{"id":1915,"date":"2024-03-30T17:13:30","date_gmt":"2024-03-30T16:13:30","guid":{"rendered":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/uncategorized\/i-had-to-learn-to-listen-anne-marie-shares-lessons-she-has-learned-since-patricks-parkinsons-diagnosis\/"},"modified":"2026-07-31T10:24:59","modified_gmt":"2026-07-31T08:24:59","slug":"jai-du-apprendre-a-ecouter-anne-marie-partage-les-lecons-quelle-a-tirees-depuis-le-diagnostic-de-la-maladie-de-parkinson-de-patrick","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/parkinsons\/carer-testimonies\/i-had-to-learn-to-listen-anne-marie-shares-lessons-she-has-learned-since-patricks-parkinsons-diagnosis\/","title":{"rendered":"\u00ab J\u2019ai d\u00fb apprendre \u00e0 \u00e9couter \u00bb. Anne-Marie partage les le\u00e7ons qu\u2019elle a apprises depuis le diagnostic de la maladie de Parkinson de Patrick"},"content":{"rendered":"

<\/a>Anne-Marie et Patrick <\/span>k se sont mari\u00e9s en 2000. Le diagnostic de la maladie de Parkinson a \u00e9t\u00e9 pos\u00e9 il y a 19 ans, le jour du 40<\/span>e<\/span> anniversaire de Patrick, alors que leurs enfants n\u2019avaient que quatre ans<\/span> et deux ans et demi. <\/span><\/em><\/p>\n\n\n\n

Depuis qu\u2019ils ont cofond\u00e9 la Demoucelle Parkinson Charity en 2011 afin d\u2019acc\u00e9l\u00e9rer la recherche pour trouver un rem\u00e8de \u00e0 la maladie de Parkinson, le couple parle souvent ouvertement de la maladie, de ses sympt\u00f4mes, de l\u2019importance de soutenir la recherche scientifique et de la fa\u00e7on dont ils abordent la vie avec une attitude positive. Anne-Marie a cependant rarement parl\u00e9 de son r\u00f4le d\u2019aidante. <\/span><\/em><\/p>\n\n\n\n

En ce mois de sensibilisation \u00e0 la maladie de Parkinson, Anne-Marie a d\u00e9cid\u00e9 de partager certaines de ses exp\u00e9riences dans l\u2019espoir qu\u2019elles puissent aider d\u2019autres personnes.<\/em>. <\/span><\/p>\n\n\n\n

Pourquoi avez-vous accept\u00e9 de participer \u00e0 une interview sur le r\u00f4le d\u2019aidant ? <\/b><\/h3>\n\n\n\n

Lors de la s\u00e9ance de questions-r\u00e9ponses qui a suivi une conf\u00e9rence que Patrick et moi avons donn\u00e9e r\u00e9cemment, on m\u2019a pos\u00e9 des questions sur mon exp\u00e9rience en tant qu\u2019aidant et j\u2019ai appris par la suite que ce que j\u2019avais dit avait trouv\u00e9 un \u00e9cho aupr\u00e8s de nombreuses personnes. C\u2019est \u00e0 ce moment-l\u00e0 que j\u2019ai r\u00e9alis\u00e9 que le fait de partager ma propre exp\u00e9rience pourrait aider d\u2019autres personnes, qu\u2019elles s\u2019occupent d\u2019une personne atteinte de la maladie de Parkinson ou d\u2019une autre pathologie. Je ne dis pas que j\u2019ai toutes les r\u00e9ponses, mais j\u2019ai appris certaines choses en cours de route qui pourraient \u00eatre utiles \u00e0 d\u2019autres personnes dans une situation similaire. <\/span><\/p>\n\n\n\n

Il y a une autre raison pour laquelle je souhaite partager mon exp\u00e9rience en tant qu\u2019aidant. Au fil des ans, j\u2019ai entendu certaines personnes dire : \u00ab Anne-Marie est si forte. Qu\u2019est-ce qui ne va pas chez moi ? Comment se fait-il que je ne sois pas aussi forte qu\u2019elle ? \u00bb<\/em>  Je ne pense pas que ce soit vrai. C\u2019est difficile pour chacun d\u2019entre nous qui sommes dans cette situation, mais peut-\u00eatre qu\u2019en partageant, nous pouvons nous aider les uns les autres. <\/span><\/p>\n\n\n\n

Commen\u00e7ons par le d\u00e9but. Comment avez-vous r\u00e9agi au diagnostic de Patrick ? <\/b><\/h4>\n\n\n\n

