{"id":1859,"date":"2023-10-10T14:19:11","date_gmt":"2023-10-10T12:19:11","guid":{"rendered":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/uncategorized\/veronique-shares-her-experience-the-bad-the-good-and-the-creative-of-living-with-parkinsons-disease\/"},"modified":"2026-08-23T01:20:19","modified_gmt":"2026-08-22T23:20:19","slug":"veronique-partage-son-experience-les-aspects-negatifs-les-aspects-positifs-et-les-aspects-creatifs-de-la-vie-avec-la-maladie-de-parkinson","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/demoucelle.sites-stag.agency\/fr\/parkinsons\/personal-testimonies\/veronique-shares-her-experience-the-bad-the-good-and-the-creative-of-living-with-parkinsons-disease\/","title":{"rendered":"V\u00e9ronique nous fait part de son exp\u00e9rience \u2013 les aspects n\u00e9gatifs, les aspects positifs et les aspects cr\u00e9atifs \u2013 de la vie avec la maladie de Parkinson"},"content":{"rendered":"

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Cet article a \u00e9t\u00e9 traduit \u00e0 l'aide de Deepl. Nous vous prions de bien vouloir nous excuser pour les \u00e9ventuelles erreurs ou formulations \u00e9tranges.<\/mark><\/pre>\n\n\n\n
Je suis n\u00e9e en Afrique centrale et je m'appelle V\u00e9ronique (63 ans). Je suis l'a\u00een\u00e9e d'une fratrie de cinq enfants et mes parents ont f\u00eat\u00e9 leurs 65 ans de mariage cet \u00e9t\u00e9.<\/p>\n\n\n\n
Depuis 23 ans, je partage ma vie avec Thierry, mon compagnon, mon rayon de soleil, mon confident, mon amant, mon soutien, mon ami\u2026 et mon mari depuis 10 ans.<\/p>\n\n\n\n
Je suis tr\u00e8s fi\u00e8re d\u2019\u00eatre la m\u00e8re d\u2019une fille formidable, Magali (40 ans), qui exerce avec passion son m\u00e9tier de massoth\u00e9rapeute et de conseill\u00e8re en lithoth\u00e9rapie. Elle \u00e9l\u00e8ve seule mes deux merveilleux petits-enfants, In\u00e8s (12 ans) et Hugo (9 ans). C'est un plaisir de m'occuper d'eux pendant les vacances scolaires.<\/p>\n\n\n\n
En tant qu'assistante sociale, j'ai dirig\u00e9 une cr\u00e8che pendant environ 15 ans. C'\u00e9tait un travail tr\u00e8s enrichissant, mais aussi tr\u00e8s \u00e9puisant. L'ann\u00e9e derni\u00e8re, j'ai d\u00fb prendre ma retraite car la progression de la maladie de Parkinson m'emp\u00eachait d\u00e9sormais de mener \u00e0 bien mes activit\u00e9s professionnelles.<\/p>\n\n\n\n
J'adore la lecture, la nature, la cuisine, les voyages et les loisirs cr\u00e9atifs, en particulier les mosa\u00efques en coquillages.<\/p>\n\n\n\n
Quand avez-vous appris que vous \u00e9tiez atteint de la maladie de Parkinson, et comment ce diagnostic a-t-il \u00e9t\u00e9 pos\u00e9 ?
\n<\/strong>\u00c0 la suite d\u2019un burn-out, j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 souffrir de plus en plus de tremblements et mon m\u00e9decin m\u2019a orient\u00e9 vers un neurologue pour un bilan. Apr\u00e8s le DaTscan, le diagnostic \u00e9tait sans appel : \u201c Vous souffrez de la maladie de Parkinson \u201d. Un h\u00f4te ind\u00e9sirable qui, depuis huit ans, restreint ma vie.<\/p>\n\n\n\n
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<\/a>Quelle a \u00e9t\u00e9 votre premi\u00e8re r\u00e9action ? Et comment a-t-elle \u00e9volu\u00e9 avec le temps ?
