Kathleen Uyttenhove a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson il y a quatre ans, alors qu’elle avait 57 ans. Elle était depuis des années une coureuse passionnée, mais cette activité était devenue plus difficile car elle ressentait une raideur croissante. Avec le recul, elle pense que c'était déjà un symptôme de sa maladie. Aujourd'hui, Kathleen a une vision de la vie remarquablement terre-à-terre et est déterminée à profiter au maximum de chaque jour.
Anne-Marie Demoucelle s'est récemment entretenue avec elle dans un esprit de franchise sur la définition d'objectifs, l'acceptation de soi et le pouvoir des liens humains.
Comment avez-vous fait savoir à votre entourage que vous souffrez de la maladie de Parkinson ?
“ Au début, je n’arrivais tout simplement pas à le dire ”, explique Kathleen. “ Parfois, je disais à mon amie : “Tu devrais peut-être leur en parler ? Ensuite, je prendrai le relais et on pourra en discuter.” Beaucoup de gens reconnaissent ce sentiment : les mots semblent trop lourds, trop chargés de sens. Kathleen a finalement trouvé un moyen inattendu d’en parler à tout le monde : en annonçant son projet de marcher jusqu’à Saint-Jacques-de-Compostelle, le fameux “ Camino ”. “ Le nom de Compostelle évoque quelque chose aux gens ”, dit-elle. « Ils savent que les gens font ce pèlerinage pour surmonter un deuil ou une maladie. Ça m’a donné une raison naturelle d’en parler. »
Comment les autres réagissent-ils lorsque vous leur parlez de votre diagnostic ?
“ Les gens sont souvent choqués parce que ça ne se voit pas ”, explique Kathleen. “ Ce n’est pas comme si on portait un pansement ou un plâtre. ” Tout le monde ne sait pas comment réagir. Au cours de son pèlerinage vers Compostelle, elle en a parlé à une Allemande avec laquelle elle avait noué un bon contact. “ Elle n’a pas su comment réagir. Elle a tout de suite changé de sujet, et je comprends cette réaction. ” Mais la plupart du temps, les réactions étaient chaleureuses et bienveillantes. “ Beaucoup de gens réagissent en me réconfortant. Et l’attention qu’ils me portent par la suite – comme ces pèlerins qui n’arrêtaient pas de me demander “Comment vas-tu maintenant ?” – m’a vraiment aidée. ”
Les réactions sont-elles toujours positives ?
“ En général, oui. Les gens ont tendance à réagir positivement au début, mais parfois leur compréhension s’arrête là. Beaucoup pensent que la maladie de Parkinson se résume à des tremblements ”, explique Kathleen. La réalité est plus vaste et souvent invisible : fatigue, problèmes de concentration, difficulté à prendre des décisions, perte de confiance en soi. La fatigue est particulièrement pénible : “ Pendant mon pèlerinage, je me couchais à 20 heures. À la maison, je tiens jusqu’à 22 heures, mais pas plus tard. Il y a des nuits où j’ai du mal à m’endormir. Et je suis vite submergée par les stimuli – je ne suis plus capable de gérer plusieurs stimuli à la fois. ”
Comment continuer à mener une vie épanouie malgré les symptômes ?
“ J’ai toujours été quelqu’un qui se fixe des objectifs liés à l’activité physique. Et même aujourd’hui, j’ai besoin de continuer à me lancer des défis. J’ai besoin de me sentir vivante. Il est nécessaire de pousser mon corps à ses limites de temps en temps. ” Les objectifs donnent à Kathleen un sens à sa vie et de la joie de vivre, et même les petites victoires lui donnent de la force. “ Mes objectifs ne doivent pas forcément être ambitieux. Ça peut aussi être : ”Je suis fatiguée, mais je vais quand même tondre la pelouse" », dit-elle en riant.
Qu'est-ce qui aide à surmonter les moments difficiles ?
“ Parfois, c’est difficile mentalement, pas seulement physiquement ”, explique Kathleen. “ Quand on n’arrive pas à dormir la nuit et qu’on commence à s’inquiéter… là, ça devient difficile. On peut avoir une vision positive de la vie, mais de temps en temps, la peur s’installe. Et là, il faut accepter que cette peur soit là. Pouvoir partager un moment difficile ou une peur avec mon compagnon m’aide toujours beaucoup. ” La force de la simplicité l’aide énormément. “ Par exemple, pendant le Camino, préparer son sac à dos chaque matin, marcher en silence, la nature, le rythme. Cette cadence m’apporte la paix intérieure. ”
Quel conseil donneriez-vous aux personnes qui viennent d'apprendre leur diagnostic ?
“ Essayez de vivre l’instant présent, et surtout, continuez à faire ce qui vous plaît ”, déclare Kathleen sans hésiter. “ Dès l’instant où l’on vous annonce : “Vous avez la maladie de Parkinson”, votre vie change – le simple fait de le savoir suffit. Mais cela ne signifie pas pour autant que vous ne pouvez plus mener une vie épanouie. ” Son message le plus important : “ Concentrez-vous sur ce que vous pouvez encore faire. Il y a tant de choses que vous pouvez encore faire. Il est essentiel de faire autant d’exercice que possible. Et de continuer à vivre autant que possible comme vous en aviez l’habitude. Les changements surviennent petit à petit. Essayez de ne pas prendre les choses trop à l’avance. Je prévois un beau voyage pour l’année prochaine, mais je n’ai pas besoin de savoir ce que je serai encore capable de faire dans cinq ans. ’
Que peuvent faire les proches et les amis ?
“ Ça aide quand les autres comprennent un peu mieux la maladie. Qu’elle ne se résume pas seulement aux tremblements, mais qu’elle a aussi des effets qui ne sont pas immédiatement visibles. ” Kathleen a reçu beaucoup de soutien, mais elle a également remarqué que les gens réagissaient de manière très différente. Sur le chemin de Compostelle, les gens lui demandaient régulièrement comment elle allait, et c’était réconfortant. Le soutien concret fait également la différence. Lors de sa collecte de fonds pour la recherche sur la maladie de Parkinson, elle s’est sentie énormément soutenue. “ Des personnes que je connaissais à peine ont donné 75 ou 100 euros. Cela m’a énormément motivée. Ce n’était pas seulement une question d’argent, c’était la confiance qu’ils accordaient à ce que je faisais. ” Et pourtant, elle apporte une nuance : “ C’est bien de pouvoir en parler, mais ça ne devrait pas être le seul sujet de conversation. De temps en temps, ça suffit. ”
Qu'est-ce qui te donne de l'espoir ?
“ Je pense que la recherche sur la maladie de Parkinson avance bien et que les choses pourraient bien être sur le point de bouger. Une stabilisation serait déjà formidable. Un remède serait encore mieux. Peut-être dès l’année prochaine, mais en tout cas dès que possible. C’est ce que nous espérons tous, n’est-ce pas ? ” La vision que Kathleen a de son propre avenir est simple : “ Continuer à travailler, à marcher, à voyager et à rencontrer des gens. Nous avons une grande maîtrise sur notre propre vie. Je veux faire de mon mieux et profiter de la vie, car c’est maintenant qu’il faut vivre. ”
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Kathleen a effectué son pèlerinage à Saint-Jacques-de-Compostelle en deux étapes. Lors de la deuxième étape, elle a associé son parcours à une campagne de collecte de fonds qui a permis de récolter plus de 5 000 euros au profit de la recherche sur la maladie de Parkinson. Un grand merci à Kathleen et à ses sponsors !
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