <\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><em>Oui, cette recherche reste importante \u00e0 mes yeux. Lorsque mon p\u00e8re a \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9 afin d\u2019avoir des \u00e9lectrodes pour r\u00e9guler la maladie, son \u00e9tat s\u2019est clairement am\u00e9lior\u00e9 pendant les premiers mois, voire ann\u00e9es. Je ne peux qu\u2019esp\u00e9rer que de tels r\u00e9sultats soient encore possible avec d\u2019autres traitements.<br><\/em><\/li>\n\n\n\n<li><em>La maladie de Parkinson est une affection qui se d\u00e9veloppe rapidement dans le monde entier et qui touche aussi bien les jeunes que les personnes \u00e2g\u00e9es. Elle s\u2019accompagne souvent d\u2019un processus de d\u00e9t\u00e9rioration s\u00e9v\u00e8re qui est v\u00e9cu tr\u00e8s consciemment par le patient.<br><\/em><\/li>\n\n\n\n<li><em>C\u2019est \u00e9videmment tr\u00e8s important car cela peut tous nous atteindre. J\u2019ai l\u2019espoir que les traitements vont continuer \u00e0 \u00e9voluer rapidement.<br><\/em><\/li>\n\n\n\n<li><em>Oui, surtout si la maladie touche des personnes plus jeunes !<br><\/em><\/li>\n\n\n\n<li><em>Oui il est important pour moi. Et un espoir pour ma maman et les autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que pour les g\u00e9n\u00e9rations futures.<\/em><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>&nbsp;\u2014\u2014\u2014\u2014\u2013<\/em><em>&nbsp;<\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Si vous avez \u00e9t\u00e9 touch\u00e9 par la maladie de Parkinson, que ce soit en tant que patient, soignant ou enfant, il existe des groupes de soutien qui peuvent apporter une aide pratique et \u00e9motionnelle par l\u2019interm\u00e9diaire de <a href=\"https:\/\/www.parkinsonasbl.be\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">l\u2019Association Parkinson<\/a>, <a href=\"https:\/\/www.actionparkinson.be\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">, d\u2019Action Parkinson<\/a> et <a href=\"https:\/\/www.parkinsonliga.be\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Vlaamse Parkinson Liga.<\/a><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Pour deux autres t\u00e9moignages tr\u00e8s personnels d\u2019enfants dont un parent est atteint de la maladie de Parkinson, veuillez consulter les interviews de <a href=\"\/fr\/?p=10620\">St\u00e9phanie<\/a> et <a href=\"\/fr\/?p=12138\">Kristien<\/a> sur notre site web.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Les enfants expliquent en quoi le fait de voir un de leurs parents lutter contre la maladie de Parkinson les a chang\u00e9s.<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":1917,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[26],"tags":[],"class_list":["post-1989","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-carer-testimonies"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1989","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1989"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1989\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3697,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1989\/revisions\/3697"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1917"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1989"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1989"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1989"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}