Pr\u00e8s d\u2019un an s\u2019est \u00e9coul\u00e9 entre la premi\u00e8re visite de Patrick chez le m\u00e9decin, il y a maintenant pr\u00e8s de 20 ans, et le moment o\u00f9 il a re\u00e7u le diagnostic final. Au d\u00e9but, ils ne savaient pas ce que Patrick avait, puis la Mutuelle a toujours d\u00fb approuver des examens compl\u00e9mentaires (DaTSCAN, PET scan, etc.). Le diagnostic de la maladie de Parkinson n\u2019est pas toujours aussi long. Cela peut \u00eatre beaucoup plus rapide, en fonction de la vitesse de progression, de la pr\u00e9sence de sympt\u00f4mes typiques et de la rigueur du processus de diagnostic. Personnellement, l\u2019attente ne m\u2019a pas d\u00e9rang\u00e9e car, en v\u00e9rit\u00e9, elle m\u2019a aid\u00e9 \u00e0 me faire \u00e0 l\u2019id\u00e9e que quelque chose pouvait ne pas aller. Un an, c\u2019est trop long, mais r\u00e9trospectivement, j\u2019ai pr\u00e9f\u00e9r\u00e9 ce d\u00e9lai \u00e0 un diagnostic imm\u00e9diat. <\/span><\/p>\n\n\n\n

Comment avez-vous r\u00e9agi lorsque vous avez enfin re\u00e7u le diagnostic ?<\/b><\/h4>\n\n\n\n
\"-<\/figure>\n\n\n\n

Il y a eu une longue p\u00e9riode de d\u00e9ni : \u00ab Ce n\u2019est pas possible \u00bb, \u00ab Ils se trompent \u00bb, etc. J\u2019ai attendu deux ans avant de dire \u00e0 mes s\u0153urs que Patrick \u00e9tait atteint de la maladie de Parkinson. Et il a fallu cinq ans pour que j\u2019en parle \u00e0 mes coll\u00e8gues d\u2019Allianz. En partie parce que je ne voulais pas accepter le diagnostic. Mais aussi, et j\u2019en suis tr\u00e8s g\u00ean\u00e9e aujourd\u2019hui, parce que je craignais que les gens nous voient diff\u00e9remment, comme moins forts. Je d\u00e9testais l\u2019id\u00e9e que les gens se sentent d\u00e9sol\u00e9s pour moi. <\/span><\/p>\n\n\n\n

Pendant ces ann\u00e9es, j\u2019ai aussi beaucoup minimis\u00e9 la gravit\u00e9 de la maladie vis-\u00e0-vis de Patrick. Je pensais que mon r\u00f4le \u00e9tait de le rendre plus positif. Ainsi, lorsque Patrick pr\u00e9sentait des sympt\u00f4mes, je lui disais : \u00ab Oh, mais ce n\u2019est pas si grave. Honn\u00eatement, on le voit \u00e0 peine. Ce n\u2019est pas grave \u00bb.<\/em> Je voulais montrer l\u2019exemple et \u00eatre positive. Mais je me suis rendu compte plus tard que cela avait eu exactement l\u2019effet inverse. Patrick ne s\u2019est pas senti compris. Il ne s\u2019est pas senti \u00ab vu \u00bb. Il avait l\u2019impression que je ne me rendais pas compte de ce qui se passait. En fait, je ne faisais qu\u2019empirer les choses pour lui. C\u2019est donc une le\u00e7on que je souhaite partager avec d\u2019autres soignants : <\/span>\u00eatre positif ne sert \u00e0 rien si le patient ne se sent pas compris. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Qu\u2019est-ce qui a \u00e9t\u00e9 le plus difficile dans la maladie ? <\/b><\/h4>\n\n\n\n

Ce qui est le plus difficile, c\u2019est de voir Patrick lutter pour les choses de la vie quotidienne, comme se mettre au lit, aller aux toilettes, manger, parler. C\u2019est difficile. Il est \u00e9galement difficile de voir la maladie \u00e9voluer et de se demander ce qui va suivre. Il est difficile de voir les gens le regarder fixement dans la rue. Il est difficile d\u2019accepter que nous ne contr\u00f4lons rien. C\u2019est difficile de perdre l\u2019essentiel de notre vie sociale. Je peux encore faire des choses par moi-m\u00eame, et je le fais, mais m\u00eame si Patrick trouve important que je sorte, je sais que c\u2019est tr\u00e8s dur pour lui parce qu\u2019il ne peut plus. Ce qui m\u2019am\u00e8ne \u00e0 un autre d\u00e9fi majeur que je dois relever : trouver l\u2019\u00e9quilibre entre \u00eatre l\u00e0 pour Patrick, \u00eatre un couple et prendre soin de moi. <\/span><\/p>\n\n\n\n