\n<\/strong>Une v\u00e9ritable catastrophe ! J'essaie de comprendre : pourquoi ? comment ? quelle en est la cause ? quelles en seront les cons\u00e9quences ? Depuis huit ans, je suis rong\u00e9 par la col\u00e8re et le d\u00e9go\u00fbt. Et je me demande encore combien de temps il me reste avant l'in\u00e9vitable d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence.<\/p>\n\n\n\n
Je suis prisonni\u00e8re d'un corps qui ne me permet plus de vivre librement ! Ma seule libert\u00e9, c'est de pouvoir compter sur le soutien ind\u00e9fectible de Mi Amor, mon mari.<\/p>\n\n\n\n
Quel impact cette maladie a-t-elle eu sur votre vie ?
\n<\/strong>Au d\u00e9but, j\u2019avais encore un peu d\u2019espoir : gr\u00e2ce aux m\u00e9dicaments, \u00e0 l\u2019hydroth\u00e9rapie, \u00e0 l\u2019ergoth\u00e9rapie\u2026 j\u2019allais venir \u00e0 bout de cette maudite maladie. Mais la r\u00e9alit\u00e9 m\u2019a rattrap\u00e9 : les d\u00e9faillances de mon corps s\u2019accumulaient et il \u00e9tait impossible de les ignorer.<\/p>\n\n\n\n
Je me suis lanc\u00e9e corps et \u00e2me dans la mosa\u00efque de coquillages, encourag\u00e9e avec enthousiasme par mon entourage. Aujourd\u2019hui encore, je reste en attente ; j\u2019ai simplement l\u2019impression de \u2018 bricoler \u2019 pour \u2018 oublier \u2019.<\/p>\n\n\n\n
Quel est l'un des sympt\u00f4mes de cette maladie que vous avez d\u00e9couvert et dont vous n'aviez pas connaissance auparavant ?
\n<\/strong>C'est la d\u00e9couverte de plusieurs sympt\u00f4mes qui \u00e9taient d\u00e9j\u00e0 pr\u00e9sents dans mon corps avant le diagnostic ; des sympt\u00f4mes qui constituent les signes cliniques et les modifications pathologiques de cette maladie : troubles du sommeil, dystonie, constipation, r\u00e9duction de la taille ou plut\u00f4t illisibilit\u00e9 de mon \u00e9criture, baisse de ma concentration, lenteur de mes mouvements, perte de l'odorat, fatigue, douleurs ost\u00e9o-articulaires, etc.<\/p>\n\n\n\n
Comment expliqueriez-vous la maladie de Parkinson \u00e0 ceux qui ne la connaissent pas ?
\n<\/strong>J'explique que la maladie de Parkinson est une maladie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative chronique, \u00e9volutive et incurable. Je pr\u00e9cise \u00e9galement que 40% des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne pr\u00e9sentent pas de tremblements. Si j\u2019en ai l\u2019occasion, j\u2019insiste pour expliquer que cette maladie comporte plus de 200 sympt\u00f4mes et que chaque personne atteinte de la maladie de Parkinson en d\u00e9veloppe certains, avec des intensit\u00e9s variables et douloureuses qui sont propres \u00e0 chaque individu. Chaque cas de maladie de Parkinson est unique.<\/p>\n\n\n\n
Quel est le plus grand d\u00e9fi ou la plus grande difficult\u00e9 li\u00e9s \u00e0 la maladie de Parkinson ?
\n<\/strong>Personnellement, la plus grande difficult\u00e9 li\u00e9e \u00e0 la maladie de Parkinson r\u00e9side dans la gestion des sympt\u00f4mes et des effets secondaires importants des m\u00e9dicaments.<\/p>\n\n\n\n
Mon plus grand d\u00e9fi est de parvenir \u00e0 faire des projets \u00e0 long terme. Mon d\u00e9fi utopique et extravagant : gu\u00e9rir !<\/p>\n\n\n\n
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<\/a>Qu'est-ce qui vous manque le plus depuis que vous souffrez de cette maladie ?
