Pour l’association caritative Demoucelle Parkinson, l’année 2024 a été une nouvelle année bien remplie, au cours de laquelle nous avons consolidé et intensifié plusieurs de nos activités existantes, mais aussi lancé de nouvelles initiatives visant à collecter des fonds, à sensibiliser davantage le public et à faire progresser la recherche – en particulier la recherche belge – sur la maladie de Parkinson.
SENSIBILISATION
Au tout début de l'année dernière, nous avons mené à bien notre projet innovant et très bien accueilli ‘ Un coup de main ’ campagne visant à montrer à la fois les difficultés auxquelles sont confrontés les patients atteints de la maladie de Parkinson et la manière dont les personnes en bonne santé peuvent contribuer à la recherche d'un remède. Ce thème a également été au cœur de notre présence active et continue sur les réseaux sociaux tout au long de l'année sur Facebook, Instagram et LinkedIn.
Par ailleurs, nous avons également réalisé une série d’entretiens avec des patients atteints de la maladie de Parkinson et leurs aidants, ainsi qu’avec plusieurs experts reconnus sur divers aspects de cette pathologie, notamment ses causes, les nouveaux types de traitements, son impact psychologique et son lien avec la démence. Ces entretiens novateurs constituent désormais un élément clé de notre action visant à mieux faire connaître la maladie de Parkinson.
L’année dernière, nous avons intensifié nos efforts pour aller à la rencontre des chercheurs spécialisés dans la maladie de Parkinson, afin de souligner l’importance cruciale de leurs travaux, de les sensibiliser davantage à ce que signifie vivre avec la maladie de Parkinson, tant du point de vue du patient que de celui de l’aidant, et de partager avec eux notre propre expérience face aux revers, à la manière de surmonter les difficultés et d’aller de l’avant. Les chercheurs nous disent souvent à quel point ils apprécient ce type d’échanges, et nous avons donc à cœur d’intensifier encore davantage notre collaboration avec eux l’année prochaine.
L'COLLECTE DE FONDS
Bon nombre de nos activités ont un double objectif : sensibiliser le public et collecter des fonds. C'est notamment le cas de notre événement annuel ‘Des tulipes pour l'espoir’ qui s’articule autour du symbole international de la maladie de Parkinson. Et cela s’applique sans aucun doute à ‘Courir ou marcher pour la maladie de Parkinson’, où nos plus de 400 coureurs, marcheurs et athlètes en situation de handicap ont une nouvelle fois constitué l’une des plus grandes équipes du 20 km de Bruxelles l’année dernière.
L'année dernière, des fonds ont également été collectés et des actions de sensibilisation menées par d'autres moyens, parfois très originaux, comme par exemple lors de compétitions de golf, concerts, les mariages et les anniversaires. Nous apprécions énormément tout ce soutien apporté par des particuliers enthousiastes, des familles, des associations caritatives, etc., et nous sommes toujours prêts à vous prodiguer des conseils, à organiser une présentation, à vous fournir des documents d'information ou à vous apporter toute autre forme d'aide.
Que ce soit dans le cadre de l’événement ‘ Run, or Walk, for Parkinson ’ ou à d’autres occasions, nous avons une nouvelle fois bénéficié du soutien de plusieurs entreprises l’année dernière. Certaines sont grandes, d’autres plus modestes. Certaines nous ont soutenus pour la première fois, tandis que d’autres sont des sponsors fidèles depuis des années. Nous sommes très reconnaissants de la générosité de toutes ces entreprises et espérons pouvoir compter à nouveau sur elles à l'avenir.
Nous restons profondément reconnaissants envers nos principaux donateurs, qu’il s’agisse de fondations, de particuliers qui apportent des contributions significatives ou qui nous incluent dans leur testament, ou encore d’entreprises qui parrainent nos événements ou mettent à profit l’un de leurs propres événements pour soutenir DPC. Ils ont tous joué un rôle déterminant dans notre action et nous souhaitons continuer à entretenir ces précieuses relations. À l’avenir, nous renforcerons encore notre stratégie vis-à-vis des grands donateurs en élargissant nos programmes d’engagement, en fournissant des rapports d’impact plus détaillés et en créant de nouvelles opportunités permettant une implication significative dans notre mission.
FAIRE AVANCER LA RECHERCHE
Depuis de nombreuses années, afin de contribuer à trouver plus rapidement un remède à la maladie de Parkinson, l'association caritative Demoucelle Parkinson s'efforce de soutenir des projets de recherche prometteurs en Belgique et ailleurs en Europe qui se concentrent sur les traitements modificateurs de la maladie et qui en sont à la phase de développement préclinique ou au-delà. Nous sommes ravis d’avoir pu, en étroite collaboration avec la Fondation Michael J. Fox pour la recherche sur la maladie de Parkinson, apporter un soutien financier à quatre de ces projets l'année dernière.
Il y a deux ans, afin de stimuler la recherche sur la maladie de Parkinson menée ici même en Belgique, nous avons lancé un prix annuel de 1 000 euros destiné à récompenser un ou plusieurs mémoires de master, ainsi qu’une bourse de doctorat biennale couvrant quatre ans de salaire et de frais professionnels. L’année dernière, un jury international composé d’experts de la maladie de Parkinson a sélectionné Thibaut Heyninck en tant que premier lauréat du prix Masters. Et après Maaike Goris, qui poursuit ses travaux sur le « gel de la marche » chez les patients atteints de la maladie de Parkinson, nous espérons sélectionner cette année le deuxième bénéficiaire de la bourse de doctorat.
Comme indiqué plus haut, nous avons renforcé notre collaboration avec les chercheurs spécialisés dans la maladie de Parkinson. Nous nous efforçons notamment d’aider les jeunes chercheurs belges, en les accompagnant et en leur transmettant des compétences en matière de présentation, ainsi qu’en leur offrant la possibilité de parler de leurs travaux de recherche et d’obtenir davantage de reconnaissance et de soutien, notamment en enregistrant courtes vidéos. Compte tenu de l'accueil très favorable réservé à ces initiatives, nous souhaitons poursuivre et intensifier nos efforts dans ce sens cette année.
TOUT SUR LES GENS
Qu'il s'agisse de patients, d'aidants, de chercheurs ou de donateurs, les personnes sont au cœur de toutes nos actions au sein de l'association Demoucelle Parkinson Charity. Nous sommes particulièrement reconnaissants envers les membres de notre conseil d'administration, qui sont tous d’éminents experts dans leur domaine et nous apportent des conseils et un soutien inestimables. Nous tenons également à adresser un remerciement tout particulier à nos formidables bénévoles. Ce sont eux qui rendent tout cela possible et, sans eux, le DPC ne serait pas ce qu’il est aujourd’hui.
Nous avons été très heureux d'accueillir plusieurs nouveaux bénévoles l'année dernière, parmi lesquels quelques personnes atteintes de la maladie de Parkinson et des membres de leur famille. Ils ont apporté des idées nouvelles et un soutien concret, et ont rejoint un groupe d'amis sincères. Si cela vous intéresse, qui se joignent à nous aussi, ou pour recevoir notre newsletter lettre d'information, veuillez nous contacter à l'adresse suivante : charity@demoucelle.com.