Qu\u2019avez-vous appris ? <\/b><\/h4>\n\n\n\n

Comme je l\u2019ai d\u00e9j\u00e0 dit, j\u2019ai d\u00fb apprendre \u00e0 <\/span>reconna\u00eetre la maladie<\/span>. Mais cela n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 facile. J\u2019ai d\u2019abord pens\u00e9 que mon r\u00f4le \u00e9tait de dire \u00e0 Patrick comment penser, ce qu\u2019il devait ressentir et ce dont il avait besoin. Mais cela n\u2019a pas fonctionn\u00e9 du tout. Il ne se sentait pas compris. J'ai d\u00fb <\/strong><\/span>apprendre \u00e0 \u00e9couter. \u00c0 \u00e9couter, sans penser que je savais tout.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Je devais aussi <\/span>d\u00e9velopper plus d\u2019empathie<\/span>. Par exemple, Patrick \u00e9tait parfois tr\u00e8s difficile, me disant que tout ce que je faisais \u00e9tait mal. J\u2019ai pris cela tr\u00e8s \u00e0 c\u0153ur jusqu\u2019\u00e0 ce que j\u2019entende la phrase suivante : \u00ab les gens bless\u00e9s blessent les gens \u00bb, c\u2019est-\u00e0-dire que les gens qui souffrent sont susceptibles de transmettre leur douleur. C\u2019est \u00e0 ce moment-l\u00e0 que j\u2019ai r\u00e9alis\u00e9 que, bien s\u00fbr, il \u00e9prouve des \u00e9motions difficiles et que, bien s\u00fbr, il doit \u00eatre capable de les exprimer ! <\/span> Il ne s\u2019agit pas de moi ou de ce qui m\u2019est adress\u00e9. Je ne suis qu\u2019une caisse de r\u00e9sonance.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

L\u2019apprentissage de la maladie<\/strong> \u2019est \u00e9galement av\u00e9r\u00e9 utile. \u00c0 un moment donn\u00e9, par exemple, Patrick \u00e9tait assez apathique. Je ne le reconnaissais plus et j\u2019ai trouv\u00e9 cela tr\u00e8s difficile. Jusqu\u2019\u00e0 ce que j\u2019apprenne que l\u2019apathie est l\u2019un des sympt\u00f4mes de la maladie de Parkinson. Une fois que j\u2019ai su qu\u2019il s\u2019agissait d\u2019un sympt\u00f4me, j\u2019ai cess\u00e9 de le combattre. Il n\u2019y avait rien \u00e0 combattre. Cela fait partie de la maladie. Tout ce que je pouvais faire, c\u2019\u00e9tait l\u2019accepter. Heureusement, l\u2019apathie a disparu par la suite.<\/span><\/p>\n\n\n\n

J\u2019ai \u00e9galement appris que Patrick n\u2019est pas faible, mais incroyablement fort. Et qu\u2019il peut supporter que je parle de ce dont j\u2019ai besoin et de ce que je n\u2019aime pas. Tout comme je peux supporter qu\u2019il parle de ses besoins et de ce qu\u2019il n\u2019aime pas. C\u2019\u00e9tait donc une autre le\u00e7on. <\/span>Les patients ne sont pas faibles ! <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Le plus beau, c\u2019est que toutes ces le\u00e7ons ont fait de moi une personne plus \u00ab compl\u00e8te \u00bb. En outre, je pense qu\u2019elles ont \u00e9t\u00e9 utiles non seulement pour moi, mais aussi pour Patrick. Car elles ont fait de nous de \u00ab v\u00e9ritables partenaires \u00bb dans la maladie. <\/span><\/p>\n\n\n\n

Comment prenez-vous soin de vous ? <\/b><\/p>\n\n\n\n

\"-<\/figure>\n\n\n\n

L\u2019une des choses que je fais chaque matin est de tenir un journal. Il y a des jours o\u00f9 j\u2019\u00e9cris sur toutes les choses positives de ma vie, et d\u2019autres o\u00f9 je ressens le besoin de m\u2019attarder sur tout ce qui ne va pas. Ce processus d\u2019\u00e9criture de mes sentiments a \u00e9t\u00e9 extr\u00eamement important pour moi. Je dois reconna\u00eetre ce qui arrive \u00e0 Patrick, mais je dois aussi reconna\u00eetre ce qui m\u2019arrive \u2013 et c\u2019est ce que je fais en tenant un journal. <\/span><\/p>\n\n\n\n