\n<\/strong>C'est tr\u00e8s contradictoire pour moi. Les contacts sociaux me manquent, mais en m\u00eame temps, j'aime \u00eatre seul, en harmonie avec la nature.<\/p>\n\n\n\n
De plus, ce qui me manque vraiment, c\u2019est le soutien et une oreille attentive pour celui qui s\u2019occupe de moi au quotidien, mon mari, dont les inqui\u00e9tudes l\u00e9gitimes sont si diff\u00e9rentes des miennes. Curieusement, sa mutuelle a refus\u00e9 de le reconna\u00eetre comme aidant. Je ne sais pas pourquoi.<\/p>\n\n\n\n
En quoi vos relations avec les autres ont-elles chang\u00e9 depuis votre diagnostic ? 
\n<\/strong>Dans mon entourage, il y a des gens qui comprennent et acceptent la maladie de Parkinson ; d\u2019autres qui manquent de sensibilit\u00e9 parce qu\u2019ils ne la connaissent pas assez bien ; et enfin, ceux qui sont convaincus que cette maladie n\u2019existe pas. Une distinction s\u2019est naturellement op\u00e9r\u00e9e dans mes relations.<\/p>\n\n\n\n
Comment les autres vous soutiennent-ils ou pourraient-ils vous soutenir ?
\n<\/strong>Mon mari est mon pilier. Il est le seul \u00e0 conna\u00eetre ma souffrance et \u00e0 la percevoir sans que j'aie besoin d'en parler. Au quotidien, je ne me plains pas, mais de temps en temps, j'aimerais trouver une \u00e9paule sur laquelle pleurer.<\/p>\n\n\n\n
Quelle est l\u2018\u2019 astuce \u00bb qui vous aide \u00e0 soulager l'un des sympt\u00f4mes de la maladie ?
\n<\/strong>Selon ce qui me pr\u00e9occupe et ce que je ressens, je me ressource au contact de la nature : en \u00e9coutant le chant des oiseaux, en me promenant dans la for\u00eat, en \u00e9coutant le bruit des vagues, en m'asseyant pr\u00e8s d'une cascade, en admirant les flammes d'un feu de chemin\u00e9e, en marchant sur une plage d\u00e9serte, en me baignant dans la mer, etc.<\/p>\n\n\n\n
Qu'est-ce que la maladie de Parkinson vous a appris de positif, le cas \u00e9ch\u00e9ant ?
\n<\/strong>Il n\u2019y a rien de positif dans la maladie de Parkinson, si ce n\u2019est le bonheur quotidien d\u2019avoir \u00e0 mes c\u00f4t\u00e9s quelqu\u2019un qui m\u2019aime telle que je suis, avec mes capacit\u00e9s, ma personnalit\u00e9, mes sautes d\u2019humeur, ma douleur, etc.<\/p>\n\n\n\n
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<\/a>Qu'est-ce qui te donne de l'\u00e9nergie ? Qu'est-ce qui te donne de l'espoir ?
\n<\/strong>Il y a l'\u00e9nergie physique et l'\u00e9nergie mentale. Chaque jour, j'essaie de trouver un \u00e9quilibre entre ces deux \u00e9nergies dans le cadre de projets \u00e0 tr\u00e8s court terme.
\nL'espoir, c'est de trouver le rem\u00e8de miracle qui permettra d'\u00e9radiquer cette maladie.
\nJ'esp\u00e8re pouvoir vivre au soleil toute l'ann\u00e9e, car mes douleurs s'att\u00e9nuent dans un climat plus doux et mon moral s'am\u00e9liore gr\u00e2ce \u00e0 la lumi\u00e8re du soleil.<\/p>\n\n\n\n
Quel conseil donneriez-vous \u00e0 une personne qui vient d'apprendre qu'elle est atteinte de la maladie de Parkinson ?
\n<\/strong>\u00c0 une personne qui vient d'apprendre qu'elle est atteinte de la maladie de Parkinson, je conseillerais :<\/p>\n\n\n\n