Cet article a été traduit à l'aide de Deepl. Nous vous prions de bien vouloir nous excuser pour les éventuelles erreurs ou formulations étranges.
Pourriez-vous nous en dire un peu plus sur vous ?
J'ai 63 ans et on m'a diagnostiqué la maladie de Parkinson il y a 10 ans. J'avais un travail passionnant mais très stressant. Nous sommes mariés, nous avons trois filles et, il y a un an, notre petit-fils est né. Ma femme s'occupe de moi et me soutient en toutes circonstances.
Quand avez-vous appris que vous souffriez de la maladie de Parkinson, et comment vous l'a-t-on annoncé ?
Il y a dix ans. Mon neurologue a su m'annoncer cette terrible nouvelle avec beaucoup de tact. Encore aujourd'hui, je souris quand je repense à ce qu'il m'a dit.
Quelle a été votre première réaction ? Et dans quelle mesure celle-ci a-t-elle évolué au fil du temps ?
On ne va pas se laisser abattre pour autant. C'est toujours vrai.
Quel impact cette maladie a-t-elle eu sur votre vie ?
Tout a changé et j'ai dû faire un long travail de deuil. J'ai banni de mon vocabulaire les mots “ normal, normalité, avenir… ” et, surtout, je suis plus consciente de mon bonheur qu'auparavant.
Quel est le symptôme de cette maladie que vous avez découvert et dont vous n'aviez pas connaissance auparavant ?
Ce n'est pas un symptôme (… mais plutôt un fait, à savoir que…) : la maladie de Parkinson touche également les jeunes, et pas seulement les personnes âgées.
Quel est le plus grand défi ou la plus grande difficulté lié(e) à la maladie de Parkinson ?
Sans hésitation : la perte d'autonomie.
Qu'est-ce qui te manque le plus depuis que tu as contracté cette maladie ?
Dormir toute la nuit sans avoir à se lever.
En quoi vos relations avec les autres ont-elles changé depuis le diagnostic ?
Je ne supporte plus ceux qui se plaignent sans raison valable.
Comment les autres vous soutiennent-ils ou devraient-ils vous soutenir ?
C'est un défi, car je suis toujours tiraillée entre mon besoin d'autonomie et mon besoin d'aide. Cette dichotomie se manifeste particulièrement vis-à-vis de ma famille, qui doit supporter ces réactions paradoxales. Mais surtout, je ne veux pas qu'on ait pitié de moi.
Quelle est l‘’ astuce » qui vous aide à soulager l'un des symptômes de la maladie ?
Je n'ai pas vraiment de conseils à donner, mais plutôt une réflexion : nous ne sommes ni des super-héros ni des super-héroïnes, et nous avons le droit de craquer, à condition de pouvoir nous remettre sur pied.
Qu'est-ce que la maladie de Parkinson vous a appris, le cas échéant ?
Il faut saisir toutes les occasions qui se présentent. Avant, je travaillais beaucoup et je ne passais pas assez de temps avec ma famille. Depuis que je souffre de la maladie de Parkinson, je suis tout le temps avec eux, ce qui est d’autant plus important maintenant que j’ai un adorable petit-fils. J’ai découvert la boxe, qui est un sport fantastique.
Qu'est-ce qui te donne de l'énergie ? De l'espoir ?
Ma famille.
Quel conseil donneriez-vous à une personne qui vient d'apprendre qu'elle est atteinte de la maladie de Parkinson ?
La maladie de Parkinson n'est pas une condamnation à mort. Au contraire, c'est une condamnation à vivre. C'est à nous d'en tirer le meilleur parti. La maladie de Parkinson est celle des épicuriens adeptes du “ carpe diem ”.
Quelle est la devise que vous appréciez particulièrement et que vous essayez de suivre au quotidien ?
La résignation, c'est un suicide quotidien. (Honoré de Balzac)