Un deuxi\u00e8me \u00e9l\u00e9ment auquel je fais attention est de faire des choses qui me donnent de l\u2019\u00e9nergie. Comme voir des amis. Ou faire des choses amusantes. L\u2019ann\u00e9e derni\u00e8re, par exemple, j\u2019ai chant\u00e9 dans une com\u00e9die musicale. Plus r\u00e9cemment, j\u2019ai rejoint un groupe de Toastmasters, tout simplement parce que cela me donne beaucoup d\u2019\u00e9nergie positive. <\/span><\/p>\n\n\n\n

Je ne veux pas \u00eatre une victime des circonstances. Je veux \u00eatre un agent du changement. Alors, quand je me sens victime, ce qui arrive assez souvent, je me demande : \u00ab Qu\u2019est-ce que je veux ? Et si c\u2019est ce que je veux, quelle est la meilleure chose que je puisse faire maintenant pour y parvenir ? Il est important de s\u2019autoriser \u00e0 \u00eatre triste et abattu parfois, mais je trouve important de ne pas rester coinc\u00e9 dans la n\u00e9gativit\u00e9, et de travailler plut\u00f4t vers l\u2019avenir que je veux. <\/span><\/p>\n\n\n\n

La cr\u00e9ation de la Demoucelle Parkinson Charity est n\u00e9e de ce concept : ne restons pas les bras crois\u00e9s en esp\u00e9rant qu\u2019un rem\u00e8de soit trouv\u00e9. Agissons ! Devenir un acteur du changement plut\u00f4t qu\u2019une victime a \u00e9t\u00e9 une \u00ab th\u00e9rapie \u00bb tr\u00e8s efficace pour moi.<\/span><\/p>\n\n\n\n

En r\u00e9sum\u00e9 , les techniques de d\u00e9veloppement personnel comme la tenue d\u2019un journal, les activit\u00e9s qui me donnent de l\u2019\u00e9nergie et le fait de jouer un r\u00f4le actif plut\u00f4t que celui de victime sont trois m\u00e9canismes d\u2019adaptation qui m\u2019ont beaucoup aid\u00e9e \u2013 et qui pourraient peut-\u00eatre aider d\u2019autres aidants.<\/strong>. <\/span><\/p>\n\n\n\n

Comment envisagez-vous l\u2019avenir ? <\/b><\/h4>\n\n\n\n

Je ne pense plus \u00e0 l\u2019avenir au-del\u00e0 d\u2019un an. Contrairement \u00e0 ce qui se passait lorsque j\u2019avais une vingtaine d\u2019ann\u00e9es, il semble que je ne sois plus capable de me projeter beaucoup plus loin. En fait, d\u00e8s que Patrick a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9, j\u2019ai pr\u00e9f\u00e9r\u00e9 ne plus penser aux futurs possibles.<\/span><\/p>\n\n\n\n

Ceci \u00e9tant dit, j\u2019ai une vision tr\u00e8s forte de la gu\u00e9rison de la maladie de Parkinson. Et j\u2019ai un but tr\u00e8s fort, qui est d\u2019aider les autres \u00e0 s\u2019\u00e9panouir tout en ayant moi-m\u00eame une belle vie. Tels sont mes objectifs. Chaque jour, je r\u00e9fl\u00e9chis \u00e0 ce que je peux faire pour me rapprocher de cette vision et de ce but. Un pas apr\u00e8s l\u2019autre. Nous verrons bien o\u00f9 cela nous m\u00e8nera\u2026 <\/span><\/p>\n\n\n\n

Avec le recul, comment d\u00e9cririez-vous ces 19 derni\u00e8res ann\u00e9es ? <\/b><\/h4>\n\n\n\n

Une maladie d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative et actuellement incurable dans la famille n\u2019est pas ce dont j\u2019avais r\u00eav\u00e9. Mais d\u2019un autre c\u00f4t\u00e9, qui a la vie dont il r\u00eavait ? Je suis reconnaissante de la merveilleuse relation que j\u2019ai avec Patrick et avec nos enfants. Ma vie a plus de sens et je suis devenue une personne plus \u00ab compl\u00e8te \u00bb. Il est difficile de voir sa famille touch\u00e9e par la maladie de Parkinson, mais j\u2019ai encore tellement de beaux moments \u00e0 vivre. Je dirais certainement que c\u2019est une \u00ab belle vie \u00bb. <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

D\u00e9couvrez comment tenir un journal, se ressourcer et contribuer \u00e0 la recherche d'un rem\u00e8de font partie des moyens qu'Anne-Marie utilise pour faire face aux cons\u00e9quences de la maladie de Parkinson dont souffre son mari.<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":1916,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[26],"tags":[],"class_list":["post-1915","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-carer-testimonies"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1915","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1915"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1915\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3740,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1915\/revisions\/3740"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1916"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1915"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1915"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1915"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}